FAI2R nous propose une nouvelle interview du Pr Jade GHOSN par le Pr Eric HACHULLA pour répondre à toutes vos questions. L’AFM-Téléthon nous présente 2 études qui prouvent qu’un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité du vaccin anti-covid-19 ! Les vaccins contre la Covid-19 s’injectent dans un muscle et la question est posée de […]
Vivre avec la fatigue chronique. Les questions que vous avez toujours voulu poser . Vous le savez mieux que personne la fatigue chronique est un vrai handicap au quotidien pour les personnes qui en souffrent, surtout pour ceux d’entre vous qui vivent avec des maladies chroniques. Vous vous demandez pourquoi elle persiste et comment […]
Myosite à inclusions : la testostérone associée à l’exercice peine à convaincre Un essai clinique australien a associé l’apport de testostérone avec un exercice régulier, mais les résultats ne sont pas convaincants. Article Myosite avec atteinte des poumons : un traitement par cellules CAR-T efficace 2 personnes atteintes du syndrome des anti-synthétases avec une atteinte […]
Avec 5 à 8% de la population touchée soit environ 5 millions de personnes en France, les maladies auto-immunes représentent le 3° groupe de maladies, après les cancers et les maladies cardio-vasculaires en France. Une majorité de femmes : les hormones féminines jouant un rôle dans les mécanismes de contrôle de l’auto-immunité, un grand […]
Aujourd’hui, nous vous partageons l’histoire inspirante d’Adèle, une talentueuse étudiante de 19 ans en 3ème année de dessin animé 2D, qui est atteinte de dermatomyosite. À l’âge de 13 ans, Adèle a vu sa vie chamboulée par la dermatomyosite. Les difficultés à marcher, à parler et même à manger ont perturbé son quotidien au […]
Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard. Parce qu’il est important encore aujourd’hui, de sensibiliser le plus grand nombre, retour sur notre série de vidéos de sensibilisation au handicap invisible, […]
Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques (EID), la participation des associations et des patients est primordial En 2022, nous avons de nouveau sollicité nos associations en les faisant participer à notre nouvelle action portant sur la gestion psychologique de la période d’errance diagnostique, au travers d’un questionnaire en ligne. Au total, 200 répondeurs dont […]
Parlons du sommeil avec les fondamentaux à connaître ! Revenons sur quelques questions fondamentales avec le Pr Pierre PHILIP, Chef du service universitaire de médecine du sommeil au CHU de Bordeaux et auteur du livre « Antifatigue » pour mieux comprendre le sommeil : – Le sommeil, à quoi ça sert et comment ça […]
Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique, c’est-à-dire qu’il n’y a pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie. Lorsqu’une maladie est fréquente, les moyens mis en œuvre pour la soigner prennent de l’ampleur, ce qui engendre généralement une dynamique de progrès au […]
L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs moments dans l’annonce, elle n’est pas forcément limitée à un instant T. Il y a l’annonce initiale du diagnostic puis, les moments de rechutes, de questionnement, d’autres mauvaises nouvelles ou des évolutions à prendre en compte. Chaque mot est […]