La nouvelle mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare » vient de paraître !

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

Lire la suite

Le 200ème numéro du VLM vient de paraître !

A cette occasion, l’AFM-Téléthon vous présente quelques couvertures qui ont marqué l’histoire de ce magazine d’informations médicales et de partages d’expériences.     En plus, l’AFM-Téléthon vous permet de découvrir le sommaire de ce 200ème en image !     Lire l’article : Cet été, destination : les plages accessibles !   Mises à jour […]

Lire la suite

A vos agenda, le salon autonomic revient à Paris !

Autonomic Paris, le salon de référence des acteurs du Handicap, du grand âge et du maintien à domicile est de retour. Pour cette édition, le salon se déroulera sous forme hybride : en physique ou/et en digital.       ↘️ Les Espaces Dédiés   🏠 La Maison de l’Autonomie 🚗 Le Salon de l’Automobile Adaptée ✈️ Tourisme […]

Lire la suite

objectif « mieux être »

Les myosites comme toutes les maladies chroniques peuvent générer du stress… La filière FAI2R vous propose une série de vidéos courtes qui vous donnerons un aperçu de plusieurs thérapies complémentaires : réflexologie plantaire, sophrologie, hypnose thérapeutique, auriculothérapie médicale, yoga, méditation enfant/ado, acupuncture, et aussi APA (Activité Physique Adaptée). Plus d’info avec https://bit.ly/3fAbR6v En complément, le […]

Lire la suite

La voile accessible à tous

Les plus beaux et les plus grands voiliers du monde se sont donné rendez-vous au Havre du 31 août au 3 septembre 2017. Un spectacle magique que nous avons eu le plaisir de voir et parmi ces grands voiliers le NORMHANDIMER qui a bien sûr attiré notre attention.    Un voilier moderne et performant « LE […]

Lire la suite

Comment bien préparer vos vacances d’été

Partageons nos expériences pour que ces séjours de loisirs soient un moment de détente et non un casse tête chinois !!! Il y a bien sûr les Villages Vacances Répit Familles® de l’Afm-Téléthon (les Cizes JURA ou la Salamandre près d’Angers). Mais vous pouvez aussi partir autrement et dans la région de votre choix : – le label « Tourisme et Handicap » […]

Lire la suite

Accessibilité et transports ferrés en IDF : 3 outils à disposition

1 . Accès Plus Transilien Un service gratuit d’accueil, d’information et d’assistance aux personnes à mobilité réduite disponible sur l’intégralité du réseau SNCF Transilien d’Île-de-France. Les personnes en situation de handicap en possession d’un titre de transport valable peuvent bénéficier, sans frais supplémentaire, du service avec ou sans la garantie d’assistance et de voyage. En […]

Lire la suite

la musique sur ordonnance

Tout le monde connait l’importance de la musique. Son action sur nos sentiments,  notre état… Ceux qui écrivent ou qui peignent disent entrer dans un autre univers en écoutant de la musique. Cela les inspirerait. Les anxieux, les déprimés, les malades reconnaissent qu’elle les apaise. Elle aurait même un effet hypnotique qui les soulagerait de certaines […]

Lire la suite

malades et aidants : prenez des vacances, réservez dès maintenant !

En France, des structures de vacances, les Villages Répit Familles ® accueillent le patient et sa famille pour quelques jours d’évasion et de repos. Être atteint d’une myopathie inflammatoire ne signifie pas forcément être en fauteuil roulant. Nous le savons, chaque patient est unique et ses difficultés lui sont propres. Malheureusement, la fonte musculaire est parfois sévère. La myosite […]

Lire la suite