Documentation

 Ici, vous trouverez toute la documentation au sujet des myosites et de leur suivi médical, ainsi que quelques livres concernant ces pathologies.

👉 Cliquez sur le titre de la documentation ou du livre.

Connaissance des myosites

Ce document présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale. Chaque myosite y est détaillée.
👉myosites idiopathiques, myopathies dysimmunitaires, polymyosite, dermatomyosite, myosite à inclusions, myopathie nécrosante auto-immune, myosite de chevauchement.
Collection Savoir & Comprendre, Zoom sur… – l’AFM-Telethon

 

 

Ce document présente les actualités de la recherche concernant les myopathies inflammatoires.
👉Etudes ou essais cliniques en cours, publications scientifiques et médicales, colloques internationaux.
Collection Savoir & Comprendre, Repères – AFM-Telethon

 

 

Livre « Les Myosites 100 questions » – Editions Maxima

Ce livre est conçu pour les malades et leur entourage. Il apporte des réponses claires aux questions que se posent réellement les patients.

👉Sur le site les Rhumatisme en 100 questions, vous pourrez trouver la  version gratuite internet.

 

Suivi médical & soins

 

Centres de compétence adultes

Liste des consultations spécialisées /adulte dans les maladies neuromusculaires inflammatoires. Chaque centre est détaillé avec le médecin coordonnateur et les médecins référents du centre par spécialités.

 

 

Centre de compétence pédiatriques

Liste des consultations spécialisées /enfants dans les maladies neuromusculaires inflammatoires. Chaque centre est détaillé avec le médecin coordonnateur et les médecins référents du centre.

 

Chaque centre de compétence est rattaché à un centre de référence régional.

 

Ce document détaille la complexité d’un diagnostic des maladies neuromusculaires. Interrogatoire médical, examen clinique et examens complémentaires (analyses biologiques, immunologiques, électromyogramme, imagerie, étude de muscle (biopsie))…  Du temps : les maladies neuromusculaires sont parfois difficiles à différencier et une même maladie peut se manifester différemment d’une personne à l’autre.

Collection Savoir & Comprendre, Repères – AFM-Telethon

 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Dermatomyosite de l’enfant et de l’adulte

Les  centres de références et les filières de santé  ont rédigé un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) destiné aux spécialistes. Il existe une synthèse à destination du médecin traitant.

 

 

Liste avec liens de documents de la Collection Savoir & Comprendre, Repères – AFM-Telethon

Aider les personnes concernées par une maladie neuromusculaire à mieux vivre avec la maladie.

3 catégories :

👉 Liste « MÉDECINE-SOINS »

Gérer les aspects médicaux de la maladie au quotidien 

    • Autour de la période du diagnostic
    • Médecine et maladies neuromusculaires
    • Prise en charge de la maladie
    • Participer à la recherche
    • Comprendre le système musculaire

👉 Liste « COMPENSATION 

Accroître son autonomie : aides techniques, aides humaines, aménagement de l’environnement…

    • Compenser les difficultés motrices
    • Réduire la situation de handicap

👉 Liste « VIE AFFECTIVE, VIE SOCIALE » 

Vivre sa vie ! Aimer, se former, travailler, partir en vacances, conduire…

 

Témoignages

 

 

Livres « Peau-Rouge, Journal de guerre d’un grand malade », aux éditions Salvador, 2015

Rédacteur en chef à l’hebdomadaire Famille Chrétienne, Samuel Pruvot, 45 ans, est atteint d’une dermatomyosite depuis 2012.

Dans son ouvrage paru en mars 2015, l’auteur raconte sa maladie. Sans se voir en héros, il fait le parallèle entre son combat contre la myopathie inflammatoire et l’épopée d’Ulysse, célèbre personnage de la mythologie grecque.

Retrouvez la vidéo où il en parle :