Les vidéos FAI2R de l’été : Quelles difficultés pour les maladies orphelines ?

Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique, c’est-à-dire qu’il n’y a pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie.   Lorsqu’une maladie est fréquente, les moyens mis en œuvre pour la soigner prennent de l’ampleur, ce qui engendre généralement une dynamique de progrès au […]

Lire la suite

les vidéos FAI2R de l’été : l’annonce du diagnostic.

L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs moments dans l’annonce, elle n’est pas forcément limitée à un instant T. Il y a l’annonce initiale du diagnostic puis, les moments de rechutes, de questionnement, d’autres mauvaises nouvelles ou des évolutions à prendre en compte. Chaque mot est […]

Lire la suite

Le 28 Février, c’est la journée internationale des maladies rares !

Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « l’équité dans l’accès aux soins »   Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux […]

Lire la suite

La nouvelle mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare » vient de paraître !

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

Lire la suite

FAI2R vous souhaite une bonne rentrée !

La filière de Santé FAI2R souhaite, aux petits comme aux grands, une excellente rentrée :   L’occasion pour nous de vous rappeler les dispositifs d’aides et ressources qui existent dans le cadre de l’insertion scolaire et les maladies rares, à retrouver dans notre fiche pratique PDF téléchargeable sur notre site :  – Définir les besoins […]

Lire la suite

FAI2R vous propose un questionnaire sur le CBD

Gestion de la douleur et Cannabidiol (CBD) : Quelle pratique dans les maladies rares ?   Le Ministère souhaite évaluer la pertinence de l’intérêt de l’utilisation de certaines préparations magistrales à base de CBD (cannabidiol) dans la prise en charge de la douleur dans le champ des maladies rares.   Nous avons lancé dans ce […]

Lire la suite

journée transition adolescent/adulte

Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des jeunes lors de leur passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes !   Cette journée est à destination des […]

Lire la suite

FAI2R nous conseille pour faire du sport !

L’activité physique dans nos myopathies inflammatoires est essentielle. D’abord pour garder une certaine mobilité et pour entretenir les muscles. Focus sur l’activité physique et sportive pour les patients atteints de maladie auto-inflammatoire, quelles précautions prendre ?   C’est dans cette optique qu’ont été créés les documents d’information « Sport et Maladies Auto-Inflammatoires » issus du […]

Lire la suite

Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! Pour plus de renseignements rendez-vous sur le site : alliance maladies rares Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires pour des raisons […]

Lire la suite