Le 28 Février c’est la journée internationale des maladies rares

A cette occasion, plusieurs villes de France vont parer leurs monuments des couleurs de la journée internationale des maladies rares. Cette année dans ce contexte particulier, c’est avant tout une mobilisation digitale de l’ensemble de la communauté de maladies. De nombreuses actions seront organisées autour de ce week-end avec des témoignages vidéos et des films […]

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Groupe de parole et de soutien entre patients

  Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la […]

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Orthèses, exosquelettes & myosites

Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche. Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio […]

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Rompre l’isolement : exprimez-vous !

Le Gimi va proposer deux nouveaux formats destinés aux patients(es) : des groupes de parole et des conférences Web.     Vivre avec une myosite représente un véritable défi quotidien, tant sur le plan physique que moral. Les symptômes, les douleurs, les craintes, les traitements, l’annonce du diagnostic, les examens fréquents, l’attente des résultats…, il […]

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Merci !

Soyons immensément fiers du chemin parcouru et donnons-nous les moyens de rester à l’avant-garde d’une médecine innovante que nous portons de toutes nos forces depuis plus de trois décennies. Vous le savez, le Téléthon 2020 n’est pas fini. Nous avons prouvé qu’il est possible de continuer à faire grimper le compteur après les 30 heures grâce […]

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Ce week-end, c’est le téléthon !!!

Cette année, la situation sanitaire bouleverse un peu l’organisation du Téléthon mais il aura quand même lieu parce qu’on est #trop fort! Les familles et les chercheurs ont besoin de nous alors on se retrousse les manches et on fait du bruit, notamment sur les réseaux sociaux en partageant un maximum les messages du téléthon sur facebook, […]

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l’AFM-Téléthon près de chez vous

Qui sommes-nous ? Comment agissons-nous pour vous aider, vous qui êtes atteints d’une Myopathie Inflammatoire ? Vous connaissez notre blog, mais savez-vous ce qui se passe dans notre association ? Pour vous la présenter nous vous communiquons notre nouvelle plaquette « l’AFM-TELETHON en région ». Trois maîtres mots : GUÉRIR, AIDER et COMMUNIQUER. Pour cela plusieurs réseaux […]

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Le 6 octobre, c’est la journée des aidant.e.s

Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche malade ou handicapé, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine.   La France compterait aujourd’hui 11 millions d’aidants, cette journée nationale permet de mettre en lumière leurs engagements. Portée […]

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FAI2R : Comment expliquer les maladies rares à l’école ?

Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d’un camarade à l’école à cause de sa maladie ? Comment aider l’enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l’école ?   Pour les enfants : il existe une édition spéciale du Petit quotidien réalisé avec […]

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La voile accessible à tous

Les plus beaux et les plus grands voiliers du monde se sont donné rendez-vous au Havre du 31 août au 3 septembre 2017. Un spectacle magique que nous avons eu le plaisir de voir et parmi ces grands voiliers le NORMHANDIMER qui a bien sûr attiré notre attention.    Un voilier moderne et performant « LE […]

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