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TOUTE L'ACTUALITÉ DE VOTRE GI

Webinaire sur le document complémentaire MDPH maladies rares
« Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA (Caisse Nationale de...

Douleur : Comment la gérer, quelles solutions pour apaiser ?
Parce que la douleur fait parfois malheureusement partie du quotidien des personnes touchées par une maladie rare,...

Le renforcement musculaire, une voie prometteuse pour mieux vivre avec une myopathie inflammatoire
Des chercheurs de l'hôpital universitaire de Copenhague (Rigshospitalet) ont mené une étude qui pourrait bien...

Fatigue et myopathies inflammatoires : un symptôme enfin reconnu à sa juste importance
La fatigue fait partie du quotidien de nombreuses personnes atteintes de myopathies inflammatoires. Pourtant, elle est...

IRM des cuisses : un nouvel outil pour mieux distinguer les myopathies inflammatoires
Une nouvelle étude, publiée en avril 2025 dans la revue BMC Rheumatology, pourrait changer la façon dont...

Vous habitez en Occitanie ? ce message est pour vous !
En vue du projet de rencontre de familles concernées par une myopathie inflammatoire en Occitanie, Monique du groupe...

Nouvelle Webinaire FAI2R : approches non médicamenteuses
Nouveau webinaire thématique pour vous, patients !
Les approches non médicamenteuses seront au cœur de ce...

FAI2R nous présente le PNMR 4
Le PNMR4 repose sur 4 axes stratégiques pour répondre aux défis des maladies rares :
Améliorer le parcours de...

Nouvelle web conférence FAI2R sur la santé mentale
Parce qu’une maladie rare impacte non seulement le corps, mais aussi l’esprit, FAI2R a abordé des questions...