FAI2R a besoin de vous !

L’un des objectifs principal du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) est de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints de maladies rares. Au sein de la filière, nous avons créé une commission spécifique sur cette thématique afin de déployer des actions pouvant répondre à cet objectif majeur.   En 2020, les patients de […]

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Qu’est-ce que la carte d’urgence ?

Les vacances arrivent à grands pas et avec nos pathologies ça se prépare. Aujourd’hui, on vous présente la carte urgence à avoir sur vous en toute circonstance !   C’est angoissant mais imaginez-vous un instant seul, inconscient suite à un malaise ou un accident, pris en charge par une équipe médicale d’urgence. Personne de votre […]

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Les nouvelles recommandations de FAI2R sur la vaccination contre la Covid-19

Voici la dernière fiche de recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, mise à jour à la date de ce mercredi 13 avril 2022, tenant compte des dernières recommandations du Conseil d’Orientation de la Stratégie Vaccinale (COSV).       Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter […]

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Mes résultats d’analyse, mon bilan sanguin, c’est du chinois !

Le GIMI explore avec vous aujourd’hui, LE FER dans votre bilan sanguin. Une anomalie le concernant peut être liée à une maladie chronique inflammatoire. . Quels signes peuvent vous alerter ? Parfois une petite baisse en FER n’aura pas de conséquences. Une carence plus importante : fatigue et des palpitations cardiaques. carence plus sévère : […]

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Les nouvelles recommandations de FAI2R par rapport au Covid-19

FAI2R fait les dernières recommandations au 15 mars 2022 pour les maladies auto-immunes et/ou anti-inflammatoires liées au Covid-19.   Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter la rubrique COVID-19 sur FAI2R.fr Dernière info : des masques FFP2 gratuits en pharmacie, sous certaines conditions pour les personnes immunodéprimées

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On partage, on vous informe et on échange…

Dans cette rubrique, on vous partage les articles/myosites parus sur notre page facebook. (du 01/02 au 14/ N’hésitez pas à vous y abonner : https://www.facebook.com/groupegimi.fr 1. Dermatomyosite juvénile vs dermatomyosite de l’adulte  – 01/02/22   dermatomyosite de l’enfant // de l’adulte Quels points communs ? Quels différences ? Il y a des points communs certes, mais […]

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Que faire quand malgré une couverture vaccinale complète, je n’ai pas assez d’anticorps anti-covid?

Retrouvons le Pr Fischer , interviewé par le Pr Hachulla qui répond à cette question.     De plus, les 23 filières de Santé maladies rares organisent un webinaire sur la vaccination anti-covid et les maladies rares. C’est gratuit, il suffit de vous inscrire :  https://forms.gle/v4wfokKx2J7HYYVm9 !  

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FAI2R nous dit tout sur la dermatomyosite et la corticothérapie au quotidien

Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible sur le site FAI2R et cette fois-ci ce sont les 10 questions les plus fréquentes sur la dermatomyosite.     Comment gérer ma corticothérapie au quotidien? C’est le sujet de votre nouvelle web conférence FAI2R  présenté par le Dr PERS et suivi d’un échange questions/réponses avec […]

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