Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
Les cellules CAR-T : un nouvel espoir pour les maladies auto-immunes. Les thérapies par cellules CAR-T sont principalement utilisées dans le cadre du traitement des cancers du sang parmi lesquels les leucémies et les lymphomes sont les plus fréquents. Le principe ? Exploiter la capacité du système immunitaire du patient à reconnaître et éliminer […]
Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.» Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné […]
Des spécialistes/myosites dans vos régions Un centre de référence ou un centre de compétence qui se créée, c’est aussi plus de moyens pour nos pathologies rares. La campagne de labellisation 2023, dont les résultats ont été publiés le 29 décembre dernier, a été un succès avec la labellisation de 2 311 centres experts sur […]
Comme chaque année, c’est le moment de penser à votre adhésion ou à son renouvellement à l’AFM-Téléthon. Pourquoi adhérer ? L’adhésion est essentielle à la vie associative et à la force de son combat. Mais surtout pour être entendu par les pouvoirs publics car le nombre d’adhérents est un critère essentiel pour être écouter! […]
L’augmentation de la Créatine Phosphokinase (CPK) dans le sang est souvent associée à une myopathie inflammatoire. Une étude publiée début novembre souligne l’importance de mesurer également le taux d’aldolase. Pourquoi ? Dans cette étude, 34 patients atteints de myopathies acquises diverses (dont 8 atteints de dermatomyosite) ont présenté un taux de CPK normal mais […]
L’application FAI²R est désormais disponible sur les différents stores de vos smartphones. Elle est compatible en connexion hors ligne pour être utilisée dans les hôpitaux. Navigation simplifiée, possibilité de mémoriser vos « favoris » pour un accès direct au contenu qui vous intéresse, il n’y a plus qu’à la tester 😉 Le Flyer « mieux comprendre l’Activité Physique Adaptée« […]
Dans cette Newsletter, j’ai sélectionné les articles concernant les Myopathies inflammatoires : – Un cas inhabituel de dermatomyosite avec hypertrophie musculaire et neuromyotonie – Le tofacitinib efficace sur les lésions cutanées de dermatomyosite, mais pas vraiment sur le muscle – Camptocormie et tête tombante sont des facteurs de mauvais pronostic dans certaines […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : Enquête famille et parcours de santé L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « suivi dentaire : indispensable mais pas toujours simple ! » Nouveau repère, Savoir et comprendre : » Emploi et maladies neuromusculaires « […]
Toute l’équipe du GIMI vous souhaite une bonne année !!! Un zeste de réussite Un soupçon d’imprévu Une pointe d’humeur Le tout arrosé de santé, bonheur et amour ! Et cette nouvelle année aura une saveur inoubliable … Meilleurs Vœux