Voici le sommaire en image :
Lire l’article de VLM : Myopathie de Duchenne : du nouveau dans les traitements du quotidien
L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Centres de référence et de compétences : quels sont leurs rôles ? »
Depuis décembre 2023, l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (équipe du Pr Olivier Benveniste) est devenu le Centre de référence des myopathies inflammatoires de la filière FILNEMUS. C’est le seul en France à être dédié aux myosites. Sa labellisation est une reconnaissance de l’expertise et de l’importance de l’activité du centre parisien sur le plan tant du diagnostic et de la prise en charge que de la recherche (essais cliniques notamment).
Nouveau repère, Savoir et comprendre : « Activité physique dans les maladies musculaires »
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Monsieur, le Professeur
Je viens par la présente solliciter votre bienveillance afin de prendre en charge médicale pour ma fille âgée de 22 ans, atteinte d’une maladie auto-immune rare diagnostiquée récemment : la dermatomyosite.
Son état de santé nécessite un suivi spécialisé, des examens médicaux approfondis ainsi qu’un traitement régulier . À cela s’ajoute le fait qu’elle est déjà suivie pour un diabète de type 1 et une maladie cœliaque, ce qui rend sa situation médicale particulièrement délicate et exige continue et adaptée.
Au vu de la complexité de son état et des frais médicaux engendrés, je vous serais très reconnaissant de bien vouloir accorder ma demande afin de lui permettre d’accéder aux soins nécessaires dans les meilleures conditions.
Je reste à votre disposition pour fournir tout document médical justificatif (comptes rendus, bilans, certificats médicaux) appuyant cette demande.
Dans l’attente d’une réponse favorable, veuillez agréer, Monsieur le Professeur, l’expression de ma haute considération.
Mebrouk Mennad
0697055544
Bonjour Monsieur,
Je pense que vous faites erreur. Vous êtes sur le blog d’un groupe de personnes atteintes de myopathies inflammatoires dont la dermatomyosite fait parti. En aucun cas, vous êtes en relation direct avec un Pr en médecine interne ni accès avec un hôpital.
Je vous donne ci-joint les coordonnées de notre professeur référent mais ne garantie en aucune manière la prise en charge de votre fille.
Pr Benvéniste centre expert des Myopathies inflammatoires : https://www.orpha.net/fr/expert-centres/centre/661793
Bon courage
Le GIMI