FAI2R nous fait un zoom sur les différentes myopathies inflammatoires

Dermatomyosite, syndrome des antisynthétases, myosites nécrosantes auto-immunes et polymyosite   La dermatomyosite : une maladie rare, auto-immune, qui se caractérise par une atteinte des muscles et de la peau, même s’il existe des formes ne touchant que les muscles ou que la peau. Ce sont ces 2 atteintes qui lui ont d’ailleurs donné son nom: […]

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Le salon autonomic Paris est de retour !

      AUTONOMIC PARIS 2023     06 ❯ 07 ❯ 08 JUIN 2023   PARIS EXPO PORTE DE VERSAILLES – PAVILLON 4     L’ÉVÈNEMENT DE RÉFÉRENCE 17ème édition   ﹅ HANDICAP ﹅ GRAND ÂGE ﹅ MAINTIEN À DOMICILE     ✔︎ Salon ouvert aux Professionnels et au Grand public   ✔︎ Entrée gratuite   • Mar. 06 juin : 9h30 > 18h30 • Mer. 07 juin : 9h30 > 18h30 […]

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Myosite à inclusions : thérapie cellulaire en phase I

     Voici les dernières informations concernant cet essai novateur. Le Pr Benveniste (HP Pitié-Salpétrière – Paris), notre médecin référent,  nous a fait l’honneur de nous faire part de ses avancées lors d’un entretien en visio. Le Pr Benveniste est le chercheur principal de cette étude. Des délais de réalisation rallongés  : protocole et Covid […]

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Les recommandations du PRAC pour les inhibiteurs de JAK

Les recommandations du PRAC (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee de l’Agence européenne des médicaments (EMA)) par le Pr Christophe RICHEZ, suivi d’un échange de questions/réponses avec le Pr Eric HACHULLA. Pourquoi ce PRAC ? Risque cardio-vasculaire : Quels sont les patients à risque ? Quelles sont les nouvelles données hors ORAL surveillance et Quid des autres JAKis ? Risque néoplasique […]

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Voici les brèves scientifiques de Myoinfo

Myosites réfractaires : le daratumumab, un nouveau venu : 2 jeunes adultes ont bénéficié recemment  d’un nouvel immunosuppresseur déjà commercialisé, le DARATUMUMAB, qui a eu un effet bénéfique malgré leurs myosites réfractaires aux traitements habituels. Il ne reste plus qu’à le prouver avec un véritable essai clinique. Article   Grossesse et maladies neuromusculaires : 300 […]

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FAI2R vous propose une webinaire sur l’activité physique adaptée

  FAI²R vous informe d’une Webinaire sur l’Activité Physique Adaptée   Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI²R et de nombreuses associations de patients partenaires organisent un nouveau webinaire cette fois sur la question de l’Activité Physique Adaptée. Le rendez-vous est donné pour le :    Mercredi 23 mai 2023 de 18h à […]

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Résultat final du Téléthon 2022

Grâce à votre mobilisation, les malades remportent des premières victoires contre la maladie ! Les familles du #Téléthon2022 vous disent #merci votre engagement et votre don, qui a permis un résultat final de 90 839 067 € ! Le résultat en détail : https://bit.ly/ResultatTelethon2022 L’annonce des résultats par la Présidente de l’AFM-Téléthon, Mme Tiennot-Herment Laurence […]

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La génétique pour les maladies auto-inflammatoires

Thérapie génique des maladies inflammatoires Par le Dr Sébastien VIEL Présentation de son projet de formation post-doctoral réalisé au sein du laboratoire du Pr PORTEUS (Stanford, UK) « Correction de mutations « Gain de Fonction » par Crispr-Cas9 : Exemple du SAVI » La génétique des maladies auto-inflammatoires en pratique pour les cliniciens : diagnostics génétiques les plus fréquents par […]

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le VLM n°204 vient de sortir

Voici le sommaire en image :   Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts   L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]

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Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance maladies rares 2023

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR). […]

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