Recherche sur les myosites : La synthèse de l’année en ligne !

Que s’est-il passé dans les myosites ou myopathies inflammatoires ces 12 derniers mois ?  Le document 2021 « Avancées de la recherche dans les myosites » est sorti ! Comme chaque année à l’occasion de l’assemblée générale en juin, l’Afm-Téléthon publie le document de la série « Savoir et Comprendre – Avancées de la Recherche […]

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Retour sur notre groupe de parole et de soutien « myosites à inclusions » du 8 avril 2021

Jeudi 8 avril : c’était la date de notre premier groupe de parole et de soutien « myosite à inclusions ». C’était une première pour cette myosite si spécifique ! 6 participants et 2 animatrices avec pour commencer un café puisque ça a démarré  à 14h30. Comment ça s’est passé ? Et bien, il y a eu […]

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Orthèses, exosquelettes & myosites

Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche. Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio […]

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Mohamed : ses espoirs avec la prochaine thérapie cellulaire dans la myosite à inclusions

J’ai commencé à avoir des symptômes de faiblesse musculaire en 2015, j’avais 67 ans. Au début c’est la jambe qui s’affaiblissait. Ensuite l’autre jambe a commencé à faiblir ainsi que les 2 bras. Les mains sont atteintes, mais à l’heure actuelle j’arrive à plier mes doigts et à attraper des objets. Suite à l’apparition spontanée […]

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Pascal, ancien professeur de sport, témoigne de la myosite à inclusions

Voici le témoignage de Pascal, qui analyse l’apparition de ses premiers symptômes, et qui, en tant qu’ancien professeur de sport a adopté un mode de vie plutôt sportif pour contrecarrer les méfaits de sa maladie ! C’est impressionnant et motivant !   MON TÉMOIGNAGE SUR LES PREMIERS SYMPTÔMES.   Je situe le début de ma […]

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Martin Jarry, canadien, atteint de myosite à inclusions et son exosquelette

  Dans la grande famille des myosites inflammatoires, il y a la myosite à inclusions. Pour le moment sans traitement. Pour se battre, que reste-t-il ? Une volonté à toute épreuve, un amour de la vie si fort qu’il bouscule toutes les suppositions, toutes les dénégations, toutes les désillusions. Aujourd’hui je vous propose le témoignage […]

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Le témoignage de Brigitte 55, équipière du GIMI

Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on […]

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