Durant l’été, nous vous proposons une série d’articles qui aborde le défi psychologique que représente une myopathie inflammatoire dans la vie de tous les jours. Quand une myosite s’installe, nous devons arriver à vivre avec. Nous le faisons tous, en attendant que les traitements fassent leurs effets ou que pour certaines myosites, des thérapies […]
Découvrez une nouvelle BD adaptée aux enfants sur la dermatomyosite juvénile, soutenue par notre appel à projet FAI²R. Cette BD, intitulée « Doudou, prêt pour l’aventure ?! », est le fruit du travail d’Hélène JANIN, infirmière au CHU de Montpellier et maman de deux garçons. Plongez au cœur des aventures de Louis et son […]
Myosite à inclusions : . focus sur l’ABC008 d’Abcuro (aux USA ) Les étapes d’un tout nouveau traitement : – 2019 Comprendre le mécanisme initiateur de la myosite à inclusions : Découverte de la présence dans le muscle & le sang de cellules T cytotoxiques (1) hautement différenciées, positives à un marqueur de surface : […]
Sexualité et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (patients adultes et adolescents) avec le Dr Paul JACQUIN (Pédiatre à l’Hôptial Robert Debré) et Carine SAVEL (IDE sexologue au CHU de Clermont-Ferrand). De nombreux sujets à aborder, avec qui ? Connaître les ressources, s’informer Oser en parler, un dialogue indispensable ! Santé sexuelle Santé sexuelle et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : Quand et comment […]
AUTONOMIC PARIS 2023 06 ❯ 07 ❯ 08 JUIN 2023 PARIS EXPO PORTE DE VERSAILLES – PAVILLON 4 L’ÉVÈNEMENT DE RÉFÉRENCE 17ème édition ﹅ HANDICAP ﹅ GRAND ÂGE ﹅ MAINTIEN À DOMICILE ✔︎ Salon ouvert aux Professionnels et au Grand public ✔︎ Entrée gratuite • Mar. 06 juin : 9h30 > 18h30 • Mer. 07 juin : 9h30 > 18h30 […]
Les recommandations du PRAC (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee de l’Agence européenne des médicaments (EMA)) par le Pr Christophe RICHEZ, suivi d’un échange de questions/réponses avec le Pr Eric HACHULLA. Pourquoi ce PRAC ? Risque cardio-vasculaire : Quels sont les patients à risque ? Quelles sont les nouvelles données hors ORAL surveillance et Quid des autres JAKis ? Risque néoplasique […]
Thérapie génique des maladies inflammatoires Par le Dr Sébastien VIEL Présentation de son projet de formation post-doctoral réalisé au sein du laboratoire du Pr PORTEUS (Stanford, UK) « Correction de mutations « Gain de Fonction » par Crispr-Cas9 : Exemple du SAVI » La génétique des maladies auto-inflammatoires en pratique pour les cliniciens : diagnostics génétiques les plus fréquents par […]
Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR). […]
L’AFM-Téléthon vous propose 6 petites vidéos sur « les étonnants secrets du muscle »
Dans cet article, on vous fait part d’une étude qui sort du lot : C’est au Brésil que des médecins ont mené une étude qui met en évidence l’innocuité de la stimulation transcranienne à courant continu (tDCS) dans les myosites. Elle établirait l’efficacité potentielle de cette technique dans l’amélioration de la force et de la […]