Myosite focale : un diagnostic difficile à poser – le témoignage d’Aurélie

Aurélie témoigne au sujet de cette myosite qui a été diagnostiquée dans un premier temps par des internistes : CPK élevés montrant une inflammation. Un traitement analogue aux myosites est alors mis en place (corticothérapie, immurel, plaquénil). Mais depuis le diagnostic de myosite est remis en question après qu’Aurélie ait eu une nouvelle consultation avec […]

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Groupe de parole et de soutien entre patients

  Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la […]

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Orthèses, exosquelettes & myosites

Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche. Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio […]

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Mohamed : ses espoirs avec la prochaine thérapie cellulaire dans la myosite à inclusions

J’ai commencé à avoir des symptômes de faiblesse musculaire en 2015, j’avais 67 ans. Au début c’est la jambe qui s’affaiblissait. Ensuite l’autre jambe a commencé à faiblir ainsi que les 2 bras. Les mains sont atteintes, mais à l’heure actuelle j’arrive à plier mes doigts et à attraper des objets. Suite à l’apparition spontanée […]

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Amandine : la dermatomyosite foudroyante de sa maman.

Nous vous restituons le témoignage éprouvant d’Amandine face à la dermatomyosite aiguë qui a terrassé sa maman au mois de mai dernier. Dans de rare cas, la première poussée inflammatoire peut être si importante qu’elle peut mettre le pronostic vital en jeu. Toutes nos pensées à Amandine et à sa famille dans cette épreuve. « A […]

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Diane B : à 22 ans, la dermatomyosite se déclare. Un vrai combat commence !

Plusieurs d’entre nous vont se reconnaître dans la lecture de ce témoignage. Premiers symptômes, incompréhension, errance de diagnostic, puis traitements, rémissions, rechutes… et la force puisée en nos ressources intérieures pour continuer à vivre « normalement » et cette volonté puissante de ne pas baisser les bras. Oui, les épreuves nous rendent plus forts. La preuve… Lisez […]

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Caroline : atteinte de dermatomyosite juvénile à 11 ans, aujourd’hui maman de 2 enfants et en attente du 3ème !

  Ce témoignage provient de la page Facebook « Vivre avec une dermatomyosite » qui est gérée par une de nos équipière, Monique. Après avoir sollicité l’accord de Caroline, nous vous le présentons sur notre blog. Caroline a été atteinte d’une dermatomyosite juvénile sévère à 11 ans. Il faudra 6 ans de traitement pour retrouver une bonne […]

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G.F : en errance de diagnotic avec des signes de myosites. Quel parcours !

G.F a 46 ans. Elle vit près d’Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe privé « Dermatopolymyosite » sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d’années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l’errance […]

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Michelle : certaine que la polymyosite (syndrome des anti-synthétases) s’est déclarée suite à un vaccin DTPolio

Lorsqu’une vie bascule suite un rappel de vaccin. Voici ci-dessous le témoignage précis de Michelle qui nous interpelle. A la fin de son témoignage elle informe de son souhait d’être contactée par des personnes ayant connu les mêmes effets secondaires suite à un vaccin. En avril, je tentais de tailler un arbuste avec un coupe-branche […]

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Pascal, ancien professeur de sport, témoigne de la myosite à inclusions

Voici le témoignage de Pascal, qui analyse l’apparition de ses premiers symptômes, et qui, en tant qu’ancien professeur de sport a adopté un mode de vie plutôt sportif pour contrecarrer les méfaits de sa maladie ! C’est impressionnant et motivant !   MON TÉMOIGNAGE SUR LES PREMIERS SYMPTÔMES.   Je situe le début de ma […]

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