Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir grâce à FAI2R

En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses.   Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ?   Découvrez en […]

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C’est la semaine du Muscle : 2ème Edition

Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire.   Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous […]

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Comment exprimer mes besoins spécifiques liés à mon handicap ou ma maladie rare ?

C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire à votre dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition.   Grâce à la collaboration entre le GNCHR, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA, vous pouvez maintenant […]

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Résultat final du Téléthon 2023 !

Ta dam ! On partage le résultat final du téléthon 2023 Merci à vous ! Cela va permettre de financer à la fois la mission « Aider » et la mission « Guérir » de l’AFM-Téléthon. . Missions « guérir » pour les myosites :  Plus de 40 essais & recherches fondamentales concernant les myopathies inflammatoires/myosites ont été financés depuis 10 […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Au sommaire du VLM 208 PARTAGER L’événement : 17e journée internationale des maladies rares : quelles avancées en Europe et dans le monde ? Interview de Yann Le Cam. COMPRENDRE Dossier : La fonction digestive et ses atteintes dans les maladies neuromusculaires DECRYPTER –    Genosafe a 20 ans ! –    Myopathie myotubulaire, les derniers résultats de l’essai […]

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Voici la dernière mise à jour du cahier orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

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Demain, c’est la journée internationale des maladies rares !

Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.»   Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné […]

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La campagne d’adhésion AFM 2024

Comme chaque année, c’est le moment de penser à votre adhésion ou à son renouvellement à l’AFM-Téléthon.   Pourquoi adhérer ? L’adhésion est essentielle à la vie associative et à la force de son combat. Mais surtout pour être entendu par les pouvoirs publics car le nombre d’adhérents est un critère essentiel pour être écouter! […]

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Le VLM est sorti !

Voici le sommaire en image :   Lire le dossier de VLM : Enquête famille et parcours de santé   L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « suivi dentaire : indispensable mais pas toujours simple ! »   Nouveau repère, Savoir et comprendre :  » Emploi et maladies neuromusculaires «    […]

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Bonne Année !!!

Toute l’équipe du GIMI vous souhaite une bonne année !!!   Un zeste de réussite Un soupçon d’imprévu Une pointe d’humeur Le tout arrosé de santé, bonheur et amour ! Et cette nouvelle année aura une saveur inoubliable … Meilleurs Vœux

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