Bien-être et myosites de l’adulte : Quand la myosite perturbe les relations sociales

En raison de la nécessité de consacrer beaucoup de temps et d’énergie à son traitement et à la gestion de sa pathologie, le patient peut ressentir un sentiment d’isolement et de solitude. Les exigences liées à la maladie chronique, telles que les rendez-vous médicaux fréquents, les restrictions alimentaires ou l’incapacité à participer à des activités sociales voire à travailler, peuvent entraîner des difficultés dans les relations avec la famille, les amis et les collègues.

Les myosites peuvent impacter non seulement la personne atteinte, mais aussi son entourage. Les membres de la famille ressentent parfois de l’anxiété et de la frustration face à la maladie de leur proche, ainsi que de l’incertitude quant à l’avenir. Ils peuvent aussi assumer de nouvelles responsabilités liées aux soins et au soutien de leur proche atteint de myosite, ce qui se répercute alors sur leur propre bien-être et leur qualité de vie.

Sujet souvent tabou, la vie sexuelle du patient peut aussi être influencée par une maladie chronique comme la myopathie inflammatoire. Diminution de la libido, dysfonction sexuelle, fatigue, faiblesse, effets des médicaments et anxiété font partie des aspects qui peuvent engendrer des problèmes sexuels chez le patient, sans oublier les changements physiques tels que la perte/prise de poids, la cicatrisation ou la perte de cheveux qui ont souvent un impact négatif sur l’estime de soi et/ou peuvent engendrer des complexes ou encore une mauvaise image de soi. Un exemple de phénomène observé s’appelle l’anophrodisie, qui correspond à une absence de désir sexuel pendant une longue période. Le corps n’est plus vu comme un objet de désir ou de plaisir et devient un objet de souffrance. Il ne faut pas hésiter à consulter à médecin spécialisé en sexologie lorsqu’on rencontre de telles difficultés.

En reconnaissant l’impact des myosites sur la vie sociale du patient, un soutien approprié peut lui être fourni, mais aussi à sa famille et à son entourage. Encourager la communication ouverte, offrir des ressources d’information et de soutien, et promouvoir des stratégies d’adaptation saines peuvent contribuer à renforcer les relations sociales et à soutenir le lien avec les patients atteints de myopathies inflammatoires.