Papillomavirus & maladies inflammatoires et auto-immunes

Vous êtes concerné(e) par une myosite, une maladie systémique inflammatoire ou auto-immune :   Voici un sondage (anonymat garanti) dans le cadre d’une campagne Papillovax organisé par l’Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP et la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R que nous relayons en tant qu’association partenaire.   Et il est rapide […]

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Demain, c’est la journée internationale des maladies rares !

Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.»   Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné […]

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De nouveaux centres de référence et de compétence pour les maladies auto-immunes.

Des spécialistes/myosites dans vos régions Un centre de référence ou un centre de compétence qui se créée, c’est aussi plus de moyens pour nos pathologies rares.   La campagne de labellisation 2023, dont les résultats ont été publiés le 29 décembre dernier, a été un succès avec la labellisation de 2 311 centres experts sur […]

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FAI2R vous informe

L’application FAI²R est désormais disponible sur les différents stores de vos smartphones. Elle est compatible en connexion hors ligne pour être utilisée dans les hôpitaux. Navigation simplifiée, possibilité de mémoriser vos « favoris » pour un accès direct au contenu qui vous intéresse, il n’y a plus qu’à la tester 😉   Le Flyer « mieux comprendre l’Activité Physique Adaptée«  […]

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Rappel du Vaccin du covid-19, pour qui et pourquoi?

FAI2R nous propose une nouvelle interview du Pr Jade GHOSN par le Pr Eric HACHULLA pour répondre à toutes vos questions.     L’AFM-Téléthon nous présente 2 études qui prouvent qu’un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité du vaccin anti-covid-19 ! Les vaccins contre la Covid-19 s’injectent dans un muscle et la question est posée de […]

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FAI2R nous propose une webinaire sur la fatigue.

Vivre avec la fatigue chronique. Les questions que vous avez toujours voulu poser .   Vous le savez mieux que personne la fatigue chronique est un vrai handicap au quotidien pour les personnes qui en souffrent, surtout pour ceux d’entre vous qui vivent avec des maladies chroniques. Vous vous demandez pourquoi elle persiste et comment […]

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Les brèves de Myoinfo et la veille bibliographique de FAI2R

Myosite à inclusions : la testostérone associée à l’exercice peine à convaincre Un essai clinique australien a associé l’apport de testostérone avec un exercice régulier, mais les résultats ne sont pas convaincants. Article   Myosite avec atteinte des poumons : un traitement par cellules CAR-T efficace 2 personnes atteintes du syndrome des anti-synthétases avec une atteinte […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : les maladies auto-immunes

Avec 5 à 8% de la population touchée soit environ 5 millions de personnes en France, les maladies auto-immunes représentent le 3° groupe de maladies, après les cancers et les maladies cardio-vasculaires en France.   Une majorité de femmes : les hormones féminines jouant un rôle dans les mécanismes de contrôle de l’auto-immunité, un grand […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : Témoignage d’Adèle atteinte de dermatomyosite juvénile

Aujourd’hui, nous vous partageons l’histoire inspirante d’Adèle, une talentueuse étudiante de 19 ans en 3ème année de dessin animé 2D, qui est atteinte de dermatomyosite.    À l’âge de 13 ans, Adèle a vu sa vie chamboulée par la dermatomyosite. Les difficultés à marcher, à parler et même à manger ont perturbé son quotidien au […]

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Les vidéos FAI2R de l’été : le handicap invisible

Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles  Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard. Parce qu’il est important encore aujourd’hui, de sensibiliser le plus grand nombre, retour sur notre série de vidéos de sensibilisation au handicap invisible, […]

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