les aides techniques
Lorsque l’on est atteint d’une myopathie inflammatoire, plusieurs cas de figure sont à envisager. Soit les muscles sont légèrement touchés et la mobilité n’est pas ou très peu affectée, soit le déficit musculaire est suffisamment important et le besoin d’outils pour compenser ce manque va être nécessaire. On utilise alors ce que l’on appelle des aides techniques.
Matériel, aménagement de l’habitat et/ou du poste de travail :
Les aides techniques représentent toutes les solutions existantes pour parer à une situation de handicap : simple gratte dos en passant par un fauteuil électrique verticalisateur, aménagement d’une salle de bain ou acquisition d’une rampe pour accéder au balcon, rehausseur de toilettes ou lève-personne pour les transferts,…
Selon la situation physique, le matériel et les aménagements facilitent la vie du patient et celle des aidants en restituant l’autonomie perdue, permettent l’économie de la force musculaire, conservent les liens sociaux, favorisent le maintien dans l’emploi.
Qui conseille ?
Plusieurs acteurs interviennent.
Le médecin, l’ergothérapeute, le référent parcours santé de l’AFM-Téléthon, les magasins spécialisés, les revendeurs, sensibilisent le patient et son entourage sur l’utilisation des aides techniques. Ils sont compétents pour étudier et orienter le malade selon ses besoins.
Seul un essai (ou plusieurs) de l’aide technique en situation permet de valider le choix. C’est une étape indispensable avant d’acquérir telle ou telle aide technique.
Comment obtenir ?
Une fois les besoins répertoriés, selon le cadre et le type d’aide technique, différentes dispositions sont prévues.
Certains équipements sont disponibles en location avec une prescription médicale (lit médicalisé, lève-personne,…).
Pour les autres, en raison du coût élevé de certains outils ou aménagements, des subventions sont allouables.
Comme pour les aides humaines, la loi prévoit le droit à la prestation de compensation du handicap (PCH) pour financer une partie ou l’ensemble d’un matériel requis. L’attribution de la PCH implique la constitution d’un dossier auprès de la MDPH de votre département.
En outre, l’Agence nationale de l’habitat (ANAH) est l’organisme référent pour les demandes d’adaptation du domicile (réalisation d’une douche plate,…).
Enfin, sur le lieu de travail, matériels et/ou aménagements sont gérés par l’Agefiph pour les travailleurs du secteur privé et le FIPHFP pour ceux du secteur public.
A savoir :
Voir son corps se dégrader et accepter cette réalité relève d’un processus psychologique parfois lent et compliqué.
Les procédures administratives sont souvent longues et l’acquisition d’équipements prend plusieurs mois. C’est pourquoi, il est vivement recommandé d’anticiper au maximum une potentielle dégradation musculaire (attention, chaque cas est différent, toutes les myosites ne sont pas « sévères »).
Pour aller plus loin :
→ La prise en charge orthopédique (page 15)
→ Domotique et maladies neuromusculaires
→ Carte de France des CICAT (Centres d’informations et de conseils sur les aides techniques)
→ Handicat (base de données sur les aides techniques)
→ Salon Autonomic et Salon Handica (ouverts au public)
→ MDPH
→ ANAH
→ Agefiph
→ Fiphfp
Rachel pour le Gimi.
