Durant l’été, nous vous proposons une série d’articles qui aborde le défi psychologique que représente une myopathie inflammatoire dans la vie de tous les jours. Quand une myosite s’installe, nous devons arriver à vivre avec. Nous le faisons tous, en attendant que les traitements fassent leurs effets ou que pour certaines myosites, des thérapies […]
Découvrez une nouvelle BD adaptée aux enfants sur la dermatomyosite juvénile, soutenue par notre appel à projet FAI²R. Cette BD, intitulée « Doudou, prêt pour l’aventure ?! », est le fruit du travail d’Hélène JANIN, infirmière au CHU de Montpellier et maman de deux garçons. Plongez au cœur des aventures de Louis et son […]
Souvent on se pose la question : « Mais pourquoi ? » La piste virale est un des facteurs de déclenchement le plus fréquemment évoqué. On pense alors à la Covid qui a entraîné chez de rares personnes (enfants ou adultes) une perturbation immunitaire évoluant en myosite. Mais le système immunitaire peut être aussi perturbé au […]
– La myosite à inclusions est la myopathie inflammatoire la plus fréquente chez les personnes âgées de plus de 50 ans. Elle touche 3 hommes pour une femme. A ce jour, on ne peut pas affirmer si cette myosite est d’origine auto-immune ou dégénérative. – Ses caractéristiques principales sont : faiblesse progressive des membres […]
Marche et stimulation électrique du cerveau dans les myosites La douleur et la fatigue peuvent être améliorées par « la stimulation transcrânienne en courant continu » dans la dermatomyosite ou myopathie nécrosante auto-immune. Article en anglais Maladies neuromusculaires : les bonnes pratiques de prise en charge orthopédique revisitées Les nouvelles recommandations pour la rééducation active ou l’activité […]
Nous avons la joie de vous présenter les « Avancées dans les Myopathies Inflammatoires 2024 ». Toutes les myosites y sont mentionnées, aussi bien celles de l’adulte que celles de l’enfant. 1 328 articles scientifiques ont été publiés en France et à l’international entre mai 2023 et mai 2024. Ce document a été élaborée par Myoinfo, en […]
Focus sur ALKIVIA pour les myopathies inflammatoires (Efgartigimod PH20 SC) Cet essai clinique concerne la polymyosite, la dermatomyosite juvénile et adulte, la myopathie nécrosante auto-immune, le syndrome des anti-synthétases. Il ne concerne pas : la myosite à inclusions, les myosites de chevauchements, des myopathies métaboliques, des dystrophies musculaires ou des antécédents de cette […]
En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses. Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ? Découvrez en […]
Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous […]
Toute le monde peut ressentir de la fatigue un jour. Mais dans les myopathies inflammatoires, on peut parler de fatigues multiples qui peuvent s’alimenter entre elles et être de différentes intensités : fatigue physique, fatigue mentale, fatigue nerveuse, fatigue chronique… Et avoir ainsi une fatigabilité augmentée (la fatigabilité est la propension + ou – […]