Aujourd’hui, nous vous présentons, Léon, il est atteint d’une neuropathie à axones géants. La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence […]
Cette nouvelle édition de la SEEPH se tiendra du 20 au 26 novembre 2023. Le temps d’une semaine, l’objectif est de faire se rencontrer entreprises, politiques, associations, société civile et bien entendu demandeurs d’emploi en situation de handicap. La SEEPH est l’occasion de s’interroger sur les différents dispositifs mis en place pour faciliter l’insertion […]
Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023. Aujourd’hui, nous vous présentons, Ivy, elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S’ils trouvent la force […]
29 ❯ 30 NOVEMBRE 2023 MARSEILLE PARC CHANOT – HALL 1 L’ÉVÈNEMENT DE RÉFÉRENCE 10ème édition ﹅ HANDICAP﹅ GRAND ÂGE ﹅MAINTIEN À DOMICILE ✔︎ Salon ouvert aux Professionnels et au Grand public ✔︎ Entrée gratuite • Mer. 29 novembre : 9h30 > 18h00 • Jeu. 30 novembre : 9h30 > 17h00 Toutes les solutions pour mieux vivre face à la perte d’autonomie Matériels – […]
Vivre avec la fatigue chronique. Les questions que vous avez toujours voulu poser . Vous le savez mieux que personne la fatigue chronique est un vrai handicap au quotidien pour les personnes qui en souffrent, surtout pour ceux d’entre vous qui vivent avec des maladies chroniques. Vous vous demandez pourquoi elle persiste et comment […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : Le muscle, un enjeu de santé publique Pensez à vous abonner à VLM (Vaincre Les Myopathies), pour ne rater aucune information, c’est par ici : bulletin d’abonnement
Dans ce contexte, les personnes en situation de handicap témoignent sur la pénurie d’aides à domicile. Des appels au secours édifiants ! Mise en danger de la vie d’autrui, non-assistance généralisée à personnes en danger : avec l’APF France Handicap, l’AFM-Téléthon alerte ! – Lire la saisine pour mise en danger de la vie d’autrui […]
Cette journée est l’occasion de reconnaître les 11 millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou de perte d’autonomie, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 est aidant.e mais seulement 38% des […]
AMAZING NEWS! The WORLD MYOSITIS DAY – WMD – was founded! 21 September Representatives of various international myositis groups and – organizations from, Australia, Canada, Czech Republic, Germany, Sweden, The Netherlands, United Kingdom and the United States of America have jointly decided to establish the World Myositis Day. This special day will be celebrated every […]
FAI²R vous informe » Enquête ETP dans les maladies rares « Participez à l’enquête Édusanté Etp qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares. Que vous ayez déjà bénéficié ou non d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans le cadre d’une maladie rare et si vous êtes : un patient atteint d’une maladie rare […]