Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH)

Cette nouvelle édition de la SEEPH se tiendra du 14 au 20 novembre 2022.   Le temps d’une semaine, l’objectif est de faire se rencontrer entreprises, politiques, associations, société civile et bien entendu demandeurs d’emploi en situation de handicap.   La SEEPH est l’occasion de s’interroger sur les différents dispositifs mis en place pour faciliter l’insertion professionnelle des personnes en […]

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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2022

Aujourd’hui, nous vous présentons Benjamin qui est atteint de la Myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon. Si au début de l’aventure Téléthon ces enfants avaient une espérance de vie d’à peine 20 ans, aujourd’hui grâce au téléthon ces enfants vivent beaucoup plus longtemps. Mais même si Benjamin arrive après 30 ans de recherche, la […]

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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2022

Pendant 3 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2022. Aujourd’hui, nous vous présentons, Lucie, atteint d’amyotrophie spinale de type 1, la plus jeune de nos ambassadrices qui incarne la victoire du Téléthon sur la maladie avec l’une des premières maladies traitées par thérapie génique.   Lucie, 1 an et demi, […]

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A vos agenda !

Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R et de nombreuses associations de patients partenaires dont l’AFM-Téléthon organisent un webinaire sur les corticoïdes le lundi 21 novembre 2022 de 18h à 19h.   Interviendront sur cette thématique les Pr Brigitte BADER-MEUNIER pour le versant pédiatrique et Pr Adeline RUYSSENWITRAND pour le versant adulte.   […]

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FAI2R organise sa 7ème édition de la journée de transition ado/adulte

FAI2R vous donne rendez-vous le Jeudi 20 octobre 2022 à l’institut IMAGINE à Paris (format présentiel et visio proposé) pour la 7° édition de notre journée FAI²R annuelle dédiée à la transition ado/adulte.   Au programme cette année : Poursuite des études, orientation et insertion professionnelle de nos jeunes. Inscrivez-vous gratuitement en ligne via le […]

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Le nouveau numéro du VLM vient de sortir !

L’AFM-Téléthon vous propose le sommaire en image :     L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur les droits à l’aide humaine à l’école   Mais aussi un article du Pr BENVENISTE sur la Conférence Globale sur les Myosites (GCOM 2022) qui s’est déroulé à Prague en juin 2022. Notre responsable […]

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Le 201ème numéro du VLM vient de paraître

L’AFM-Téléthon vous propose de découvrir le sommaire en image.     L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérimentation et ouvert les premières consultations « membres supérieurs ». Plus futuristes, les […]

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Journée d’information « Dermatomyosite Juvénile » – 24/09/2022

  A vos agendas ! 😃✌ Nous avons la joie de pouvoir recommencer nos journées d’informations en présentiel (et maintenant en visio) avec une journée d’information sur la dermatomyosite juvénile. les organisateurs : 👉Le Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt […]

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