Pendant 1 mois, nous allons vous présenter l’histoire des 4 ambassadeurs du Téléthon 2025.
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Aujourd’hui, nous vous présentons Noé, 4 ans, et ses parents Chloé et Romain. Noé a été diagnostiqué à 16 mois d’une Amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire dégénérative, rare et mortelle dans sa forme la plus grave. Grâce aux chercheurs du Généthon (laboratoire financé par l’AFM-Téléthon), Noé a pu bénéficier d’un traitement innovant de thérapie génique et aujourd’hui, ses parents le voient progresser de jour en jour.
Grâce au combat de l’AFM-Téléthon, depuis septembre 2025, l’amyotrophie spinale est systématiquement dépistée (comme 16 autres maladies) dès la naissance partout en France. Un tournant décisif pour agir au plus tôt, quand le traitement est le plus efficace.
LIRE L’HISTOIRE DE NOÉ
« Aujourd’hui, il tient debout avec appui encouragé par sa kiné. Il commence à faire ses premiers pas avec son aide. C’est incroyable ! La maladie est dégénérative et sans ce traitement il n’aurait pas fait de progrès, alors que là c’est tout le contraire ! »
Chloé, maman de Noé
