AMAZING NEWS! The WORLD MYOSITIS DAY – WMD – was founded! 21 September Representatives of various international myositis groups and – organizations from, Australia, Canada, Czech Republic, Germany, Sweden, The Netherlands, United Kingdom and the United States of America have jointly decided to establish the World Myositis Day. This special day will be celebrated every […]
FAI²R vous informe » Enquête ETP dans les maladies rares « Participez à l’enquête Édusanté Etp qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares. Que vous ayez déjà bénéficié ou non d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans le cadre d’une maladie rare et si vous êtes : un patient atteint d’une maladie rare […]
L’AFM-Téléthon organise ses Journées Régionales des Familles 2023 ! Choisissez l’événement le plus proche de chez vous et rejoignez-nous pour un temps d’échange, de partage et de convivialité visant à répondre à vos préoccupations (vie quotidienne, science, médical…). Chaque région a construit son programme autour de thématiques et parmi elles : avancées thérapeutiques, prévention médicale […]
Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous sur […]
FAI²R vous informe d’une Webinaire sur l’Activité Physique Adaptée Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI²R et de nombreuses associations de patients partenaires organisent un nouveau webinaire cette fois sur la question de l’Activité Physique Adaptée. Le rendez-vous est donné pour le : Mercredi 23 mai 2023 de 18h à […]
Grâce à votre mobilisation, les malades remportent des premières victoires contre la maladie ! Les familles du #Téléthon2022 vous disent #merci votre engagement et votre don, qui a permis un résultat final de 90 839 067 € ! Le résultat en détail : https://bit.ly/ResultatTelethon2022 L’annonce des résultats par la Présidente de l’AFM-Téléthon, Mme Tiennot-Herment Laurence […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]
Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « l’équité dans l’accès aux soins » Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux […]
L’AFM-Téléthon vous propose le sommaire en image : VLM fait le point sur le congrès de Myology 2022 dans un dossier spécial. Vous pouvez également retrouver des interviews de chercheurs en vidéo sur le site de l’AFM-Téléthon Mais aussi un article sur les maladies invisibles : « Vivre avec une maladie invisible : comment faire face? » […]
Par ce petit poème de Joyeuses fêtes, le GIMI vous souhaite le meilleur Que le bonheur, la bonne santé soient vos amis en toute heure Passez d’agréables fêtes de fin d’année dans le partage et l’amitié Soyeux heureux et profitez de ces beaux moments pour vous ressourcer Que l’esprit de Noël soit avec vous! Que […]