Le 28 Février c’est la journée internationale des maladies rares

A cette occasion, plusieurs villes de France vont parer leurs monuments des couleurs de la journée internationale des maladies rares. Cette année dans ce contexte particulier, c’est avant tout une mobilisation digitale de l’ensemble de la communauté de maladies. De nombreuses actions seront organisées autour de ce week-end avec des témoignages vidéos et des films […]

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Groupe de parole et de soutien entre patients

  Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la […]

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Rompre l’isolement : exprimez-vous !

Le Gimi va proposer deux nouveaux formats destinés aux patients(es) : des groupes de parole et des conférences Web.     Vivre avec une myosite représente un véritable défi quotidien, tant sur le plan physique que moral. Les symptômes, les douleurs, les craintes, les traitements, l’annonce du diagnostic, les examens fréquents, l’attente des résultats…, il […]

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Merci !

Soyons immensément fiers du chemin parcouru et donnons-nous les moyens de rester à l’avant-garde d’une médecine innovante que nous portons de toutes nos forces depuis plus de trois décennies. Vous le savez, le Téléthon 2020 n’est pas fini. Nous avons prouvé qu’il est possible de continuer à faire grimper le compteur après les 30 heures grâce […]

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Ce week-end, c’est le téléthon !!!

Cette année, la situation sanitaire bouleverse un peu l’organisation du Téléthon mais il aura quand même lieu parce qu’on est #trop fort! Les familles et les chercheurs ont besoin de nous alors on se retrousse les manches et on fait du bruit, notamment sur les réseaux sociaux en partageant un maximum les messages du téléthon sur facebook, […]

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