FAI2R organise sa 7ème édition de la journée de transition ado/adulte

FAI2R vous donne rendez-vous le Jeudi 20 octobre 2022 à l’institut IMAGINE à Paris (format présentiel et visio proposé) pour la 7° édition de notre journée FAI²R annuelle dédiée à la transition ado/adulte.   Au programme cette année : Poursuite des études, orientation et insertion professionnelle de nos jeunes. Inscrivez-vous gratuitement en ligne via le […]

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Le nouveau numéro du VLM vient de sortir !

L’AFM-Téléthon vous propose le sommaire en image :     L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur les droits à l’aide humaine à l’école   Mais aussi un article du Pr BENVENISTE sur la Conférence Globale sur les Myosites (GCOM 2022) qui s’est déroulé à Prague en juin 2022. Notre responsable […]

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Le 201ème numéro du VLM vient de paraître

L’AFM-Téléthon vous propose de découvrir le sommaire en image.     L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérimentation et ouvert les premières consultations « membres supérieurs ». Plus futuristes, les […]

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Journée d’information « Dermatomyosite Juvénile » – 24/09/2022

  A vos agendas ! 😃✌ Nous avons la joie de pouvoir recommencer nos journées d’informations en présentiel (et maintenant en visio) avec une journée d’information sur la dermatomyosite juvénile. les organisateurs : 👉Le Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt […]

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journée transition adolescent/adulte

Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des jeunes lors de leur passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes !   Cette journée est à destination des […]

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Journées des familles 2022 : venez rencontrer le GIMI, mais pas que !…

  Participez aux journées des familles de l’AFM-Telethon les vendredi 24 et samedi 25 juin 2022 ! Outre les manifestations habituelles, le GIMI, en tant que groupe de patients experts myosites y tiendra un stand pour les myopathies inflammatoires. L’occasion de rencontrer le GIMI…   Plus d’infos et modalités d’inscription , via le site de […]

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85 933 166 € Résultat final du Téléthon 2021 !

Un Grand Merci à toutes et à tous, bénévoles, organisateurs, participants et évidemment les donateurs sans qui rien ne serait possible ! « Ce Téléthon 2021 a permis de retrouver la convivialité des animations et le plaisir d’être ensemble. C’est cette force du collectif qui permet aux malades et aux chercheurs de soulever des montagnes et […]

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Le 200ème numéro du VLM vient de paraître !

A cette occasion, l’AFM-Téléthon vous présente quelques couvertures qui ont marqué l’histoire de ce magazine d’informations médicales et de partages d’expériences.     En plus, l’AFM-Téléthon vous permet de découvrir le sommaire de ce 200ème en image !     Lire l’article : Cet été, destination : les plages accessibles !   Mises à jour […]

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Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! Pour plus de renseignements rendez-vous sur le site : alliance maladies rares Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires pour des raisons […]

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