Les vidéos FAI2R de l’été : le handicap invisible
Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard.
Béa atteinte de Lupus, une maladie auto-immune dite systémique, elle peut atteindre différents organes (le plus souvent la peau et les articulations, mais une des atteintes les plus surveillées est l’atteinte rénale) : « Parfois, j’ai l’impression d’être une adolescente comme les autres, mais en fait… pas vraiment… ma vie n’est plus la même. »
Thierry atteint de la maladie de Still, une maladie auto-inflammatoire (douleurs articulaires pouvant toucher aussi bien les grosses articulations (genoux, épaules, hanches…) que les petites (mains, poignets, pieds…)) : « Pour les autres, ce n’est pas forcément visible au premier coup d’œil, j’ai souvent le droit à des regards suspicieux comme si on doutait de la gravité de mon état. »
Margaux atteinte d’AJI, une maladie systémique qui se caractérise par l’importance des symptômes extra-articulaires : « Mes copains ils ne comprennent pas trop pourquoi je peux faire certaines choses et pas d’autres… J’aimerais bien qu’ils comprennent un peu mieux, même si je n’ai pas envie qu’ils ne voient que ma maladie, car je suis bien plus que ça. »
Chantal atteinte de sclérodermie, une maladie auto-immune systémique qui peut toucher plusieurs organes (atteintes articulaires, digestives, pulmonaires, cutanées, rénales…) : « Les gens n’imaginent pas mes difficultés. Il y a les regards interrogateurs, suspicieux, et même les remarques désobligeantes parfois. »
N’hésitez pas, vous aussi, à partager vos histoires en commentaires pour contribuer à cette sensibilisation et vous soutenir entre patients
