Dermatomyosite, syndrome des antisynthétases, myosites nécrosantes auto-immunes et polymyosite La dermatomyosite : une maladie rare, auto-immune, qui se caractérise par une atteinte des muscles et de la peau, même s’il existe des formes ne touchant que les muscles ou que la peau. Ce sont ces 2 atteintes qui lui ont d’ailleurs donné son nom: […]
AUTONOMIC PARIS 2023 06 ❯ 07 ❯ 08 JUIN 2023 PARIS EXPO PORTE DE VERSAILLES – PAVILLON 4 L’ÉVÈNEMENT DE RÉFÉRENCE 17ème édition ﹅ HANDICAP ﹅ GRAND ÂGE ﹅ MAINTIEN À DOMICILE ✔︎ Salon ouvert aux Professionnels et au Grand public ✔︎ Entrée gratuite • Mar. 06 juin : 9h30 > 18h30 • Mer. 07 juin : 9h30 > 18h30 […]
Voici les dernières informations concernant cet essai novateur. Le Pr Benveniste (HP Pitié-Salpétrière – Paris), notre médecin référent, nous a fait l’honneur de nous faire part de ses avancées lors d’un entretien en visio. Le Pr Benveniste est le chercheur principal de cette étude. Des délais de réalisation rallongés : protocole et Covid […]
Les recommandations du PRAC (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee de l’Agence européenne des médicaments (EMA)) par le Pr Christophe RICHEZ, suivi d’un échange de questions/réponses avec le Pr Eric HACHULLA. Pourquoi ce PRAC ? Risque cardio-vasculaire : Quels sont les patients à risque ? Quelles sont les nouvelles données hors ORAL surveillance et Quid des autres JAKis ? Risque néoplasique […]
Myosites réfractaires : le daratumumab, un nouveau venu : 2 jeunes adultes ont bénéficié recemment d’un nouvel immunosuppresseur déjà commercialisé, le DARATUMUMAB, qui a eu un effet bénéfique malgré leurs myosites réfractaires aux traitements habituels. Il ne reste plus qu’à le prouver avec un véritable essai clinique. Article Grossesse et maladies neuromusculaires : 300 […]
FAI²R vous informe d’une Webinaire sur l’Activité Physique Adaptée Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI²R et de nombreuses associations de patients partenaires organisent un nouveau webinaire cette fois sur la question de l’Activité Physique Adaptée. Le rendez-vous est donné pour le : Mercredi 23 mai 2023 de 18h à […]
Grâce à votre mobilisation, les malades remportent des premières victoires contre la maladie ! Les familles du #Téléthon2022 vous disent #merci votre engagement et votre don, qui a permis un résultat final de 90 839 067 € ! Le résultat en détail : https://bit.ly/ResultatTelethon2022 L’annonce des résultats par la Présidente de l’AFM-Téléthon, Mme Tiennot-Herment Laurence […]
Thérapie génique des maladies inflammatoires Par le Dr Sébastien VIEL Présentation de son projet de formation post-doctoral réalisé au sein du laboratoire du Pr PORTEUS (Stanford, UK) « Correction de mutations « Gain de Fonction » par Crispr-Cas9 : Exemple du SAVI » La génétique des maladies auto-inflammatoires en pratique pour les cliniciens : diagnostics génétiques les plus fréquents par […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]
Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR). […]