Fai2R, notre filière de santé des maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires, nous propose une vidéo sur l’activité physique et les maladies auto-inflammatoires. Cette web conférence est animé par le Dr Véronique HENTGEN, le Dr Inès ELHANI et M. Patrick BELAMICH (Président de l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale (AFFMF)) De nombreuses questions […]
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la filière de Santé FAI2R lance un Grand Quiz interactif sur les maladies rares, qui se tiendra du 1er au 28 février. L’objectif est de sensibiliser le grand public, mais aussi de l’impliquer de manière ludique et éducative. les lots à gagner […]
À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 29 mars 2025 de 10h à 16h à Strasbourg. Cette journée, gratuite, est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d’une […]
Pour commencer cette nouvelle année, notre filière de santé FAI2R, nous propose de faire un point sur les aides possibles pour la scolarité des enfants atteints de maladies rares. Car si vous souhaitez mettre en place un dispositif d’aide pour la rentrée (septembre 2025), il faut vous y prendre dès à présent. Scolarité […]
Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! L’implication des patients dans la recherche est le thème de ce nouveau webinaire que nous vous proposerons le Mardi 3 décembre 2024, de 18h à 19h. Vous pourrez compter sur l’expertise du Pr Marc Bardou, chef de service au Centre d’investigation clinique du CHU de Dijon. […]
La fatigue est pour beaucoup d’entre vous le symptôme le plus difficile à vivre au quotidien et à expliquer à votre entourage… La fatigue, nous savons tous ce que c’est. Mais savez-vous ce qui se cache derrière la fatigue dite chronique ? C’est une fatigue intense, se lever chaque matin fatigué, même après une […]
Notre Filière de Santé FAI2R vous propose, aujourd’hui, l’interview du Pr LAUNAY (Infectiologue à l’Hôpital Cochin) par le Pr HACHULLA (Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique, CHU de Lille) pour tout savoir sur la vaccination contre le zona. Cette nouvelle vidéo est disponible sur le site internet de FAI2R.org
Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ? Le système immunitaire est un système complexe dont le but est de protéger notre organisme contre les agressions extérieures (le non-soi), en particulier les infections (bactéries, virus…) . Chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, le système immunitaire continue à assurer son rôle protecteur mais se met également […]
Notre Filière de santé FAI2R fait aussi un sondage sur l’accès aux consultations psychologiques pour les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires Tout au long du parcours de soins, il peut être nécessaire de parler de son vécu et de ses inquiétudes à un professionnel. Plusieurs prises en charge existent et peuvent être proposées, mais il […]
Découvrez une nouvelle BD adaptée aux enfants sur la dermatomyosite juvénile, soutenue par notre appel à projet FAI²R. Cette BD, intitulée « Doudou, prêt pour l’aventure ?! », est le fruit du travail d’Hélène JANIN, infirmière au CHU de Montpellier et maman de deux garçons. Plongez au cœur des aventures de Louis et son […]