Laeti nous a quittés…

Bonjour à tous, C’est avec une grande tristesse que je viens vous faire part du décès de Laetitia-Rachel Bouzeza. Laeti était concernée par une myosite nécrosante auto-immune particulièrement agressive depuis 2000. Elle avait alors 24 ans. Puis une sclérodermie a été diagnostiquée en 2006. Laeti avait donné sa démission en janvier dernier, car sa myosite […]

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Maripaule témoigne de la myosite nécrosante auto-immune (anti-SRP) diagnostiquée en 2019

Merci à Maripaule pour cet édifiant témoignage. Elle nous raconte comment la myosite, qui était là à bas bruit a explosé suite à un épisode infectieux. Beaucoup de résilience !  Maripaule vient tout juste d’intégrer l’équipe du GIMI.    Janvier 2019 J’ai une mononucléose : fièvres élevées, douleurs musculaires, grosse fatigue : 2 de tension […]

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Nounou témoigne : une myosite nécrosante auto-immune avec connectivité mixte

Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là. Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé […]

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Rachel témoigne avec force courage d’une myosite nécrosante auto-immune en chevauchement avec une sclérodermie

Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du  GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]

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