Les dernières avancées de l’Institut de Myologie pour les myopathies inflammatoires

Dermatomyosite juvénile : à chaque auto-anticorps spécifique, son tableau clinique. La présence d’auto-anticorps dits « spécifiques des myosites »  aide à poser un diagnostic et la nature des auto-anticorps permet de mieux poser le tableau clinique. Voir article   Le développement de l’Arimoclomol s’arrête dans la myosite à inclusions. La physiopathologie de la myosite à inclusions pourrait […]

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le 3 juin c’est inclusiv’day

Le rendez-vous des entreprises inclusives et des innovations sociales, pour cette année (covid oblige) ce sera 100% digital ! Une sélection de conférences et d’animations ont été choisies par notre comité d’experts pour vous offrir une expérience sur mesure. Assistez en live à des témoignages inspirants d’entreprises engagées et bénéficiez de l’expertise des meilleurs experts sur […]

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Voici les brèves scientifiques du mois de Mai

Les cellules iPS, un modèle essentiel pour tester de nouveaux traitements Les cellules IPS sont des cellules souches pluripotentes induites c’est à dire qu’elles sont capables de s’autorenouveler à l’infini (en culture) et à se différencier en n’importe quelles cellules spécialisées de l’organisme (coeur, foie, muscle etc…). Aujourd’hui, l’Institut de Myologie s’en sert pour tester […]

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Avoir une myosite et être parent(s) …

Aide parentalité : Une aide permettant aux parents en situation de handicap d’obtenir une allocation pour s’occuper de leurs enfants voit le jour. Alors même si cette nouvelle PCH parentalité nourrit des espoirs, ses limites sont nombreuses notamment bénéficier déjà de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap). Ci-après un article à ce sujet : […]

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Étudier les maladies rares bénéficie à tous !

Dans l’article en lien https://bit.ly/3t6COSs Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Telethon explique l’intérêt évident de mieux connaître les maladies rares. Les recherches génétiques vont permettre de mieux connaître, pour mieux soigner bon nombre de pathologies. Autre recherche à laquelle l’AFM-Telethon est associée : la thérapie cellulaire : un essai se prépare pour la greffe de […]

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L’alliance maladies rares organise ces journées régionales

A vos agendas 2021 ! 12 journées régionales associations et familles En région L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement […]

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Du nouveau sur la vaccination anti-covid

L’étude national Va-C-Nemus donne ces premiers résultats. 60% des adultes atteints d’une maladie neuromusculaire sont vaccinés avec 56% sans aucun effet secondaire ! pour les 44 % restants :  les autres participants vaccinés n’auraient fait état d’aucun effet secondaire grave. Pour avoir le détail des résultats préliminaires du Dr Guilhem Solé, investigateur principal de Va-C-Nemus, […]

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Maripaule témoigne de la myosite nécrosante auto-immune (anti-SRP) diagnostiquée en 2019

Merci à Maripaule pour cet édifiant témoignage. Elle nous raconte comment la myosite, qui était là à bas bruit a explosé suite à un épisode infectieux. Beaucoup de résilience !  Maripaule vient tout juste d’intégrer l’équipe du GIMI.    Janvier 2019 J’ai une mononucléose : fièvres élevées, douleurs musculaires, grosse fatigue : 2 de tension […]

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