Voici les dernières informations concernant cet essai novateur. Le Pr Benveniste (HP Pitié-Salpétrière – Paris), notre médecin référent, nous a fait l’honneur de nous faire part de ses avancées lors d’un entretien en visio. Le Pr Benveniste est le chercheur principal de cette essai. (voir les détails pour le recrutement en fin d’article) […]
Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec le syndrome des antisynthétases. Le syndrome des antisynthétases (SAS) est une maladie rare, on estime entre 1 et 2 nouveaux cas par million d’habitants chaque année. Le SAS fait partie des maladies auto-immunes et plus particulièrement, des myopathies inflammatoires. Il atteint […]
A vos agendas ! 😃✌ Nous avons la joie de pouvoir recommencer nos journées d’informations en présentiel (et maintenant en visio) avec une journée d’information sur la dermatomyosite juvénile. les organisateurs : 👉Le Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt […]
Bonjour à tous, C’est avec une grande tristesse que je viens vous faire part du décès de Laetitia-Rachel Bouzeza. Laeti était concernée par une myosite nécrosante auto-immune particulièrement agressive depuis 2000. Elle avait alors 24 ans. Puis une sclérodermie a été diagnostiquée en 2006. Laeti avait donné sa démission en janvier dernier, car sa myosite […]
Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la myosite à inclusions vient de paraître sur le site de la HAS (haute autorité de santé). Le GIMI y a participé : nous y avons représenté les patients et avons répondu aux questions des spécialistes de santé. Ce document est à destination des professionnels […]
Nous partageons dans cet article le témoignage de Cannelle Lila qui donne espoir pour les petits patients concernés par une myosite juvénile. Cannelle Lila a eu une dermatomyosite avec anticorps anti-MDA5, avec un suivi d’abord à l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’adolescence puis à l’hôpital Robert Debré. Merci beaucoup Cannelle Lila pour ce partage ! […]
Merci à Maripaule pour cet édifiant témoignage. Elle nous raconte comment la myosite, qui était là à bas bruit a explosé suite à un épisode infectieux. Beaucoup de résilience ! Maripaule vient tout juste d’intégrer l’équipe du GIMI. Janvier 2019 J’ai une mononucléose : fièvres élevées, douleurs musculaires, grosse fatigue : 2 de tension […]
Jeudi 8 avril : c’était la date de notre premier groupe de parole et de soutien « myosite à inclusions ». C’était une première pour cette myosite si spécifique ! 6 participants et 2 animatrices avec pour commencer un café puisque ça a démarré à 14h30. Comment ça s’est passé ? Et bien, il y a eu […]
Le GIMI remercie vivement Sylvie pour son témoignage. Elle est atteinte d’une dermatomyosite avec atteintes cutanées récidivantes et calcifications. Son témoignage est précieux : d’une part pour les calcifications qui sont une complication rare de la dermatomyosite, et d’autre part lorsqu’elle décrit les résultats d’un traitement avec un nouvel immunosuppresseur (Olumiant/baricitinib) pour des atteintes dermatologiques […]
Aurélie témoigne au sujet de cette myosite qui a été diagnostiquée dans un premier temps par des internistes : CPK élevés montrant une inflammation. Un traitement analogue aux myosites est alors mis en place (corticothérapie, immurel, plaquénil). Mais depuis le diagnostic de myosite est remis en question après qu’Aurélie ait eu une nouvelle consultation avec […]