La fatigue est pour beaucoup d’entre vous le symptôme le plus difficile à vivre au quotidien et à expliquer à votre entourage… La fatigue, nous savons tous ce que c’est. Mais savez-vous ce qui se cache derrière la fatigue dite chronique ? C’est une fatigue intense, se lever chaque matin fatigué, même après une […]
Notre Filière de Santé FAI2R vous propose, aujourd’hui, l’interview du Pr LAUNAY (Infectiologue à l’Hôpital Cochin) par le Pr HACHULLA (Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique, CHU de Lille) pour tout savoir sur la vaccination contre le zona. Cette nouvelle vidéo est disponible sur le site internet de FAI2R.org
Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ? Le système immunitaire est un système complexe dont le but est de protéger notre organisme contre les agressions extérieures (le non-soi), en particulier les infections (bactéries, virus…) . Chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, le système immunitaire continue à assurer son rôle protecteur mais se met également […]
Notre Filière de santé FAI2R fait aussi un sondage sur l’accès aux consultations psychologiques pour les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires Tout au long du parcours de soins, il peut être nécessaire de parler de son vécu et de ses inquiétudes à un professionnel. Plusieurs prises en charge existent et peuvent être proposées, mais il […]
Découvrez une nouvelle BD adaptée aux enfants sur la dermatomyosite juvénile, soutenue par notre appel à projet FAI²R. Cette BD, intitulée « Doudou, prêt pour l’aventure ?! », est le fruit du travail d’Hélène JANIN, infirmière au CHU de Montpellier et maman de deux garçons. Plongez au cœur des aventures de Louis et son […]
En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses. Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ? Découvrez en […]
Notre filière de Santé FAI2R vous explique tout sur l’ETP. L’Éducation Thérapeutique du Patient a pour but d’aider les patients (et leurs proches) à mieux comprendre leur maladie, à mieux gérer leur traitement et à améliorer leur qualité de vie en leur permettant de devenir des acteurs plus autonomes et éclairés de leur propre […]
Le microbiote & les myosites, un sujet de recherche qui prend de l’importance, car une dysbiose spécifique semble être constatée dans chaque maladie auto-immune. La Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R nous propose un webinaire sur l’alimentation et le microbiote le 18 juin à 18H. Vous pourrez compter sur l’expertise […]
C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire à votre dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition. Grâce à la collaboration entre le GNCHR, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA, vous pouvez maintenant […]
Vous êtes concerné(e) par une myosite, une maladie systémique inflammatoire ou auto-immune : Voici un sondage (anonymat garanti) dans le cadre d’une campagne Papillovax organisé par l’Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP et la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R que nous relayons en tant qu’association partenaire. Et il est rapide […]