Focus sur la myosite de Lyme !

Souvent on se pose la question : « Mais pourquoi ? » La piste virale est un des facteurs de déclenchement le plus fréquemment évoqué. On pense alors à la Covid qui a entraîné chez de rares personnes (enfants ou adultes) une perturbation immunitaire évoluant en myosite.   Mais le système immunitaire peut être aussi perturbé au […]

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Voici les brèves scientifiques de Myoinfo et la veille bibliographique de FAI2R.

Marche et stimulation électrique du cerveau dans les myosites La douleur et la fatigue peuvent être améliorées par « la stimulation transcrânienne en courant continu » dans la dermatomyosite ou myopathie nécrosante auto-immune. Article en anglais   Maladies neuromusculaires : les bonnes pratiques de prise en charge orthopédique revisitées Les nouvelles recommandations pour la rééducation active ou l’activité […]

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Edition 2024 des « Avancées de la recherche dans les myopathies inflammatoires »

Nous avons la joie de vous présenter les  « Avancées dans les Myopathies Inflammatoires 2024 ».   Toutes les myosites y sont mentionnées, aussi bien celles de l’adulte que celles de l’enfant. 1 328 articles scientifiques ont été publiés en France et à l’international entre mai 2023 et mai 2024. Ce document a été élaborée par Myoinfo, en […]

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« Les hôpitaux, les essais cliniques, les myopathies inflammatoires et vous »

Focus sur ALKIVIA pour les myopathies inflammatoires (Efgartigimod PH20 SC)   Cet essai clinique concerne la polymyosite, la dermatomyosite juvénile et adulte, la myopathie nécrosante auto-immune, le syndrome des anti-synthétases.   Il ne concerne pas : la myosite à inclusions, les myosites de chevauchements, des myopathies métaboliques, des dystrophies musculaires ou des antécédents de cette […]

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Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir grâce à FAI2R

En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses.   Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ?   Découvrez en […]

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C’est la semaine du Muscle : 2ème Edition

Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire.   Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous […]

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Fatigue musculaire et/ou manque de force ?

Toute le monde peut ressentir de la fatigue un jour.   Mais dans les myopathies inflammatoires, on peut parler de fatigues multiples qui peuvent s’alimenter entre elles et être de différentes intensités : fatigue physique, fatigue mentale, fatigue nerveuse, fatigue chronique… Et avoir ainsi une fatigabilité augmentée (la fatigabilité est la propension + ou – […]

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Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : Qu’est-ce que c’est ?

Notre filière de Santé FAI2R vous explique tout sur l’ETP.   L’Éducation Thérapeutique du Patient a pour but d’aider les patients (et leurs proches) à mieux comprendre leur maladie, à mieux gérer leur traitement et à améliorer leur qualité de vie en leur permettant de devenir des acteurs plus autonomes et éclairés de leur propre […]

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