De nouveaux centres de référence et de compétence pour les maladies auto-immunes.

Des spécialistes/myosites dans vos régions Un centre de référence ou un centre de compétence qui se créée, c’est aussi plus de moyens pour nos pathologies rares.   La campagne de labellisation 2023, dont les résultats ont été publiés le 29 décembre dernier, a été un succès avec la labellisation de 2 311 centres experts sur […]

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Myosite/mes-analyses : l’aldolase

L’augmentation de la Créatine Phosphokinase (CPK) dans le sang est souvent associée à une myopathie inflammatoire. Une étude publiée début novembre souligne l’importance de mesurer également le taux d’aldolase. Pourquoi ?   Dans cette étude, 34 patients atteints de myopathies acquises diverses (dont 8 atteints de dermatomyosite) ont présenté un taux de CPK normal mais […]

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FAI2R vous informe

L’application FAI²R est désormais disponible sur les différents stores de vos smartphones. Elle est compatible en connexion hors ligne pour être utilisée dans les hôpitaux. Navigation simplifiée, possibilité de mémoriser vos « favoris » pour un accès direct au contenu qui vous intéresse, il n’y a plus qu’à la tester 😉   Le Flyer « mieux comprendre l’Activité Physique Adaptée«  […]

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Rappel du Vaccin du covid-19, pour qui et pourquoi?

FAI2R nous propose une nouvelle interview du Pr Jade GHOSN par le Pr Eric HACHULLA pour répondre à toutes vos questions.     L’AFM-Téléthon nous présente 2 études qui prouvent qu’un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité du vaccin anti-covid-19 ! Les vaccins contre la Covid-19 s’injectent dans un muscle et la question est posée de […]

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FAI2R nous propose une webinaire sur la fatigue.

Vivre avec la fatigue chronique. Les questions que vous avez toujours voulu poser .   Vous le savez mieux que personne la fatigue chronique est un vrai handicap au quotidien pour les personnes qui en souffrent, surtout pour ceux d’entre vous qui vivent avec des maladies chroniques. Vous vous demandez pourquoi elle persiste et comment […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : les maladies auto-immunes

Avec 5 à 8% de la population touchée soit environ 5 millions de personnes en France, les maladies auto-immunes représentent le 3° groupe de maladies, après les cancers et les maladies cardio-vasculaires en France.   Une majorité de femmes : les hormones féminines jouant un rôle dans les mécanismes de contrôle de l’auto-immunité, un grand […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : le handicap invisible

Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles  Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard. Parce qu’il est important encore aujourd’hui, de sensibiliser le plus grand nombre, retour sur notre série de vidéos de sensibilisation au handicap invisible, […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : l’impact psychologique de la période de l’errance diagnostique

Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques (EID), la participation des associations et des patients est primordial  En 2022, nous avons de nouveau sollicité nos associations en les faisant participer à notre nouvelle action portant sur la gestion psychologique de la période d’errance diagnostique, au travers d’un questionnaire en ligne.   Au total, 200 répondeurs dont […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : Quelles difficultés pour les maladies orphelines ?

Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique, c’est-à-dire qu’il n’y a pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie.   Lorsqu’une maladie est fréquente, les moyens mis en œuvre pour la soigner prennent de l’ampleur, ce qui engendre généralement une dynamique de progrès au […]

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