Ta dam ! On partage le résultat final du téléthon 2023 Merci à vous ! Cela va permettre de financer à la fois la mission « Aider » et la mission « Guérir » de l’AFM-Téléthon. . Missions « guérir » pour les myosites : Plus de 40 essais & recherches fondamentales concernant les myopathies inflammatoires/myosites ont été financés depuis 10 […]
Au sommaire du VLM 208 PARTAGER L’événement : 17e journée internationale des maladies rares : quelles avancées en Europe et dans le monde ? Interview de Yann Le Cam. COMPRENDRE Dossier : La fonction digestive et ses atteintes dans les maladies neuromusculaires DECRYPTER – Genosafe a 20 ans ! – Myopathie myotubulaire, les derniers résultats de l’essai […]
Comme chaque année, c’est le moment de penser à votre adhésion ou à son renouvellement à l’AFM-Téléthon. Pourquoi adhérer ? L’adhésion est essentielle à la vie associative et à la force de son combat. Mais surtout pour être entendu par les pouvoirs publics car le nombre d’adhérents est un critère essentiel pour être écouter! […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : Enquête famille et parcours de santé L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « suivi dentaire : indispensable mais pas toujours simple ! » Nouveau repère, Savoir et comprendre : » Emploi et maladies neuromusculaires « […]
80 671 222 €. Merci infiniment ! Depuis le Studio du Lendit à Saint-Denis et surtout depuis toute la France – en particulier les 4 villes ambassadrices Caudebec-lès-Elbeuf, Clermont-l’Hérault, Gujan-Mestras et Morestel – des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et ses milliers d’animations. Un […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima. Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie qui attaque les muscles et empêche progressivement tout mouvement. Il n’aurait jamais dû marcher et pourtant, aujourd’hui, il marche, court, danse et saute partout ! Ce petit garçon plein de vie a bénéficié d’une thérapie génique dès ses […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui l’oblige à passer 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, un pigment biliaire, normalement éliminé par le foie, mais qui chez elle s’accumule et peut attaquer son […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Léon, il est atteint d’une neuropathie à axones géants. La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence […]
Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023. Aujourd’hui, nous vous présentons, Ivy, elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S’ils trouvent la force […]
FAI2R nous propose une nouvelle interview du Pr Jade GHOSN par le Pr Eric HACHULLA pour répondre à toutes vos questions. L’AFM-Téléthon nous présente 2 études qui prouvent qu’un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité du vaccin anti-covid-19 ! Les vaccins contre la Covid-19 s’injectent dans un muscle et la question est posée de […]