La fatigue est pour beaucoup d’entre vous le symptôme le plus difficile à vivre au quotidien et à expliquer à votre entourage… La fatigue, nous savons tous ce que c’est. Mais savez-vous ce qui se cache derrière la fatigue dite chronique ? C’est une fatigue intense, se lever chaque matin fatigué, même après une […]
Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ? Le système immunitaire est un système complexe dont le but est de protéger notre organisme contre les agressions extérieures (le non-soi), en particulier les infections (bactéries, virus…) . Chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, le système immunitaire continue à assurer son rôle protecteur mais se met également […]
Chaque patient est unique. Il a des besoins, priorités et difficultés qui lui sont propres. Au-delà des interventions pharmacologiques (médicaments) ou psychologiques (professionnels de santé) que nous n’aborderons pas ici, il existe plusieurs moyens qui permettent de prendre soin de son bien-être émotionnel. Chacun recourt à ses propres outils pour mieux pour gérer sa […]
Vivre avec une maladie chronique peut engendrer toute une palette d’émotions, comme la frustration, la colère, la tristesse, l’anxiété et la dépression. Cela s’avère tout à fait normal pour le patient adulte atteint de myosite de ressentir ces émotions au travers de son parcours de santé. La gestion d’une maladie chronique comme la […]
La myopathie inflammatoire peut affecter la vie sociale du patient adulte. Les limitations physiques, la fatigue chronique et les symptômes psychologiques tels que la dépression et l’anxiété peuvent impacter lourdement les loisirs et compliquer les relations sociales. En raison de la nécessité de consacrer beaucoup de temps et d’énergie à son traitement et […]
Le patient adulte atteint de myosites peut être confronté à plusieurs facteurs qui influent sur son bien-être et sa santé mentale. En les identifiant, nous pouvons mieux comprendre les difficultés émotionnelles rencontrées quand on vit avec une maladie chronique. Douleur musculaire, fatigue, faiblesse et raideur articulaire peuvent avoir un impact significatif sur le […]
Durant l’été, nous vous proposons une série d’articles qui aborde le défi psychologique que représente une myopathie inflammatoire dans la vie de tous les jours. Quand une myosite s’installe, nous devons arriver à vivre avec. Nous le faisons tous, en attendant que les traitements fassent leurs effets ou que pour certaines myosites, des thérapies […]
Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des jeunes lors de leur passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes ! Cette journée est à destination des […]
L’équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires – Gimi partage sa veille sur le blog et vous propose cette semaine une revue de liens autour de la thématique de l’emploi. Travail et myosite. Incompatibles ? Cela dépend surtout de vous, de votre état de santé et du secteur dans lequel vous exercez votre activité professionnelle. Le livre « Les Myosites […]