Découvrez une nouvelle BD adaptée aux enfants sur la dermatomyosite juvénile, soutenue par notre appel à projet FAI²R. Cette BD, intitulée « Doudou, prêt pour l’aventure ?! », est le fruit du travail d’Hélène JANIN, infirmière au CHU de Montpellier et maman de deux garçons. Plongez au cœur des aventures de Louis et son […]
En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses. Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ? Découvrez en […]
Notre filière de Santé FAI2R vous explique tout sur l’ETP. L’Éducation Thérapeutique du Patient a pour but d’aider les patients (et leurs proches) à mieux comprendre leur maladie, à mieux gérer leur traitement et à améliorer leur qualité de vie en leur permettant de devenir des acteurs plus autonomes et éclairés de leur propre […]
Le microbiote & les myosites, un sujet de recherche qui prend de l’importance, car une dysbiose spécifique semble être constatée dans chaque maladie auto-immune. La Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R nous propose un webinaire sur l’alimentation et le microbiote le 18 juin à 18H. Vous pourrez compter sur l’expertise […]
C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire à votre dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition. Grâce à la collaboration entre le GNCHR, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA, vous pouvez maintenant […]
Vous êtes concerné(e) par une myosite, une maladie systémique inflammatoire ou auto-immune : Voici un sondage (anonymat garanti) dans le cadre d’une campagne Papillovax organisé par l’Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP et la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R que nous relayons en tant qu’association partenaire. Et il est rapide […]
Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.» Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné […]
Des spécialistes/myosites dans vos régions Un centre de référence ou un centre de compétence qui se créée, c’est aussi plus de moyens pour nos pathologies rares. La campagne de labellisation 2023, dont les résultats ont été publiés le 29 décembre dernier, a été un succès avec la labellisation de 2 311 centres experts sur […]
L’application FAI²R est désormais disponible sur les différents stores de vos smartphones. Elle est compatible en connexion hors ligne pour être utilisée dans les hôpitaux. Navigation simplifiée, possibilité de mémoriser vos « favoris » pour un accès direct au contenu qui vous intéresse, il n’y a plus qu’à la tester 😉 Le Flyer « mieux comprendre l’Activité Physique Adaptée« […]
FAI2R nous propose une nouvelle interview du Pr Jade GHOSN par le Pr Eric HACHULLA pour répondre à toutes vos questions. L’AFM-Téléthon nous présente 2 études qui prouvent qu’un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité du vaccin anti-covid-19 ! Les vaccins contre la Covid-19 s’injectent dans un muscle et la question est posée de […]