Le 28 Février, c’est la journée internationale des maladies rares !

Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « l’équité dans l’accès aux soins »   Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux […]

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Journée d’information « Dermatomyosite Juvénile » – 24/09/2022

  A vos agendas ! 😃✌ Nous avons la joie de pouvoir recommencer nos journées d’informations en présentiel (et maintenant en visio) avec une journée d’information sur la dermatomyosite juvénile. les organisateurs : 👉Le Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt […]

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Journées des familles 2022 : venez rencontrer le GIMI, mais pas que !…

  Participez aux journées des familles de l’AFM-Telethon les vendredi 24 et samedi 25 juin 2022 ! Outre les manifestations habituelles, le GIMI, en tant que groupe de patients experts myosites y tiendra un stand pour les myopathies inflammatoires. L’occasion de rencontrer le GIMI…   Plus d’infos et modalités d’inscription , via le site de […]

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FAI2R nous conseille pour faire du sport !

L’activité physique dans nos myopathies inflammatoires est essentielle. D’abord pour garder une certaine mobilité et pour entretenir les muscles. Focus sur l’activité physique et sportive pour les patients atteints de maladie auto-inflammatoire, quelles précautions prendre ?   C’est dans cette optique qu’ont été créés les documents d’information « Sport et Maladies Auto-Inflammatoires » issus du […]

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A vos agenda, le salon autonomic revient à Paris !

Autonomic Paris, le salon de référence des acteurs du Handicap, du grand âge et du maintien à domicile est de retour. Pour cette édition, le salon se déroulera sous forme hybride : en physique ou/et en digital.       ↘️ Les Espaces Dédiés   🏠 La Maison de l’Autonomie 🚗 Le Salon de l’Automobile Adaptée ✈️ Tourisme […]

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Groupe de parole et de soutien Myosite à Inclusions – 8 avril 2021

Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la suite, […]

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Groupe de parole et de soutien entre patients

  Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la […]

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Rompre l’isolement : exprimez-vous !

Le Gimi va proposer deux nouveaux formats destinés aux patients(es) : des groupes de parole et des conférences Web.     Vivre avec une myosite représente un véritable défi quotidien, tant sur le plan physique que moral. Les symptômes, les douleurs, les craintes, les traitements, l’annonce du diagnostic, les examens fréquents, l’attente des résultats…, il […]

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