Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.» Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné […]
Comme chaque année, c’est le moment de penser à votre adhésion ou à son renouvellement à l’AFM-Téléthon. Pourquoi adhérer ? L’adhésion est essentielle à la vie associative et à la force de son combat. Mais surtout pour être entendu par les pouvoirs publics car le nombre d’adhérents est un critère essentiel pour être écouter! […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : Enquête famille et parcours de santé L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « suivi dentaire : indispensable mais pas toujours simple ! » Nouveau repère, Savoir et comprendre : » Emploi et maladies neuromusculaires « […]
Toute l’équipe du GIMI vous souhaite une bonne année !!! Un zeste de réussite Un soupçon d’imprévu Une pointe d’humeur Le tout arrosé de santé, bonheur et amour ! Et cette nouvelle année aura une saveur inoubliable … Meilleurs Vœux
80 671 222 €. Merci infiniment ! Depuis le Studio du Lendit à Saint-Denis et surtout depuis toute la France – en particulier les 4 villes ambassadrices Caudebec-lès-Elbeuf, Clermont-l’Hérault, Gujan-Mestras et Morestel – des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et ses milliers d’animations. Un […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima. Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie qui attaque les muscles et empêche progressivement tout mouvement. Il n’aurait jamais dû marcher et pourtant, aujourd’hui, il marche, court, danse et saute partout ! Ce petit garçon plein de vie a bénéficié d’une thérapie génique dès ses […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui l’oblige à passer 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, un pigment biliaire, normalement éliminé par le foie, mais qui chez elle s’accumule et peut attaquer son […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Léon, il est atteint d’une neuropathie à axones géants. La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence […]