Bonjour, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-TELETHON, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2021, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19» avec la participation de : – Professeur Alain FISHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, – Docteur Shahram ATTARIAN, […]
Jeudi 8 avril : c’était la date de notre premier groupe de parole et de soutien « myosite à inclusions ». C’était une première pour cette myosite si spécifique ! 6 participants et 2 animatrices avec pour commencer un café puisque ça a démarré à 14h30. Comment ça s’est passé ? Et bien, il y a eu […]
L’observatoire Va-C-Nemus a besoin de vous ! Je vous remet les liens car ils ne fonctionnent pas sur l’affiche : – www.chu-bordeaux.fr – http://bit.ly/vacnemus-infos
Pour les personnes qui n’ont pas pu être là, voici le lien pour accéder aux vidéos Diagnostic et traitement pour le syndrome des anti-synthétases et la dermatomyosite anti-MDA5
Le GIMI remercie vivement Sylvie pour son témoignage. Elle est atteinte d’une dermatomyosite avec atteintes cutanées récidivantes et calcifications. Son témoignage est précieux : d’une part pour les calcifications qui sont une complication rare de la dermatomyosite, et d’autre part lorsqu’elle décrit les résultats d’un traitement avec un nouvel immunosuppresseur (Olumiant/baricitinib) pour des atteintes dermatologiques […]
Un dossier spécial sur les myopathies de Duchenne et de Becker Fin novembre, Généthon a reçu l’autorisation de débuter un essai clinique de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne. Cet essai s’ajoute donc aux autres traitements innovants évalués actuellement dans les myopathies de Duchenne et de Becker. Le dossier de ce VLM dresse un […]
Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la suite, […]
Myosite à inclusions : le sirolimus montre une certaine efficacité. Des résultats positifs qui semblent stabiliser l’évolution de la maladie et bientôt une phase III à l’international. Difficultés à avaler en cas de myopathie : en parler pour mieux les soigner Les problèmes de déglutition peuvent intervenir dans beaucoup de myopathies, qu’elles soient génétiques […]
Aurélie témoigne au sujet de cette myosite qui a été diagnostiquée dans un premier temps par des internistes : CPK élevés montrant une inflammation. Un traitement analogue aux myosites est alors mis en place (corticothérapie, immurel, plaquénil). Mais depuis le diagnostic de myosite est remis en question après qu’Aurélie ait eu une nouvelle consultation avec […]
A cette occasion, plusieurs villes de France vont parer leurs monuments des couleurs de la journée internationale des maladies rares. Cette année dans ce contexte particulier, c’est avant tout une mobilisation digitale de l’ensemble de la communauté de maladies. De nombreuses actions seront organisées autour de ce week-end avec des témoignages vidéos et des films […]