Recherche sur les myosites : La synthèse de l’année en ligne !

Que s’est-il passé dans les myosites ou myopathies inflammatoires ces 12 derniers mois ?  Le document 2021 « Avancées de la recherche dans les myosites » est sorti ! Comme chaque année à l’occasion de l’assemblée générale en juin, l’Afm-Téléthon publie le document de la série « Savoir et Comprendre – Avancées de la Recherche […]

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Le témoignage de Sylvie

Le GIMI remercie vivement Sylvie pour son témoignage. Elle est atteinte d’une dermatomyosite avec atteintes cutanées récidivantes et calcifications.  Son témoignage est précieux : d’une part pour les calcifications qui sont une complication rare de la dermatomyosite, et d’autre part lorsqu’elle décrit les résultats  d’un traitement avec  un nouvel immunosuppresseur (Olumiant/baricitinib) pour des atteintes dermatologiques […]

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Amandine : la dermatomyosite foudroyante de sa maman.

Nous vous restituons le témoignage éprouvant d’Amandine face à la dermatomyosite aiguë qui a terrassé sa maman au mois de mai dernier. Dans de rare cas, la première poussée inflammatoire peut être si importante qu’elle peut mettre le pronostic vital en jeu. Toutes nos pensées à Amandine et à sa famille dans cette épreuve. « A […]

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Diane B : à 22 ans, la dermatomyosite se déclare. Un vrai combat commence !

Plusieurs d’entre nous vont se reconnaître dans la lecture de ce témoignage. Premiers symptômes, incompréhension, errance de diagnostic, puis traitements, rémissions, rechutes… et la force puisée en nos ressources intérieures pour continuer à vivre « normalement » et cette volonté puissante de ne pas baisser les bras. Oui, les épreuves nous rendent plus forts. La preuve… Lisez […]

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Anne équipière du GIMI, atteinte de dermatomyosite et de calcifications

LE 17 FÉVRIER 2017 Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, responsable du Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage. Au-delà de son parcours, elle nous parle d’une complication, rare dans les myosites de l’adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications. Un long chemin avec la maladie : Voilà maintenant 36 ans […]

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Ninon : de ses premiers symptômes au diagnostic de dermatomyosite

Témoignage de Ninon, 53 ans le 08 novembre 2016 Bonjour. Il y a un mois on m’a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j’étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous […]

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Samuel Pruvot : un livre et une vidéo pour témoigner de la dermatomyosite

Rédacteur en chef à l’hebdomadaire Famille Chrétienne, Samuel Pruvot, 45 ans, est atteint d’une dermatomyosite depuis 2012. Dans son ouvrage paru en mars 2015, l’auteur raconte sa maladie. Sans se voir en héros, il fait le parallèle entre son combat contre la myopathie inflammatoire et l’épopée d’Ulysse, célèbre personnage de la mythologie grecque. Le livre est disponible aux éditions Salvator.   Retrouvez […]

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Véronique : gérer ma dermatomyosite apparue en 2012 après la naissance de mon fils.

Gérer ma dermatomyosite….   J’ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j’ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m’aider à remonter la pente si ce n’est moi-même ! Si je ne commençais pas à m’accepter avec cette DM, […]

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Le témoignage de Géraud : rémission totale d’une dermatomyosite avec calcifications

Le témoignage de Géraud (19 septembre 2005) Excusez ma réponse un peu tardive mais jeudi et vendredi, j’étais… à l’hôpital pour un test au synactène (je reviendrai dessus un peu plus tard… !). Je peux vous résumer ma situation afin que vous trouviez, peut être, certaines similitudes dans votre cas. Tout commence en 2002, j’ai […]

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