Cette journée a bien été diffusée par toutes les associations et structures associatives à l’international. Et une semaine après, au GIMI, on en parle encore… c’était aussi la fête des Bénévoles à Evry. Alors on vous partage la page dédiée à notre Groupe d’Intérêt qui est parue sur le site général de notre association. Dans […]
Focus sur ALKIVIA pour les myopathies inflammatoires (Efgartigimod PH20 SC) Cet essai clinique concerne la polymyosite, la dermatomyosite juvénile et adulte, la myopathie nécrosante auto-immune, le syndrome des anti-synthétases. Il ne concerne pas : la myosite à inclusions, les myosites de chevauchements, des myopathies métaboliques, des dystrophies musculaires ou des antécédents de cette […]
Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec ce mois-ci les myopathies nécrosantes auto-immunes. Les myopathies nécrosantes auto-immunes (MNAI) sont des maladies rares, on estime qu’elles touchent entre 2 et 5 malades pour 100 000 personnes. Elles font partie des maladies auto-immunes. Elles peuvent atteindre les enfants ou les adultes, […]
Le GIMI vous propose un petit diaporama des Journées Des Familles 2022 au parc floral de Paris. Ces journées des Familles ont été riches en émotions et en échanges avec les professeurs venus nous voir sur le stand GIMI.
Près de 4 millions de français participent au Téléthon dans toute la France. Ils assistent et/ou participent à l’une des 17 000 animations sportives, culturelles, ludiques ou gastronomiques organisées dans plus de 10 000 communes. Ce sont plus de 50 000 associations locales et ses 270 000 bénévoles qui se mobilisent. Vous […]
Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la myosite à inclusions vient de paraître sur le site de la HAS (haute autorité de santé). Le GIMI y a participé : nous y avons représenté les patients et avons répondu aux questions des spécialistes de santé. Ce document est à destination des professionnels […]
Les Web conférences FAI2R d’associations de patients nous présente leur nouvelle vidéo « les généralités des myopathies inflammatoires » par le Dr Alain Meyer. Cette web conférence a été réalisée en partenariat avec le GIMI
Montrez votre détermination ! L’adhésion est essentielle à la vie de l’association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener notre combat collectif au niveau départemental comme au niveau national. Pour être entendu par les pouvoirs publics, notamment au niveau de notre département le nombre d’adhérents est un critère […]
Vendredi dernier, le GIMI organisait une réunion d’accueil pour connaître le GIMI, ses actions, et peut-être aussi devenir membre bénévole du groupe. Il s’agissait surtout dans un premier temps de faire connaissance ! Notre groupe était pratiquement au complet, accompagné de Rachel (auteure de la page facebook Ma Myosite , et de notre responsable GI […]
Le 25 janvier dernier le Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires a eu l’occasion de se rendre à l’Institut de Myologie, centre d’expertise mondial sur le muscle ! C’est le Dr Pierre Carlier, responsable du laboratoire RMN, qui leur a fait visiter ce pôle de recherche, de soins et d’enseignement sur le muscle et ses maladies. Après […]