C’est la semaine du Muscle : 2ème Edition

Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire.   Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous […]

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Fatigue musculaire et/ou manque de force ?

Toute le monde peut ressentir de la fatigue un jour.   Mais dans les myopathies inflammatoires, on peut parler de fatigues multiples qui peuvent s’alimenter entre elles et être de différentes intensités : fatigue physique, fatigue mentale, fatigue nerveuse, fatigue chronique… Et avoir ainsi une fatigabilité augmentée (la fatigabilité est la propension + ou – […]

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Focus sur MASC2 : une recherche au long cours sur les myosites !

Si vous êtes suivi(e) au CHU de la Pitié-Salpétrière,  alors vous avez peut-être intégré la cohorte MASC2, une recherche dont le titre est : « Suivie d’une cohorte de patients avec des myopathies inflammatoires associé à une biobanque : projet MASC2 (Myosites, Muscles, ADN/ARN Sérum Cellules) »   C’est une biobanque de données de patients myosite pris […]

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Résultat final du Téléthon 2023 !

Ta dam ! On partage le résultat final du téléthon 2023 Merci à vous ! Cela va permettre de financer à la fois la mission « Aider » et la mission « Guérir » de l’AFM-Téléthon. . Missions « guérir » pour les myosites :  Plus de 40 essais & recherches fondamentales concernant les myopathies inflammatoires/myosites ont été financés depuis 10 […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Au sommaire du VLM 208 PARTAGER L’événement : 17e journée internationale des maladies rares : quelles avancées en Europe et dans le monde ? Interview de Yann Le Cam. COMPRENDRE Dossier : La fonction digestive et ses atteintes dans les maladies neuromusculaires DECRYPTER –    Genosafe a 20 ans ! –    Myopathie myotubulaire, les derniers résultats de l’essai […]

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La campagne d’adhésion AFM 2024

Comme chaque année, c’est le moment de penser à votre adhésion ou à son renouvellement à l’AFM-Téléthon.   Pourquoi adhérer ? L’adhésion est essentielle à la vie associative et à la force de son combat. Mais surtout pour être entendu par les pouvoirs publics car le nombre d’adhérents est un critère essentiel pour être écouter! […]

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Le VLM est sorti !

Voici le sommaire en image :   Lire le dossier de VLM : Enquête famille et parcours de santé   L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « suivi dentaire : indispensable mais pas toujours simple ! »   Nouveau repère, Savoir et comprendre :  » Emploi et maladies neuromusculaires «    […]

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un Grand MERCI

80 671 222 €. Merci infiniment ! Depuis le Studio du Lendit à Saint-Denis et surtout depuis toute la France – en particulier les 4 villes ambassadrices Caudebec-lès-Elbeuf, Clermont-l’Hérault, Gujan-Mestras et Morestel – des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et ses milliers d’animations. Un […]

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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023

Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima. Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie qui attaque les muscles et empêche progressivement tout mouvement. Il n’aurait jamais dû marcher et pourtant, aujourd’hui, il marche, court, danse et saute partout ! Ce petit garçon plein de vie a bénéficié d’une thérapie génique dès ses […]

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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023

Aujourd’hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui l’oblige à passer 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, un pigment biliaire, normalement éliminé par le foie, mais qui chez elle s’accumule et peut attaquer son […]

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