Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance maladies rares 2023

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR). […]

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Myosites et stimulation transcranienne à courant continu (tDCS)

Dans cet article, on vous fait part d’une étude qui sort du lot : C’est au Brésil que des médecins ont mené une étude qui met en évidence l’innocuité de  la stimulation transcranienne à courant continu (tDCS) dans  les myosites. Elle établirait l’efficacité potentielle de cette technique dans l’amélioration de la force et de la […]

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Microbiote pulmonaire et myosites

Le 9 janvier dernier, nous avions publié un article « Microbiote et maladies auto-immunes : un lien qui se confirme » sur notre blog.   Ici on vous fait part d’une étude comparative sur le microbiote pulmonaire. https://bit.ly/3LDjINl   Suite analyse ADN, la communauté bactérienne du liquide de lavage bronchioloalvéolaire des patients atteints de dermatomyosite s’avère être […]

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On partage, on vous informe et on échange…

Dans cette rubrique, on vous partage les articles/myosites parus sur notre page facebook. (du 01/02 au 14/ N’hésitez pas à vous y abonner : https://www.facebook.com/groupegimi.fr 1. Dermatomyosite juvénile vs dermatomyosite de l’adulte  – 01/02/22   dermatomyosite de l’enfant // de l’adulte Quels points communs ? Quels différences ? Il y a des points communs certes, mais […]

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microbiote et maladies auto-immunes : un lien qui se confirme

  Microbiote : quésaco ?   Quand on pense déséquilibre du microbiote, on pense souvent au déséquilibre du microbiote intestinal. Rappelons qu’il existe au moins 6 microbiotes différents : ORL, pulmonaire, cutané, intestinal, urinaire, vaginal,  avec une composition particulière pour chaque microbiote (des bactéries pour l’essentiel, mais également des virus, des champignons, des levures et des […]

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méthotrexate : plus d’infos pour mieux comprendre et gérer son traitement

Dans cette série d’article « Traitements dans les myosites », nous expliquons brièvement comment agissent les traitements habituels dans les myopathies inflammatoires. Nous listons  les principaux effets indésirables et des conseils pour les gérer, quand cela est possible.   Ce médicament des années 1950.  D’abord utilisé pour traiter la leucémie, ce n’est qu’en 1980 qu’il a été […]

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VNI – Philips – avis de mise en garde

Rappel d’information de mise en garde pour des appareillages de ventilation de la marque Philips.   Parmi les patients atteints de myosite, un petit nombre nécessite un appareillage de ventilation. Nous rappelons ici un avis de l’ANSM Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, via le site de l’AFM-Telethon : Le 18 juin 2021, l’ANSM […]

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Cannelle Lila : en rémission complète d’une dermatomyosite juvénile… de l’espoir !

Nous partageons dans cet article le témoignage de Cannelle Lila qui donne espoir pour les petits patients concernés par une myosite juvénile. Cannelle Lila a eu  une dermatomyosite avec anticorps anti-MDA5, avec un suivi d’abord à l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’adolescence puis à l’hôpital Robert Debré. Merci beaucoup Cannelle Lila pour ce partage !   […]

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