Recherche sur les myosites : La synthèse de l’année en ligne !

Que s’est-il passé dans les myosites ou myopathies inflammatoires ces 12 derniers mois ?  Le document 2021 « Avancées de la recherche dans les myosites » est sorti ! Comme chaque année à l’occasion de l’assemblée générale en juin, l’Afm-Téléthon publie le document de la série « Savoir et Comprendre – Avancées de la Recherche […]

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Nounou témoigne : une myosite nécrosante auto-immune avec connectivité mixte

Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là. Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé […]

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Marie-Sophie témoigne : longue errance de diagnostic pour une myosite de chevauchement (scléromyosite)

  Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]

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Rachel témoigne avec force courage d’une myosite nécrosante auto-immune en chevauchement avec une sclérodermie

Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du  GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]

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