Le 21 septembre : ce sera la Journée Mondiale des Myosites 2024 A cette occasion, on vous propose un atelier « Découverte de la Méditation » . Atelier « découverte de la méditation » GRATUIT et EN VISIO. Cet atelier est ouvert à toute la communauté francophone qui nous suit sur nos réseaux blog et facebook : que vous […]
La myopathie inflammatoire peut présenter de nombreux défis, mais l’exercice régulier est très souvent un allié précieux dans la gestion de cette pathologie. Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de bénéfices directs de l’activité physique sur le bien-être du patient adulte présentant une myosite. Prévention de l’atrophie musculaire : le renforcement musculaire peut aider […]
Chaque patient est unique. Il a des besoins, priorités et difficultés qui lui sont propres. Au-delà des interventions pharmacologiques (médicaments) ou psychologiques (professionnels de santé) que nous n’aborderons pas ici, il existe plusieurs moyens qui permettent de prendre soin de son bien-être émotionnel. Chacun recourt à ses propres outils pour mieux pour gérer sa […]
Vivre avec une maladie chronique peut engendrer toute une palette d’émotions, comme la frustration, la colère, la tristesse, l’anxiété et la dépression. Cela s’avère tout à fait normal pour le patient adulte atteint de myosite de ressentir ces émotions au travers de son parcours de santé. La gestion d’une maladie chronique comme la […]
La myopathie inflammatoire peut affecter la vie sociale du patient adulte. Les limitations physiques, la fatigue chronique et les symptômes psychologiques tels que la dépression et l’anxiété peuvent impacter lourdement les loisirs et compliquer les relations sociales. En raison de la nécessité de consacrer beaucoup de temps et d’énergie à son traitement et […]
Le patient adulte atteint de myosites peut être confronté à plusieurs facteurs qui influent sur son bien-être et sa santé mentale. En les identifiant, nous pouvons mieux comprendre les difficultés émotionnelles rencontrées quand on vit avec une maladie chronique. Douleur musculaire, fatigue, faiblesse et raideur articulaire peuvent avoir un impact significatif sur le […]
Durant l’été, nous vous proposons une série d’articles qui aborde le défi psychologique que représente une myopathie inflammatoire dans la vie de tous les jours. Quand une myosite s’installe, nous devons arriver à vivre avec. Nous le faisons tous, en attendant que les traitements fassent leurs effets ou que pour certaines myosites, des thérapies […]
Découvrez une nouvelle BD adaptée aux enfants sur la dermatomyosite juvénile, soutenue par notre appel à projet FAI²R. Cette BD, intitulée « Doudou, prêt pour l’aventure ?! », est le fruit du travail d’Hélène JANIN, infirmière au CHU de Montpellier et maman de deux garçons. Plongez au cœur des aventures de Louis et son […]
Myosite à inclusions : . focus sur l’ABC008 d’Abcuro (aux USA ) Les étapes d’un tout nouveau traitement : – 2019 Comprendre le mécanisme initiateur de la myosite à inclusions : Découverte de la présence dans le muscle & le sang de cellules T cytotoxiques (1) hautement différenciées, positives à un marqueur de surface : […]
Sexualité et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (patients adultes et adolescents) avec le Dr Paul JACQUIN (Pédiatre à l’Hôptial Robert Debré) et Carine SAVEL (IDE sexologue au CHU de Clermont-Ferrand). De nombreux sujets à aborder, avec qui ? Connaître les ressources, s’informer Oser en parler, un dialogue indispensable ! Santé sexuelle Santé sexuelle et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : Quand et comment […]