C’est quoi, une myopathie nécrosante auto-immune ?

Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec ce mois-ci les myopathies nécrosantes auto-immunes.   Les myopathies nécrosantes auto-immunes (MNAI) sont des maladies rares, on estime qu’elles touchent entre 2 et 5 malades pour 100 000 personnes. Elles font partie des maladies auto-immunes. Elles peuvent atteindre les enfants ou les adultes, […]

Lire la suite

J-2 avant le 35ème Téléthon !

Près de 4 millions de français participent au Téléthon dans toute la France. Ils assistent et/ou participent à l’une des      17 000 animations sportives, culturelles, ludiques ou gastronomiques organisées dans plus de 10 000 communes. Ce sont plus de 50 000 associations locales et ses 270 000 bénévoles qui se mobilisent.   Vous […]

Lire la suite

Le PNDS de la Myosite à inclusions vient de paraître

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la myosite à inclusions vient de paraître sur le site de la HAS (haute autorité de santé). Le GIMI y a participé : nous y avons représenté les patients et avons répondu aux questions des spécialistes de santé. Ce document est à destination des professionnels […]

Lire la suite

Engagez-vous à nos côtés !

Montrez votre détermination !   L’adhésion est essentielle à la vie de l’association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener notre combat collectif au niveau départemental comme au niveau national.   Pour être entendu par les pouvoirs publics, notamment au niveau de notre département le nombre d’adhérents est un critère […]

Lire la suite

Compte-rendu de notre réunion d’accueil

Vendredi dernier, le GIMI organisait une réunion d’accueil pour connaître le GIMI, ses actions, et peut-être aussi devenir membre bénévole du groupe. Il s’agissait surtout dans un premier temps de faire connaissance ! Notre groupe était pratiquement au complet, accompagné de Rachel (auteure de la page facebook Ma Myosite , et de notre responsable GI […]

Lire la suite

A la découverte de l’Institut de Myologie avec le GIMI

Le 25 janvier dernier le Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires a eu l’occasion de se rendre à l’Institut de Myologie, centre d’expertise mondial sur le muscle !   C’est le Dr Pierre Carlier, responsable du laboratoire RMN, qui leur a fait visiter ce pôle de recherche, de soins et d’enseignement sur le muscle et ses maladies. Après […]

Lire la suite