Bien-être et myosites de l’adulte

  Durant l’été, nous vous proposons une série d’articles qui aborde le défi psychologique que représente une myopathie inflammatoire dans la vie de tous les jours. Quand une myosite s’installe, nous devons arriver à vivre avec.  Nous le faisons tous, en attendant que les traitements fassent leurs effets ou que pour certaines myosites, des thérapies […]

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Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir grâce à FAI2R

En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses.   Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ?   Découvrez en […]

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Voici la dernière mise à jour du cahier orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

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Les vidéos FAI2R de l’été

C’est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente, de notre filière de santé FAI2R. Comme tout le monde, le groupe GIMI prend des vacances et sera un peu moins présent sur les réseaux. Mais ne vous inquiétez pas nous seront de retour à […]

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Le VLM n°205 vient de paraitre !

Voici le sommaire en image : L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Maladies neuromusculaires et CBD   A lire : Des familles partagent leurs conseils pour partir en vacances dans l’article« Faites-vous du bien : larguez les amarres ! »    Pensez à vous abonner à VLM (Vaincre Les Myopathies), pour […]

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La nouvelle mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare » vient de paraître !

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

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Le 200ème numéro du VLM vient de paraître !

A cette occasion, l’AFM-Téléthon vous présente quelques couvertures qui ont marqué l’histoire de ce magazine d’informations médicales et de partages d’expériences.     En plus, l’AFM-Téléthon vous permet de découvrir le sommaire de ce 200ème en image !     Lire l’article : Cet été, destination : les plages accessibles !   Mises à jour […]

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A vos agenda, le salon autonomic revient à Paris !

Autonomic Paris, le salon de référence des acteurs du Handicap, du grand âge et du maintien à domicile est de retour. Pour cette édition, le salon se déroulera sous forme hybride : en physique ou/et en digital.       ↘️ Les Espaces Dédiés   🏠 La Maison de l’Autonomie 🚗 Le Salon de l’Automobile Adaptée ✈️ Tourisme […]

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objectif « mieux être »

Les myosites comme toutes les maladies chroniques peuvent générer du stress… La filière FAI2R vous propose une série de vidéos courtes qui vous donnerons un aperçu de plusieurs thérapies complémentaires : réflexologie plantaire, sophrologie, hypnose thérapeutique, auriculothérapie médicale, yoga, méditation enfant/ado, acupuncture, et aussi APA (Activité Physique Adaptée). Plus d’info avec https://bit.ly/3fAbR6v En complément, le […]

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La voile accessible à tous

Les plus beaux et les plus grands voiliers du monde se sont donné rendez-vous au Havre du 31 août au 3 septembre 2017. Un spectacle magique que nous avons eu le plaisir de voir et parmi ces grands voiliers le NORMHANDIMER qui a bien sûr attiré notre attention.    Un voilier moderne et performant « LE […]

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