Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche. Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio […]
Qui sommes-nous ? Comment agissons-nous pour vous aider, vous qui êtes atteints d’une Myopathie Inflammatoire ? Vous connaissez notre blog, mais savez-vous ce qui se passe dans notre association ? Pour vous la présenter nous vous communiquons notre nouvelle plaquette « l’AFM-TELETHON en région ». Trois maîtres mots : GUÉRIR, AIDER et COMMUNIQUER. Pour cela plusieurs réseaux […]
Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche malade ou handicapé, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. La France compterait aujourd’hui 11 millions d’aidants, cette journée nationale permet de mettre en lumière leurs engagements. Portée […]
Le Pôle Aides Techniques Innovation de l’AFM-Téléthon aborde le champ du handicap moteur et des maladies neuromusculaires, sous un angle principalement technologique, avec pour objectif principal de proposer des aides techniques adaptées et innovantes et qui répondent au mieux aux besoins exprimés par les utilisateurs. En partenariat avec diverses entreprises industrielles et chercheurs, le rôle du Pôle consiste à faire […]
La perte de mobilité des bras, des épaules et/ou des mains empêche la réalisation de nombreux gestes et limite l’autonomie au quotidien. Le fait de boire, manger, aller aux toilettes, s’habiller, prendre soin de soi, écrire, jouer, se déplacer… peut représenter une difficulté lorsque les membres supérieurs manquent de force ou sont en-raidis par des […]
C’est Martin Jarry du Québec qui nous a fait connaître cette avancée technologique qui fait rêver ceux qui n’ont plus assez de muscles pour marcher. Sa myopathie lui a fait perdre son travail de policier. Depuis il s’engage à faire connaître l’exosquelette qui lui a permis à courir sur un parcours de 10 kms. Plus […]
Gérer ses émotions, trouver l’équilibre psychologique pour profiter de la vie malgré la maladie, même chronique. « Reste-t-il de la place pour autre chose que la myopathie inflammatoire ? » C’est le message reçu il y a trois semaines sur notre page Facebook. Au téléphone ou sur les réseaux sociaux, les équipiers du Groupe d’intérêt revivent leurs […]
On peut apprendre à mieux verbaliser ses ressentis. A les verbaliser de manière posée. Mais aussi, apprendre à laisser plus de place aux émotions positives. L’objectif : un meilleur équilibre, une plus forte résistance et donc une meilleure santé ! Vu chez http://www.voixdespatients.fr Il y a une douzaine d’années, certains aléas de la vie m’ont […]
Qui n’a pas déjà eu ce souci ? Pour soi ou pour l’un de ses proches. Une personne âgée ou un enfant qui ne peuvent se déplacer seuls. Pour un petit ou un grand déplacement. De façon régulière ou occasionnelle. Pendant les vacances ou le travail, pour des déplacements médicaux, des démarches administratives, sorties d’écoles […]
Lorsque l’on est atteint d’une myopathie inflammatoire, plusieurs cas de figure sont à envisager. Soit les muscles sont légèrement touchés et la mobilité n’est pas ou très peu affectée, soit le déficit musculaire est suffisamment important et le besoin d’outils pour compenser ce manque va être nécessaire. On utilise alors ce que l’on appelle des aides techniques. […]