Aujourd’hui, nous vous présentons Maxence, 14 ans, atteint de la maladie de Danon, c’est une maladie dégénérative ultra rare qui affecte son coeur, ses muscles, sa vue et ses apprentissages.
Un pacemaker couplé à un défibrillateur vient de lui être posé et une greffe cardiaque sera sans doute nécessaire dans quelques années. Maxence souhaite faire connaître sa maladie pour aider la recherche à avancer.
Maxence fait d’ailleurs parti du projet européen « Dreams Horizon Europe » porté par I-Stem (laboratoire financé par l’AFM-Téléthon).
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« J’ai accepté de donner mon sang pour que les chercheurs puissent étudier la maladie et faire avancer les connaissances. Je veux parler de ma maladie au monde entier. »
Maxence
