Résultat final du Téléthon 2023 !

Ta dam ! On partage le résultat final du téléthon 2023 Merci à vous ! Cela va permettre de financer à la fois la mission « Aider » et la mission « Guérir » de l’AFM-Téléthon. . Missions « guérir » pour les myosites :  Plus de 40 essais & recherches fondamentales concernant les myopathies inflammatoires/myosites ont été financés depuis 10 […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Au sommaire du VLM 208 PARTAGER L’événement : 17e journée internationale des maladies rares : quelles avancées en Europe et dans le monde ? Interview de Yann Le Cam. COMPRENDRE Dossier : La fonction digestive et ses atteintes dans les maladies neuromusculaires DECRYPTER –    Genosafe a 20 ans ! –    Myopathie myotubulaire, les derniers résultats de l’essai […]

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Papillomavirus & maladies inflammatoires et auto-immunes

Vous êtes concerné(e) par une myosite, une maladie systémique inflammatoire ou auto-immune :   Voici un sondage (anonymat garanti) dans le cadre d’une campagne Papillovax organisé par l’Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP et la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R que nous relayons en tant qu’association partenaire.   Et il est rapide […]

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L’essai BIGTIM pour la myosites à inclusions n’a pas encore commencé.

Prévu initialement fin 2023, les inclusions de patients ne devraient démarrer qu’en septembre prochain. Le Pr Authier (CHU Créteil) qui en est l’investigateur, nous a précisé être dans la finalisation des aspects réglementaires.   Quelques rappels pour cet essai thérapeutique français Financement hospitalier obtenu : 2 277 129 € Nom de l’essai : « Blocage de […]

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Voici les brèves scientifiques de Myoinfo

Dermatomyosite : le thiosulfate de sodium en pommade peut se montrer efficace sur la calcinose Le CHU de Limoges vient de publier des résultats encourageants avec l’utilisation du Thiosulfate de sodium en pommade contre la calcinose. Article Ci-joint le lien pour la vidéo FAI2R du Pr EA « les calcifications dans la dermatomyosite »   Un diagnostic […]

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Voici la dernière mise à jour du cahier orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

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Les cellules CAR-T, Epidémiologie et myopathies inflammatoires

Les cellules CAR-T : un nouvel espoir pour les maladies auto-immunes. Les thérapies par cellules CAR-T sont principalement utilisées dans le cadre du traitement des cancers du sang parmi lesquels les leucémies et les lymphomes sont les plus fréquents.   Le principe ? Exploiter la capacité du système immunitaire du patient à reconnaître et éliminer […]

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Demain, c’est la journée internationale des maladies rares !

Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.»   Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné […]

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De nouveaux centres de référence et de compétence pour les maladies auto-immunes.

Des spécialistes/myosites dans vos régions Un centre de référence ou un centre de compétence qui se créée, c’est aussi plus de moyens pour nos pathologies rares.   La campagne de labellisation 2023, dont les résultats ont été publiés le 29 décembre dernier, a été un succès avec la labellisation de 2 311 centres experts sur […]

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La campagne d’adhésion AFM 2024

Comme chaque année, c’est le moment de penser à votre adhésion ou à son renouvellement à l’AFM-Téléthon.   Pourquoi adhérer ? L’adhésion est essentielle à la vie associative et à la force de son combat. Mais surtout pour être entendu par les pouvoirs publics car le nombre d’adhérents est un critère essentiel pour être écouter! […]

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