Les dernières avancées de l’Institut de Myologie pour les myopathies inflammatoires

Un cas de myopathie nécrosante auto-immune en lien possible avec la Covid-19. Dans un article publié en Avril 2021, on vous présente le cas d’une femme de 57 ans diagnostiquée myopathie nécrosante suite à un Covid-19.   Les statines hydrophiles aussi toxique pour le muscle que les lipophiles. L’écart de toxicité des différentes statines démentie […]

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Dernières recommandations de l’AFM-Téléthon et de Filnemus

Covid : une prise de sang après vaccination recommandée dans certains cas. Un cohorte de médecins experts conseillent vivement aux personnes immunodéprimées de faire une prise de sang afin d’évaluer leur taux d’anticorps contre le coronavirus (anti-spike).  Un biomédicament vient d’obtenir l’autorisation d’utilisation en prévention ou en cas de Covid-19 avéré chez les personnes à […]

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Maladies rares et scolarité, quelles aides pour mon enfant ?

Notre filière de Santé FAI2R a mis à jour sa fiche pratique sur la scolarisation des enfants atteints d’une maladie rare. Ils réunissent pour vous les dispositifs d’aides et de ressources qui sont à votre disposition. Vous y retrouvez différentes rubriques :   – Les dispositifs d’accueil existants – Les dispositifs d’assistance – Les aides […]

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FAI2R nous informe sur les dernières recommandations Covid-19 et la vaccination

Voici la nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date de ce vendredi 27 août 2021. La nouvelle fiche est téléchargeable : Voici l’information importante de cette mise à jour : La principale […]

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qu’est-ce que le panier 100% Santé ?

Parce que vivre avec que  l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) et se soigner correctement n’est pas toujours facile, ceci pourrait vous intéresser. Depuis le 1er janvier 2021, 100% Santé propose à tous les Français, bénéficiant d’une complémentaire santé responsable ou de la Complémentaire santé solidaire, des soins et un large choix d’équipements en audiologie, optique et […]

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méthotrexate : plus d’infos pour mieux comprendre et gérer son traitement

Dans cette série d’article « Traitements dans les myosites », nous expliquons brièvement comment agissent les traitements habituels dans les myopathies inflammatoires. Nous listons  les principaux effets indésirables et des conseils pour les gérer, quand cela est possible.   Ce médicament des années 1950.  D’abord utilisé pour traiter la leucémie, ce n’est qu’en 1980 qu’il a été […]

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Nutrition et maladies auto-immunes

Voici une vidéo de la filière FAI2R « Nutrition et maladies auto-immunes – Thérapies complémentaires et Bien-être » qui redonne sa place à la nutrition dans les maladies auto-immunes. Quelques thèmes abordés : – l’alimentation et l’inflammation – le microbiote et son rôle connu à ce jour dans les maladies auto-immunes & microbiote et corticothérapie – le […]

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L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile.   L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire.   […]

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Enquête nationale de satisfaction des usagers des maison départementales des personnes handicapées

Vous pouvez donner votre avis sur votre MDPH ! le but étant d’améliorer le service aux usagers. https://mamdph-monavis.fr/   Cette enquête  traite 5 domaines principaux : – les droits – la scolarisation – le délai de traitement des dossiers – l’intensité de l’activité – la satisfaction des usagers   Les données de cette enquête sont […]

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