Dans notre veille constante pour rester à l’avant-garde de la recherche sur les myopathies inflammatoires, le GIMI a pris part à deux événements majeurs au cours des dernières semaines : la JIMI (Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire) et la journée annuelle du CNR RESO (Centre National de Référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares de Strasbourg).
JIMI 2025 : un rendez-vous interdisciplinaire incontournable
La 16ᵉ édition de la JIMI s’est tenue les 18 et 19 septembre 2025 à l’Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière, à Paris.
Chaque année, la JIMI rassemble neurologues, rhumatologues, internistes, anatomopathologistes, biologistes ainsi que des représentants d’associations de patients.
Le programme comprenait des présentations de cas cliniques et des conférences thématiques. Une session était également dédiée aux jeunes chercheurs pour faciliter les échanges et stimuler les collaborations.
Pour le GIMI, cette participation a été riche d’enseignements : nous avons pu dialoguer directement avec des équipes de recherche et assister à l’avancée de protocoles cliniques.
Journée du CNR RESO : renforcer le maillage régional
Le CNR RESO de Strasbourg est le centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires du Grand Est, en lien avec les filières FAI²R. Ses journées annuelles sont des temps de séminaire scientifique et clinique, organisés localement à Strasbourg ou Bordeaux selon les années.
L’édition la plus récente a permis de croiser les regards des cliniciens, immunologues et associations de patients, en particulier sur les problématiques de coordination diagnostique, d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et de structuration des réseaux.
Cette journée nous a offert l’occasion de souligner le rôle essentiel du CNR dans la réduction de l’errance diagnostique et la mise en place d’un suivi pluridisciplinaire.
Principaux enseignements et perspectives
À l’issue de ces deux rendez-vous, plusieurs messages importants se dégagent pour notre communauté :
- Le pronostic des myosites s’est nettement amélioré au cours de la dernière décennie, grâce à des traitements mieux ciblés et à une meilleure prise en charge globale.
- Les chercheurs progressent dans la compréhension des processus cellulaires instigateurs des lésions musculaires, susceptibles de déboucher sur de nouvelles approches thérapeutiques.
- Plusieurs essais cliniques de phase II et III, notamment dans les formes réfractaires de myosites, affichent des résultats encourageants.
- De nouveaux biomarqueurs prometteurs sont identifiés pour affiner le diagnostic et ajuster le suivi des traitements.
- Bien que les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) restent limités pour les myosites et les maladies rares, des projets concrets émergent pour les structurer à l’avenir.
- Le désir de meilleure coordination entre médecins, chercheurs et associations, pour raccourcir le délai de diagnostic et optimiser la prise en charge pluridisciplinaire, s’est fait entendre avec force.
- Enfin, l’implication accrue des associations de patients dans les études, les réunions cliniques et la co-construction de protocoles devient un pilier du dialogue scientifique.
Une conclusion porteuse d’espoir
Ces deux événements ont confirmé que la recherche et la prise en charge des myopathies inflammatoires progressent de manière significative. Les échanges entre médecins, chercheurs et associations de patients permettent d’affiner la compréhension des mécanismes de la maladie, d’identifier de nouveaux biomarqueurs et d’évaluer des approches thérapeutiques innovantes.
Les discussions ont également mis en évidence la nécessité de développer des programmes d’éducation thérapeutique adaptés aux myosites, et de renforcer la coordination entre les différents acteurs de santé pour réduire les délais diagnostiques. Enfin, l’implication croissante des associations de patients dans les projets scientifiques et cliniques s’impose désormais comme un élément structurant dans le domaine des maladies rares.
Quand on se trouve devant l’inconnu du lendemain, à part que ce sera très difficile, même avec un programme de maintien musculaire costaud, chaque compte-rendu, comme celui-ci, qui dit combien on tient compte du vécu des patients et de leur entourage pour tenter de trouver des solutions, fait du bien.
Merci à tous les chercheurs, médecins, accompagnateurs dans la lutte, kinés, en particulier, pour trouver la force, au quotidien, d’avancer. Merci à l’Afm pour le travail réalisé au fil des années.
Rose