Un nouveau colloque sur la parentalité des personnes en situation de handicap

Tous à vos Agendas ! Le Comité Parentalité des personnes en situation de handicap (dont l’AFM-Téléthon est membre fondateur) est heureux d’annoncer la tenue d’un colloque national le 14 novembre 2024 au Havre. Cet événement marquera une nouvelle étape dans la reconnaissance et l’accompagnement des personnes en situation de handicap, parents ou en désir de […]

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le VLM (Vaincre les Myopathies) vient de paraître

Voici le sommaire en image :     Lire l’article de VLM : L’ergothérapeute, un professionnel au service de votre autonomie   L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Observer un cœur grandir et le diaphragme en mouvement ! »     VLM est le magazine d’information de l’AFM-Téléthon. Pour retrouver tous les trimestres […]

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Aujourd’hui, c’est la Journée Nationale des Aidant.es

La 15ème édition de la journée des Aidants a pour thème l’auto-reconnaissance des aidants.   En France, aujourd’hui , plus de 11 millions de personnes endossent le rôle d’aidant·e, apportant un soutien indispensable à leurs proches. Pourtant, la moitié de la population ignore encore le terme « aidant ». Trop souvent, les aidant·es, ne se reconnaissent pas […]

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Retour sur la JMM 2024 (Journée Mondiale des Myosites) !

Cette journée a bien été diffusée par toutes les associations et structures associatives à l’international. Et une semaine après, au GIMI, on en parle encore… c’était aussi la fête des Bénévoles à Evry.  Alors on vous partage la page dédiée à notre Groupe d’Intérêt qui est parue sur le site général de notre association.  Dans […]

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Mieux comprendre nos maladies auto-immunes par FAI2R

Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ?   Le système immunitaire est un système complexe dont le but est de protéger notre organisme contre les agressions extérieures (le non-soi), en particulier les infections (bactéries, virus…) . Chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, le système immunitaire continue à assurer son rôle protecteur mais se met également […]

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Notre filière de Santé FAI2R a besoin de nous !

Notre Filière de santé FAI2R fait aussi un sondage sur l’accès aux consultations psychologiques pour les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires   Tout au long du parcours de soins, il peut être nécessaire de parler de son vécu et de ses inquiétudes à un professionnel. Plusieurs prises en charge existent et peuvent être proposées, mais il […]

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Atelier « Découverte de la méditation » gratuit et en visio le mardi 24 septembre 11h

Le 21 septembre : ce sera la Journée Mondiale des Myosites 2024 A cette occasion, on vous propose un atelier « Découverte de la Méditation » . Atelier « découverte de la méditation » GRATUIT et EN VISIO. Cet atelier est ouvert à toute la communauté francophone qui nous suit sur nos réseaux blog et facebook : que vous […]

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On a besoin de vous !

On a (encore) besoin de vous avec un court sondage ——-ça concerne l’exercice & l’activité physique chez les patients atteints de maladies neuromusculaires moins de 10 mn (plutôt 3 d’ailleurs puisqu’on l’a fait ) anonymat garanti date limite : 19 septembre 2024 Cliquez sur le lien https://bit.ly/3XGq7jL  D’où vient ce sondage ? Ce sondage découle […]

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