C’est bientôt le téléthon, alors si on créait notre page e-collecte ?

C’est bientôt le Téléthon, vous souhaitez vous mobilisez mais vous ne savez pas comment faire? Nous avons tout prévu. Ce soir aura lieu le grand live « organiser une animation téléthon ». On vous expliquera tout et en plus vous y trouverez des idées et des conseils pour votre animation soit une réussite !   Vous souhaitez […]

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A vos agenda, le salon autonomic revient à Paris !

Autonomic Paris, le salon de référence des acteurs du Handicap, du grand âge et du maintien à domicile est de retour. Pour cette édition, le salon se déroulera sous forme hybride : en physique ou/et en digital.       ↘️ Les Espaces Dédiés   🏠 La Maison de l’Autonomie 🚗 Le Salon de l’Automobile Adaptée ✈️ Tourisme […]

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Aujourd’hui, c’est la journée des aidant.e.s !

Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou de perte d’autonomie, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 est aidant.e mais seulement 38% des Français.es […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Le nouveau numéro du magazine VLM de l’AFM-Téléthon vient de paraître. Vous y trouverez les affiches du prochain téléthon avec la présentation  des 4 familles. Un dossier sur les dystrophies myotoniques. On vous expliquera la compléxité d’un essai de thérapie génique. Mais aussi la visite de la première consultation pédiatrique de compensation de membres supérieurs […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Le nouveau numéro du magazine VLM de l’AFM-téléthon vient de paraître. Vous y trouverez un dossier sur l’aide aux malades et aux familles que l’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement même si vous n’êtes pas abonné.  Mais aussi un article sur l’essai RAPAMI, puis nous partirons à la découverte d’I-Motion adultes, la nouvelle plateforme d’essais […]

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L’alliance maladies rares organise ces journées régionales

A vos agendas 2021 ! 12 journées régionales associations et familles En région L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement […]

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Visioconférence « maladies neuro-musculaires et vaccination/COVID 19 »

Bonjour, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-TELETHON, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2021, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19» avec la participation de : – Professeur Alain FISHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, – Docteur Shahram ATTARIAN, […]

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Retour sur notre groupe de parole et de soutien « myosites à inclusions » du 8 avril 2021

Jeudi 8 avril : c’était la date de notre premier groupe de parole et de soutien « myosite à inclusions ». C’était une première pour cette myosite si spécifique ! 6 participants et 2 animatrices avec pour commencer un café puisque ça a démarré  à 14h30. Comment ça s’est passé ? Et bien, il y a eu […]

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