Pendant 1 mois, nous allons vous présenter l’histoire des 4 ambassadeurs du Téléthon 2025.
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Aujourd’hui, nous vous présentons Noé, 4 ans, et ses parents Chloé et Romain. Noé a été diagnostiqué à 16 mois d’une Amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire dégénérative, rare et mortelle dans sa forme la plus grave. Grâce aux chercheurs du Généthon (laboratoire financé par l’AFM-Téléthon), Noé a pu bénéficier d’un traitement innovant de thérapie génique et aujourd’hui, ses parents le voient progresser de jour en jour.
Grâce au combat de l’AFM-Téléthon, depuis septembre 2025, l’amyotrophie spinale est systématiquement dépistée (comme 16 autres maladies) dès la naissance partout en France. Un tournant décisif pour agir au plus tôt, quand le traitement est le plus efficace.
LIRE L’HISTOIRE DE NOÉ
« Aujourd’hui, il tient debout avec appui encouragé par sa kiné. Il commence à faire ses premiers pas avec son aide. C’est incroyable ! La maladie est dégénérative et sans ce traitement il n’aurait pas fait de progrès, alors que là c’est tout le contraire ! »
Chloé, maman de Noé
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Je suis catastrophé, ma demande de protocole(nouveau médicament)pour myosite à inclusion,date depuis plus d’un an.[ CHU LIMOGES].
en 2013 j’ai absorbé accidentellement un fumigène pour tuer les blattes de mon restaurant, (bifenthrine).j’ai suffoqué pendant 1/4 d’heure. Dans les 15 jours qui ont suivi je commençais à perdre l’usage de mes jambes, chutes à répétition. Aujourd’hui je suis sur fauteuil roulant lift.je n’ai pas de force des membres supérieurs, et rétrécissement de l’œsophage. J ‘attends que ceux qui font des recherches sur cette maladie, se penchent un peu plus sur mon cas…….?
Bonjour Jean-Louis,
Il ne faut pas hésité à rappeler le CHU LIMOGES pour savoir où en est votre demande.Vous pouvez aussi essayer de voir ça avec le Pr BENVENISTE à la Salpétrière à Paris, C’est lui qui pilote les essais sur la myosite à inclusions. Mais je sais aussi que tous les malades ne peuvent pas rentrer dans le protocole d’essai et que malheureusement le temps de la recherche n’est pas le temps des malades. C’est toujours beaucoup trop long.
Bon courage et n’hésitez pas à nous tenir au courant.
Bonne Journée
Le GIMI
Merci pour votre réponse rapide. Des examens on été fait en préparation du protocole. Est-ce que vous pouvez m’indiquer plus sur les coordonnées, et Mail du Prf Beveniste?
Mon cas est particulier, et peut peut-être les guider dans la recherche.
Côté chu limoges, ils attendent le matériel pour lancer le protocole. Je ne comprends pas car mon état ne s’améliore pas, pour toute consultation je me déplace en ambulance sur brancard.
Cordialement
JL TEXIER
Bonjour Jean-Louis,
Je n’ai pas le mail du Pr Benveniste mais je sais que vous pouvez appeler la secrétaire qui passera le message au Pr. Je vous donne le lien avec toutes ces coordonnées.
https://www.aphp.fr/pr-benveniste-olivier
https://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires-nord-est-ile-de-france/
Bon courage
Le GIMI
Merci pour votre réponse rapide, j’ai fait le nécessaire, et J’attends le retour
Cordialement
JL TEXIER