À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 29 mars 2025 de 10h à 16h à Strasbourg. Cette journée, gratuite, est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d’une […]
Toute l’équipe du GIMI vous souhaite une bonne année 2025 !!! « Que de nombreux sourires viennent chasser la tristesse. Que l’audace vous aide à réaliser tous vos projets. Que la confiance dissipe tous vos doutes. Que la gourmandise vous permette de croquer la vie. Que la générosité apporte du bonheur chaque jour de l’année. […]
Toute l’équipe du GIMI vous souhaite de passer un doux Noël de réconfort. Prenez soin de vous et de vos proches.
Voici le sommaire en image Lire l’article de VLM : Mon Soutien Psy : prendre soin de sa santé mentale ! L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : » Le potentiel prometteur des cellules CAR-T « Nouveau repère, Savoir et comprendre : « Bien se nourir […]
Un Grand Merci à toutes et à tous, bénévoles, organisateurs, participants et évidemment les donateurs sans qui rien ne serait possible ! » Un immense merci à chacun et chacune d’entre vous de la part des familles. Je vois combien vous vous êtes mobilisés… On a tous pris du plaisir lors de ce […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Marley et Mylane. Ce sont 2 adorables jumelles d’un an et sont atteintes d’amyotrophie spinale, une maladie rare qui attaque les muscles et met leur vie en danger. Mais grâce au dépistage néonatal mis en place par l’AFM-Téléthon en Nouvelle Aquitaine, les deux petites filles ont pu être diagnostiquées quelques jours […]
Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! L’implication des patients dans la recherche est le thème de ce nouveau webinaire que nous vous proposerons le Mardi 3 décembre 2024, de 18h à 19h. Vous pourrez compter sur l’expertise du Pr Marc Bardou, chef de service au Centre d’investigation clinique du CHU de Dijon. […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Sacha. Il a 8 ans et est atteint d’une Myopathie de Duchenne diagnostiqué à l’âge de 2 ans. Grâce aux recherches de l’AFM-téléthon, Sacha a fait parti d’un essai avec une injection d’un candidat-médicament de thérapie génique développé par le généthon. Aujourd’hui il regagne des forces et cours, saute, grimpe et […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Paul. Il a 4 ans et est atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse. Il a la peau aussi fragile qu’une aile de papillon dit sa maman. La maladie touche aussi les muqueuses et notamment la bouche et l’oesophage, entrainant des difficultés à l’alimentation. Pour lire toute l’histoire de ce petit […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Félicie. Elle a 14 ans et après 7 ans d’impasse diagnostic, elle sait enfin de quoi elle est atteinte : d’une calpaïnopathie. C’est une myopathie des ceintures qui détruit son cœur et ses muscles petit à petit. Elle est désormais obligée de se déplacer en fauteuil roulant. Les progrès en thérapie […]