La scolarisation des enfants handicapés atteints d’une myopathie inflammatoire

Les dermatomyosites sont des myosites parfois infantiles. En cas de faiblesses musculaires et d’utilisation du fauteuil roulant, une adaptation du milieu scolaire est à organiser.

En France, depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés se renforcent.
D’après la loi, l’élève handicapé concerné par une myopathie inflammatoire doit avoiraccès à une scolarisation en milieu dit « ordinaire » et dans l’établissement scolaire public de son secteur.

De gros efforts ont été faits pour l’amélioration de l’accueil des enfants handicapés, notamment avec la mise en place des auxiliaires de vie scolaire (AVS) dans les établissements et le projet personnalisé de scolarisation (PPS) mis en œuvre par l’enseignant référent. Ce dernier suit l’évolution de l’enfant pendant toute sa scolarité.

Le mot d’ordre pour optimiser la bonne marche de la scolarité de votre enfant handicapé : l’anticipation.
Toute demande d’aménagement humain ou matériel fait l’objet d’un dossier à déposer auprès de la MDPH. Il faut donc s’y prendre suffisamment tôt pour que votre requête soit examinée avant la 1ère rentrée de l’enfant.

Pour vous aider, nous vous conseillons de faire appel à votre référent parcours santé de l’AFM-Téléthon. Il existe aussi quelques guides pour y voir plus clair.
Il est important de bien réfléchir aux différentes solutions proposées afin de choisir celle qui s’adapte le mieux à votre enfant.

Plus d’infos :

⇒ Scolarité et maladies neuromusculaires (Pdf)

⇒ Les interlocuteurs de la scolarité

⇒ Fiche pratique de l’APF (Pdf)

⇒ Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés (Pdf)