C’est quoi le syndrome des antisynthétases ?

Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec le syndrome des antisynthétases.   Le syndrome des antisynthétases (SAS) est une maladie rare, on estime entre 1 et 2 nouveaux cas par million d’habitants chaque année. Le SAS fait partie des maladies auto-immunes et plus particulièrement, des myopathies inflammatoires.   Il atteint […]

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C’est quoi, une myopathie nécrosante auto-immune ?

Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec ce mois-ci les myopathies nécrosantes auto-immunes.   Les myopathies nécrosantes auto-immunes (MNAI) sont des maladies rares, on estime qu’elles touchent entre 2 et 5 malades pour 100 000 personnes. Elles font partie des maladies auto-immunes. Elles peuvent atteindre les enfants ou les adultes, […]

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A vos agenda !

Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R et de nombreuses associations de patients partenaires dont l’AFM-Téléthon organisent un webinaire sur les corticoïdes le lundi 21 novembre 2022 de 18h à 19h.   Interviendront sur cette thématique les Pr Brigitte BADER-MEUNIER pour le versant pédiatrique et Pr Adeline RUYSSENWITRAND pour le versant adulte.   […]

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FAI2R organise sa 7ème édition de la journée de transition ado/adulte

FAI2R vous donne rendez-vous le Jeudi 20 octobre 2022 à l’institut IMAGINE à Paris (format présentiel et visio proposé) pour la 7° édition de notre journée FAI²R annuelle dédiée à la transition ado/adulte.   Au programme cette année : Poursuite des études, orientation et insertion professionnelle de nos jeunes. Inscrivez-vous gratuitement en ligne via le […]

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FAI2R vous souhaite une bonne rentrée !

La filière de Santé FAI2R souhaite, aux petits comme aux grands, une excellente rentrée :   L’occasion pour nous de vous rappeler les dispositifs d’aides et ressources qui existent dans le cadre de l’insertion scolaire et les maladies rares, à retrouver dans notre fiche pratique PDF téléchargeable sur notre site :  – Définir les besoins […]

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FAI2R a besoin de vous !

L’un des objectifs principal du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) est de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints de maladies rares. Au sein de la filière, nous avons créé une commission spécifique sur cette thématique afin de déployer des actions pouvant répondre à cet objectif majeur.   En 2020, les patients de […]

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