Compte-rendu de notre réunion d’accueil

Vendredi dernier, le GIMI organisait une réunion d’accueil pour connaître le GIMI, ses actions, et peut-être aussi devenir membre bénévole du groupe.

Il s’agissait surtout dans un premier temps de faire connaissance !

Notre groupe était pratiquement au complet, accompagné de Rachel (auteure de la page facebook Ma Myosite , et de notre responsable GI AFM-Telethon.
Non seulement ce fut un réel plaisir d’accueillir les 6 personnes qui se sont inscrites, mais ce fut également un vrai partage d’émotions quand ces dernières ont témoigné de leurs parcours difficiles, du diagnostic vers les traitements (ou l’absence de traitement, (myosite à inclusions) puis aux changements qui s’imposent et qui obligent à revoir tous projets de vie. Nous avons tous cela en commun et c’est poignant. Merci beaucoup pour cette confiance que vous nous avez accordée.

A 13h30, notre médecin référent, le Pr Benveniste nous faisait le point sur les essais en cours. Cela fera l’objet d’une prochaine publication. Nous avons tous été peinés de le voir si préoccupé et inquiet de la situation actuelle des hôpitaux face au Covid. Pour rappel le Pr Benveniste est l’un des spécialistes en matière de myosites, mais il est aussi chef du service de Médecine Interne à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris.

Du temps pour s’investir : choisir son investissement prend du temps. Le GIMI proposera de participer aux prochaines réunions, pour mieux définir une prochaine participation. D’ores et déjà, des missions comme faire de l’écoute téléphonique ou diffuser et rédiger de l’info ont trouvé preneurs, mais aussi organiser des groupes de paroles en visio-conférences avec une thématique, participer à des congrès en France ou à l’international…

Merci beaucoup à Elsa, Diane, Brigitte, Alessandra, Marianna et Maripaule.