Recherche sur les myosites : La synthèse de l’année en ligne !

Que s’est-il passé dans les myosites ou myopathies inflammatoires ces 12 derniers mois ?  Le document 2021 « Avancées de la recherche dans les myosites » est sorti ! Comme chaque année à l’occasion de l’assemblée générale en juin, l’Afm-Téléthon publie le document de la série « Savoir et Comprendre – Avancées de la Recherche […]

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Cannelle Lila : en rémission complète d’une dermatomyosite juvénile… de l’espoir !

Nous partageons dans cet article le témoignage de Cannelle Lila qui donne espoir pour les petits patients concernés par une myosite juvénile. Cannelle Lila a eu  une dermatomyosite avec anticorps anti-MDA5, avec un suivi d’abord à l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’adolescence puis à l’hôpital Robert Debré. Merci beaucoup Cannelle Lila pour ce partage !   […]

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Maripaule témoigne de la myosite nécrosante auto-immune (anti-SRP) diagnostiquée en 2019

Merci à Maripaule pour cet édifiant témoignage. Elle nous raconte comment la myosite, qui était là à bas bruit a explosé suite à un épisode infectieux. Beaucoup de résilience !  Maripaule vient tout juste d’intégrer l’équipe du GIMI.    Janvier 2019 J’ai une mononucléose : fièvres élevées, douleurs musculaires, grosse fatigue : 2 de tension […]

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Retour sur notre groupe de parole et de soutien « myosites à inclusions » du 8 avril 2021

Jeudi 8 avril : c’était la date de notre premier groupe de parole et de soutien « myosite à inclusions ». C’était une première pour cette myosite si spécifique ! 6 participants et 2 animatrices avec pour commencer un café puisque ça a démarré  à 14h30. Comment ça s’est passé ? Et bien, il y a eu […]

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Le témoignage de Sylvie

Le GIMI remercie vivement Sylvie pour son témoignage. Elle est atteinte d’une dermatomyosite avec atteintes cutanées récidivantes et calcifications.  Son témoignage est précieux : d’une part pour les calcifications qui sont une complication rare de la dermatomyosite, et d’autre part lorsqu’elle décrit les résultats  d’un traitement avec  un nouvel immunosuppresseur (Olumiant/baricitinib) pour des atteintes dermatologiques […]

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Myosite focale : un diagnostic difficile à poser – le témoignage d’Aurélie

Aurélie témoigne au sujet de cette myosite qui a été diagnostiquée dans un premier temps par des internistes : CPK élevés montrant une inflammation. Un traitement analogue aux myosites est alors mis en place (corticothérapie, immurel, plaquénil). Mais depuis le diagnostic de myosite est remis en question après qu’Aurélie ait eu une nouvelle consultation avec […]

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Orthèses, exosquelettes & myosites

Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche. Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio […]

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Mohamed : ses espoirs avec la prochaine thérapie cellulaire dans la myosite à inclusions

J’ai commencé à avoir des symptômes de faiblesse musculaire en 2015, j’avais 67 ans. Au début c’est la jambe qui s’affaiblissait. Ensuite l’autre jambe a commencé à faiblir ainsi que les 2 bras. Les mains sont atteintes, mais à l’heure actuelle j’arrive à plier mes doigts et à attraper des objets. Suite à l’apparition spontanée […]

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Amandine : la dermatomyosite foudroyante de sa maman.

Nous vous restituons le témoignage éprouvant d’Amandine face à la dermatomyosite aiguë qui a terrassé sa maman au mois de mai dernier. Dans de rare cas, la première poussée inflammatoire peut être si importante qu’elle peut mettre le pronostic vital en jeu. Toutes nos pensées à Amandine et à sa famille dans cette épreuve. « A […]

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Diane B : à 22 ans, la dermatomyosite se déclare. Un vrai combat commence !

Plusieurs d’entre nous vont se reconnaître dans la lecture de ce témoignage. Premiers symptômes, incompréhension, errance de diagnostic, puis traitements, rémissions, rechutes… et la force puisée en nos ressources intérieures pour continuer à vivre « normalement » et cette volonté puissante de ne pas baisser les bras. Oui, les épreuves nous rendent plus forts. La preuve… Lisez […]

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