Un nouveau colloque sur la parentalité des personnes en situation de handicap

Tous à vos Agendas ! Le Comité Parentalité des personnes en situation de handicap (dont l’AFM-Téléthon est membre fondateur) est heureux d’annoncer la tenue d’un colloque national le 14 novembre 2024 au Havre. Cet événement marquera une nouvelle étape dans la reconnaissance et l’accompagnement des personnes en situation de handicap, parents ou en désir de […]

Lire la suite

le VLM (Vaincre les Myopathies) vient de paraître

Voici le sommaire en image :     Lire l’article de VLM : L’ergothérapeute, un professionnel au service de votre autonomie   L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Observer un cœur grandir et le diaphragme en mouvement ! »     VLM est le magazine d’information de l’AFM-Téléthon. Pour retrouver tous les trimestres […]

Lire la suite

Aujourd’hui, c’est la Journée Nationale des Aidant.es

La 15ème édition de la journée des Aidants a pour thème l’auto-reconnaissance des aidants.   En France, aujourd’hui , plus de 11 millions de personnes endossent le rôle d’aidant·e, apportant un soutien indispensable à leurs proches. Pourtant, la moitié de la population ignore encore le terme « aidant ». Trop souvent, les aidant·es, ne se reconnaissent pas […]

Lire la suite

Retour sur la JMM 2024 (Journée Mondiale des Myosites) !

Cette journée a bien été diffusée par toutes les associations et structures associatives à l’international. Et une semaine après, au GIMI, on en parle encore… c’était aussi la fête des Bénévoles à Evry.  Alors on vous partage la page dédiée à notre Groupe d’Intérêt qui est parue sur le site général de notre association.  Dans […]

Lire la suite

le VLM est sorti !

Voici le sommaire en image :   Lire l’article de VLM : Myopathie de Duchenne : du nouveau dans les traitements du quotidien   L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Centres de référence et de compétences : quels sont leurs rôles ? » Depuis décembre 2023, l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière […]

Lire la suite

C’est la semaine du Muscle : 2ème Edition

Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire.   Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous […]

Lire la suite

Résultat final du Téléthon 2023 !

Ta dam ! On partage le résultat final du téléthon 2023 Merci à vous ! Cela va permettre de financer à la fois la mission « Aider » et la mission « Guérir » de l’AFM-Téléthon. . Missions « guérir » pour les myosites :  Plus de 40 essais & recherches fondamentales concernant les myopathies inflammatoires/myosites ont été financés depuis 10 […]

Lire la suite

Le nouveau VLM est sorti !

Au sommaire du VLM 208 PARTAGER L’événement : 17e journée internationale des maladies rares : quelles avancées en Europe et dans le monde ? Interview de Yann Le Cam. COMPRENDRE Dossier : La fonction digestive et ses atteintes dans les maladies neuromusculaires DECRYPTER –    Genosafe a 20 ans ! –    Myopathie myotubulaire, les derniers résultats de l’essai […]

Lire la suite

Demain, c’est la journée internationale des maladies rares !

Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.»   Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné […]

Lire la suite

La campagne d’adhésion AFM 2024

Comme chaque année, c’est le moment de penser à votre adhésion ou à son renouvellement à l’AFM-Téléthon.   Pourquoi adhérer ? L’adhésion est essentielle à la vie associative et à la force de son combat. Mais surtout pour être entendu par les pouvoirs publics car le nombre d’adhérents est un critère essentiel pour être écouter! […]

Lire la suite