Rappel du Vaccin du covid-19, pour qui et pourquoi?

FAI2R nous propose une nouvelle interview du Pr Jade GHOSN par le Pr Eric HACHULLA pour répondre à toutes vos questions.     L’AFM-Téléthon nous présente 2 études qui prouvent qu’un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité du vaccin anti-covid-19 ! Les vaccins contre la Covid-19 s’injectent dans un muscle et la question est posée de […]

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FAI2R nous propose une webinaire sur la fatigue.

Vivre avec la fatigue chronique. Les questions que vous avez toujours voulu poser .   Vous le savez mieux que personne la fatigue chronique est un vrai handicap au quotidien pour les personnes qui en souffrent, surtout pour ceux d’entre vous qui vivent avec des maladies chroniques. Vous vous demandez pourquoi elle persiste et comment […]

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Les brèves de Myoinfo et la veille bibliographique de FAI2R

Myosite à inclusions : la testostérone associée à l’exercice peine à convaincre Un essai clinique australien a associé l’apport de testostérone avec un exercice régulier, mais les résultats ne sont pas convaincants. Article   Myosite avec atteinte des poumons : un traitement par cellules CAR-T efficace 2 personnes atteintes du syndrome des anti-synthétases avec une atteinte […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : les maladies auto-immunes

Avec 5 à 8% de la population touchée soit environ 5 millions de personnes en France, les maladies auto-immunes représentent le 3° groupe de maladies, après les cancers et les maladies cardio-vasculaires en France.   Une majorité de femmes : les hormones féminines jouant un rôle dans les mécanismes de contrôle de l’auto-immunité, un grand […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : Témoignage d’Adèle atteinte de dermatomyosite juvénile

Aujourd’hui, nous vous partageons l’histoire inspirante d’Adèle, une talentueuse étudiante de 19 ans en 3ème année de dessin animé 2D, qui est atteinte de dermatomyosite.    À l’âge de 13 ans, Adèle a vu sa vie chamboulée par la dermatomyosite. Les difficultés à marcher, à parler et même à manger ont perturbé son quotidien au […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : le handicap invisible

Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles  Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard. Parce qu’il est important encore aujourd’hui, de sensibiliser le plus grand nombre, retour sur notre série de vidéos de sensibilisation au handicap invisible, […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : l’impact psychologique de la période de l’errance diagnostique

Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques (EID), la participation des associations et des patients est primordial  En 2022, nous avons de nouveau sollicité nos associations en les faisant participer à notre nouvelle action portant sur la gestion psychologique de la période d’errance diagnostique, au travers d’un questionnaire en ligne.   Au total, 200 répondeurs dont […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : Quelles difficultés pour les maladies orphelines ?

Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique, c’est-à-dire qu’il n’y a pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie.   Lorsqu’une maladie est fréquente, les moyens mis en œuvre pour la soigner prennent de l’ampleur, ce qui engendre généralement une dynamique de progrès au […]

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les vidéos FAI2R de l’été : l’annonce du diagnostic.

L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs moments dans l’annonce, elle n’est pas forcément limitée à un instant T. Il y a l’annonce initiale du diagnostic puis, les moments de rechutes, de questionnement, d’autres mauvaises nouvelles ou des évolutions à prendre en compte. Chaque mot est […]

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