Enquête nationale de satisfaction des usagers des maison départementales des personnes handicapées

Vous pouvez donner votre avis sur votre MDPH ! le but étant d’améliorer le service aux usagers. https://mamdph-monavis.fr/   Cette enquête  traite 5 domaines principaux : – les droits – la scolarisation – le délai de traitement des dossiers – l’intensité de l’activité – la satisfaction des usagers   Les données de cette enquête sont […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Le nouveau numéro du magazine VLM de l’AFM-téléthon vient de paraître. Vous y trouverez un dossier sur l’aide aux malades et aux familles que l’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement même si vous n’êtes pas abonné.  Mais aussi un article sur l’essai RAPAMI, puis nous partirons à la découverte d’I-Motion adultes, la nouvelle plateforme d’essais […]

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objectif « mieux être »

Les myosites comme toutes les maladies chroniques peuvent générer du stress… La filière FAI2R vous propose une série de vidéos courtes qui vous donnerons un aperçu de plusieurs thérapies complémentaires : réflexologie plantaire, sophrologie, hypnose thérapeutique, auriculothérapie médicale, yoga, méditation enfant/ado, acupuncture, et aussi APA (Activité Physique Adaptée). Plus d’info avec https://bit.ly/3fAbR6v En complément, le […]

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le 3 juin c’est inclusiv’day

Le rendez-vous des entreprises inclusives et des innovations sociales, pour cette année (covid oblige) ce sera 100% digital ! Une sélection de conférences et d’animations ont été choisies par notre comité d’experts pour vous offrir une expérience sur mesure. Assistez en live à des témoignages inspirants d’entreprises engagées et bénéficiez de l’expertise des meilleurs experts sur […]

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Avoir une myosite et être parent(s) …

Aide parentalité : Une aide permettant aux parents en situation de handicap d’obtenir une allocation pour s’occuper de leurs enfants voit le jour. Alors même si cette nouvelle PCH parentalité nourrit des espoirs, ses limites sont nombreuses notamment bénéficier déjà de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap). Ci-après un article à ce sujet : […]

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L’alliance maladies rares organise ces journées régionales

A vos agendas 2021 ! 12 journées régionales associations et familles En région L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement […]

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Engagez-vous à nos côtés !

Montrez votre détermination !   L’adhésion est essentielle à la vie de l’association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener notre combat collectif au niveau départemental comme au niveau national.   Pour être entendu par les pouvoirs publics, notamment au niveau de notre département le nombre d’adhérents est un critère […]

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Visioconférence « maladies neuro-musculaires et vaccination/COVID 19 »

Bonjour, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-TELETHON, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2021, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19» avec la participation de : – Professeur Alain FISHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, – Docteur Shahram ATTARIAN, […]

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