Engagez-vous à nos côtés !

Montrez votre détermination !   L’adhésion est essentielle à la vie de l’association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener notre combat collectif au niveau départemental comme au niveau national.   Pour être entendu par les pouvoirs publics, notamment au niveau de notre département le nombre d’adhérents est un critère […]

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Mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare »

Le dernier cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.   Petit rappel : C’est quoi orphanet ?   Orphanet est […]

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handicap, maladies chroniques et emprunt

Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d’obtenir un crédit avec une maladie chronique comme peut l’être une myosite. Même problématique pour tous les handicaps aussi !   La filière Fai2r lance un appel à témoins à ce sujet. Elle se propose de collecter vos témoignages pour ensuite les diffuser, de manière à […]

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Le nouveau pictogramme handicap invisible

Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur ne représentent que 4% de la population française. 85% des handicaps sont invisibles… Cela ne veut pas dire qu’ils ne nécessitent pas d’attention particulière mais plutôt qu’on ne peut pas les détecter si la personne concernée ne souhaite pas en parler. Dans le […]

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Vu sur le Net #3 : #emploi #2

L’équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires – Gimi partage sa veille sur le blog et vous propose cette semaine une revue de liens autour de la thématique de l’emploi. Travail et myosite. Incompatibles ? Cela dépend surtout de vous, de votre état de santé et du secteur dans lequel vous exercez votre activité professionnelle. Le livre « Les Myosites […]

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un outil en ligne pour évaluer vos droits

Parce qu’avec ou sans myosite on peut avoir besoin d’une aide financière à un moment donné de sa vie, « Mes Aides », startup d’Etat au service de l’action publique, évalue vos droits en moins de 7 minutes. Lancé fin 2014, le site enregistre, à l’heure à laquelle où j’écris, pas moins de 17138 visites en 24 heures. Succès […]

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