Journée d’information « Dermatomyosite Juvénile » – 24/09/2022

 

A vos agendas ! 😃✌

Nous avons la joie de pouvoir recommencer nos journées d’informations en présentiel (et maintenant en visio) avec une journée d’information sur la dermatomyosite juvénile.

  • les organisateurs :

👉Le Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires de l’AFM-Téléthon et l’ensemble des Services Régionaux AFM-Téléthon en France, sous l’égide des filières de santé FAI2R et FILNEMUS une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la dermatomyosite juvénile.

 

  • avoir de l’information et rencontrer d’autres parents :

👉 Se réunir pour ne plus se sentir seuls. Echanger avec d’autres parents. Vous avez des questions à propos de la myosite de votre enfant : vous pourrez les poser à des médecins spécialistes ! Ce temps est prévu pour vous.

👉Toutes les familles concernées par cette maladie sont invitées, quelle que soit leur région géographique d’origine.

 

  • Programme  :

Vous trouverez ci-après le programme détaillé de la réunion, qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie, sous forme d’exposés et d’ateliers vous permettant d’approfondir les sujets de votre choix.

 

  • Inscriptions :

Merci de vous inscrire dès maintenant en renvoyant le coupon-réponse joint à Salomé JOINNET, assistante du Service Régional d’Ile-de-France, à l’adresse indiqué sur le coupon joint. La matinée sera hybride en présentiel ou en Visio. L’après-midi sera uniquement en présentiel.

Le déjeuner aura lieu sur place. Aucune participation financière ne sera demandée.
Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils
souhaitent s’informer sur cette maladie.
Vous pouvez également choisir d’assister uniquement à la matinée. Votre inscription reste nécessaire, pour
une bonne organisation de la journée.

 

« Journée Dermatomyosite Juvénile »,

le samedi 24 septembre 2022.

de 9h à 16h

à l’Amphithéâtre Robert Debré,

Hôpital Necker

149 rue de Sèvres – 75015 PARIS

Pour le programme

et le bulletin d’inscription :

cliquez ICI.

 

  • Des bénévoles concernés par une dermatomyosite juvénile présents :
Parmi les membres du GIMI, 2 adultes ont eu une dermatomyosite juvénile :
Sandrine Lhuillery à l’âge de 5 ans, Anne-Elisabeth Launay en fin d’adolescence.
Grâce à l’information que nous avons en continu avec nos spécialistes, les filières de santé, notre service Myoinfo (publications), nos participations à des congrès et à des actions inter-associatives, nous avons acquis des connaissances.
C’est ainsi que nous devenons des patients-experts.

Mais notre expertise ne peut se faire qu’avec vous, parents, pour mieux connaître et actualiser toutes les problématiques que vous rencontrez maintenant.

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous contacter à notre permanence téléphonique tous les mardis au 01 60 78 76 87 (appel gratuit).

 

👉Ces temps de partage que l’AFM-Telethon organise avec ses groupes d’intérêts (8 au total), sont à chaque fois  des moments forts. Nous attendons avec impatience cette prochaine rencontre.
Bien à vous,
Anne-Elisabeth Launay

Responsable du GI Myopathies Inflammatoires

 

(Crédit Photo Sharon McCutcheon provenant de Pexels)

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