Aujourd’hui, nous vous présentons Arthur et Raphaël. Des jumeaux qui ont été diagnostiqués d’une Amyotrophie Spinale dès leur naissance grâce au dépistage systématique de tous les nouveaux nés pour le quelle l’AFM-Téléthon s’est battue pour mettre en place depuis le 1er septembre 2025.
1 an après avoir reçu le traitement innovant mis au point par le Généthon, (laboratoire dirigé par l’AFM-Téléthon) les jumeaux n’ont aucun symptôme de la maladie et gambadent joyeusement partout.
Et tout ça c’est grâce à vous et à vos dons !
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« La thérapie génique a sauvé la vie de nos garçons. On aurait pu passer à côté… Aujourd’hui, les voir évoluer comme ça, c’est magnifique. Chaque progrès, chaque découverte qu’ils font est un moment de joie. Ça rend notre quotidien merveilleux. »
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Bonjour,
Ces deux petits ambassadeurs sont magnifiques et méritent tellement de vivre, et de vivre bien.
Quel message d’espoir pour tant de malades, pour tant de familles qui, grâce à ces tests, n’ont plus l’angoisse de l’avenir, l’ont moins peut-être, mais c’est déjà ça.
Je fais tout ce que je peux pour que le Téléthon trouve son public, ses donneurs indispensables, je suis inquiète à l’idée que la conjoncture actuelle ne vienne faire baisser les dons.
Ne pas baisser les bras.
Nombreux on est plus forts !
Cap vers le Téléthon 2026 avec plein d’espoir.
Rose