Comment exprimer mes besoins spécifiques liés à mon handicap ou ma maladie rare ?

C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire à votre dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition.   Grâce à la collaboration entre le GNCHR, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA, vous pouvez maintenant […]

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Voici la dernière mise à jour du cahier orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

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Alerte de l’AFM-Téléthon et d’APF France Handicap !

Dans ce contexte, les personnes en situation de handicap témoignent sur la pénurie d’aides à domicile. Des appels au secours édifiants ! Mise en danger de la vie d’autrui, non-assistance généralisée à personnes en danger : avec l’APF France Handicap, l’AFM-Téléthon alerte !     – Lire la saisine pour mise en danger de la vie d’autrui […]

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Le 6 octobre, c’est la journée des aidant(e)s !

Cette journée est l’occasion de reconnaître les 11 millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou de perte d’autonomie, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 est aidant.e mais seulement 38% des […]

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AFM-Téléthon vous propose une enquête sur les aides à domicile

Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir.   Pour que la […]

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le VLM n°204 vient de sortir

Voici le sommaire en image :   Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts   L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]

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La nouvelle mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare » vient de paraître !

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

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Demain, c’est la journée des aidant(e)s !

  Cette journée est l’occasion de reconnaître les 11 millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou de perte d’autonomie, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 est aidant.e mais seulement 38% […]

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Le 201ème numéro du VLM vient de paraître

L’AFM-Téléthon vous propose de découvrir le sommaire en image.     L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérimentation et ouvert les premières consultations « membres supérieurs ». Plus futuristes, les […]

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On partage, on vous informe et on échange…

Dans cette rubrique, on vous partage les articles/myosites parus sur notre page facebook. (du 01/02 au 14/ N’hésitez pas à vous y abonner : https://www.facebook.com/groupegimi.fr 1. Dermatomyosite juvénile vs dermatomyosite de l’adulte  – 01/02/22   dermatomyosite de l’enfant // de l’adulte Quels points communs ? Quels différences ? Il y a des points communs certes, mais […]

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