J-10 avant le Téléthon, on vous présente nos ambassadeurs !

Cette année, ils sont aux nombres de 4, Victoire, Jules, Pierre et Adrien. Voici leur portrait :   Victoire a 2 ans et est atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1. Grâce aux recherches menées par le Téléthon, Victoire a pu bénéficier d’un traitement qui permet de stopper l’évolution de la maladie. Aujourd’hui, grâce à […]

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C’est bientôt le téléthon, alors si on créait notre page e-collecte ?

C’est bientôt le Téléthon, vous souhaitez vous mobilisez mais vous ne savez pas comment faire? Nous avons tout prévu. Ce soir aura lieu le grand live « organiser une animation téléthon ». On vous expliquera tout et en plus vous y trouverez des idées et des conseils pour votre animation soit une réussite !   Vous souhaitez […]

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Brèves scientifiques de l’AFM-Téléthon

Myosites : la part de la génétique se précise : Une petite part de génétique contribuerait à l’apparition d’une myosite, même si on ne parle pas de maladies héréditaires. Article   Dermatomyosite réfractaire : un essai à succès pour le tofacitinib : Le tofacitinib a montré son efficacité dans un essai pilote mené aux Etats-Unis […]

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Aujourd’hui, c’est la journée des aidant.e.s !

Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou de perte d’autonomie, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 est aidant.e mais seulement 38% des Français.es […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Le nouveau numéro du magazine VLM de l’AFM-Téléthon vient de paraître. Vous y trouverez les affiches du prochain téléthon avec la présentation  des 4 familles. Un dossier sur les dystrophies myotoniques. On vous expliquera la compléxité d’un essai de thérapie génique. Mais aussi la visite de la première consultation pédiatrique de compensation de membres supérieurs […]

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Dernières recommandations de l’AFM-Téléthon et de Filnemus

Covid : une prise de sang après vaccination recommandée dans certains cas. Un cohorte de médecins experts conseillent vivement aux personnes immunodéprimées de faire une prise de sang afin d’évaluer leur taux d’anticorps contre le coronavirus (anti-spike).  Un biomédicament vient d’obtenir l’autorisation d’utilisation en prévention ou en cas de Covid-19 avéré chez les personnes à […]

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L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile.   L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire.   […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Le nouveau numéro du magazine VLM de l’AFM-téléthon vient de paraître. Vous y trouverez un dossier sur l’aide aux malades et aux familles que l’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement même si vous n’êtes pas abonné.  Mais aussi un article sur l’essai RAPAMI, puis nous partirons à la découverte d’I-Motion adultes, la nouvelle plateforme d’essais […]

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Voici les brèves scientifiques du mois de Mai

Les cellules iPS, un modèle essentiel pour tester de nouveaux traitements Les cellules IPS sont des cellules souches pluripotentes induites c’est à dire qu’elles sont capables de s’autorenouveler à l’infini (en culture) et à se différencier en n’importe quelles cellules spécialisées de l’organisme (coeur, foie, muscle etc…). Aujourd’hui, l’Institut de Myologie s’en sert pour tester […]

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