FAI2R nous dit tout sur la dermatomyosite et la corticothérapie au quotidien

Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible sur le site FAI2R et cette fois-ci ce sont les 10 questions les plus fréquentes sur la dermatomyosite.     Comment gérer ma corticothérapie au quotidien? C’est le sujet de votre nouvelle web conférence FAI2R  présenté par le Dr PERS et suivi d’un échange questions/réponses avec […]

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FAI2R nous informe des dernières recommandations sur la vaccination

Voici la nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date du mardi 4 Janvier 2022, tenant compte de la prédominance du variant OMICRON et des dernières recommandations pour les cas contacts. La nouvelle […]

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Le PNDS de la Myosite à inclusions vient de paraître

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la myosite à inclusions vient de paraître sur le site de la HAS (haute autorité de santé). Le GIMI y a participé : nous y avons représenté les patients et avons répondu aux questions des spécialistes de santé. Ce document est à destination des professionnels […]

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La Filière FAI2R nous informe sur la sclérodermie systémique

Bienvenue dans la rubrique « les 6 minutes de la Filière ». Cette vidéo a pour but de soutenir et aider les paramédicaux en expliquant simplement et rapidement ce qu’est la maladie rare donnée (ici la sclérodermie systémique) et en y présentant :  les principaux signes cliniques, la population touchée et la prévalence, les spécificités de la […]

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Maladies rares et scolarité, quelles aides pour mon enfant ?

Notre filière de Santé FAI2R a mis à jour sa fiche pratique sur la scolarisation des enfants atteints d’une maladie rare. Ils réunissent pour vous les dispositifs d’aides et de ressources qui sont à votre disposition. Vous y retrouvez différentes rubriques :   – Les dispositifs d’accueil existants – Les dispositifs d’assistance – Les aides […]

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L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile.   L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire.   […]

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objectif « mieux être »

Les myosites comme toutes les maladies chroniques peuvent générer du stress… La filière FAI2R vous propose une série de vidéos courtes qui vous donnerons un aperçu de plusieurs thérapies complémentaires : réflexologie plantaire, sophrologie, hypnose thérapeutique, auriculothérapie médicale, yoga, méditation enfant/ado, acupuncture, et aussi APA (Activité Physique Adaptée). Plus d’info avec https://bit.ly/3fAbR6v En complément, le […]

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