Il faut distinguer ici l’évolution de la myosite à inclusions, de celles des autres myosites (polymyosites, dermatomyosites et myopathies nécrosantes).
Les traitements immunosuppresseurs n’ont aucun effet sur la myosite à inclusions, voire aggraveraient cette maladie et ne sont donc pas conseillés. Il n’y a pas à ce jour de traitement spécifique et recommandé pour la myosite à inclusions, néanmoins de nouveaux médicaments sont en cours d’étude. Cependant, la myosite à inclusions est très lentement évolutive (sur des années) et ne compromet pas le pronostic vital.
Cette maladie peut même par moment présenter des phases d’amélioration, notamment si l’activité physique est soutenue (kinésithérapie, auto-programme d’exercice à la maison, marche…).
Elle se distingue aussi des autres myosites par le fait que le début est plus insidieux, et l’évolution plus lente. Ainsi, les patients présentent habituellement, vers l’âge de 60 ans, des premiers symptômes marqués par exemple d’une difficulté à monter les escaliers. Ces symptômes sont indolores et évoluent lentement et progressivement pour devenir plus handicapants environ 5 ans plus tard, moment où le diagnostic est habituellement porté.
La myosite à inclusions, à la différence des autres myosites, peut atteindre les muscles des avant-bras à un stade précoce de la maladie, ce qui peut provoquer une gêne pour fléchir les doigts. Si habituellement, au cours des myosites, la force diminue de façon bilatérale et symétrique, en prédominant à la racine des membres, au cours de la myosite à inclusions, l’atteinte est asymétrique et peut toucher aussi bien la racine des membres que leur extrémité.
Il peut exister en plus, des troubles de la déglutition au cours de la myosite à inclusions, et ce plus fréquemment qu’au cours des autres myosites.
L’âge du début des symptômes, leur progression lente ainsi que la localisation des muscles atteints, orientent le plus souvent le médecin vers le diagnostic de myosite à inclusions.
Cependant, le diagnostic ne peut être affirmé que par la biopsie musculaire. Celle-ci montre deux types d’anomalies. D’une part, il existe la présence anormale de globules blancs dans le muscle (inflammation musculaire), dont l’aspect est en tout point superposable à celui de la polymyosite, d’autre part on note la présence de signes de vieillissement musculaire prématuré (dégénérescence musculaire) visibles sous forme d’inclusions. La combinaison de ces signes permet d’affirmer le diagnostic.
Il peut arriver que les signes de vieillissement musculaire soient absents, alors qu’il existe des signes d’inflammation musculaire. Dans ce cas, la biopsie ne permet pas de distinguer une polymyosite d’une myosite à inclusions. Cependant, les symptômes de myosite à inclusions sont généralement suffisamment particuliers pour retenir le diagnostic.
Dans le cas de la myosite à inclusions, la recherche d’auto-anticorps spécifiques par un prélèvement sanguins n’est d’aucune aide.