Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2022

Aujourd’hui, nous vous présentons Benjamin qui est atteint de la Myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon. Si au début de l’aventure Téléthon ces enfants avaient une espérance de vie d’à peine 20 ans, aujourd’hui grâce au téléthon ces enfants vivent beaucoup plus longtemps. Mais même si Benjamin arrive après 30 ans de recherche, la guérison n’est pas encore là. Il faut donc se battre et Benjamin en est le plus bel exemple.

 

Benjamin, 10 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne

Entre 2018 et 2019, Stéphanie et Nicolas constatent que leur fils perd peu à peu de ses forces, qu’il présente des difficultés pour monter les marches et se relever. En avril 2019, le verdict tombe : Benjamin est atteint d’une myopathie de Duchenne. Ses parents reprennent espoir en découvrant les recherches et les essais qui sont développés notamment grâce à l’AFM-Téléthon et ses laboratoires.

 

Malgré la perte musculaire et de la marche, Benjamin mène sa vie de petit garçon avec « un mental d’acier et de l’espoir pour lui et les autres générations ». Tout comme son fils, Nicolas ne lâche rien « Il y a un avenir pour Benjamin ! On arrive après 30 ans de combat, 30 ans durant lesquels des familles qui ne savaient rien, ont mis beaucoup de choses en place. On n’est pas encore à la guérison mais ça progresse. L’espoir est là, la recherche avance vite, la fatalité, il n’en est pas question ! ». Découvrez son histoire en cliquant ici.

 

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