Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « l’équité dans l’accès aux soins » Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux […]
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Lou, atteinte du Syndrome de Leigh. Elle a déjà perdu son petit frère de la même maladie et Lou n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte. Il faut donc faire vite pour trouver un traitement. Lou, 13 ans, atteinte du syndrome de Leigh Lou nait le 31 mai […]
La filière de Santé FAI2R souhaite, aux petits comme aux grands, une excellente rentrée : L’occasion pour nous de vous rappeler les dispositifs d’aides et ressources qui existent dans le cadre de l’insertion scolaire et les maladies rares, à retrouver dans notre fiche pratique PDF téléchargeable sur notre site : – Définir les besoins […]
Gestion de la douleur et Cannabidiol (CBD) : Quelle pratique dans les maladies rares ? Le Ministère souhaite évaluer la pertinence de l’intérêt de l’utilisation de certaines préparations magistrales à base de CBD (cannabidiol) dans la prise en charge de la douleur dans le champ des maladies rares. Nous avons lancé dans ce […]
Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des jeunes lors de leur passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes ! Cette journée est à destination des […]
L’activité physique dans nos myopathies inflammatoires est essentielle. D’abord pour garder une certaine mobilité et pour entretenir les muscles. Focus sur l’activité physique et sportive pour les patients atteints de maladie auto-inflammatoire, quelles précautions prendre ? C’est dans cette optique qu’ont été créés les documents d’information « Sport et Maladies Auto-Inflammatoires » issus du […]
Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! Pour plus de renseignements rendez-vous sur le site : alliance maladies rares Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires pour des raisons […]
Retrouvons le Pr Fischer , interviewé par le Pr Hachulla qui répond à cette question. De plus, les 23 filières de Santé maladies rares organisent un webinaire sur la vaccination anti-covid et les maladies rares. C’est gratuit, il suffit de vous inscrire : https://forms.gle/v4wfokKx2J7HYYVm9 !
Voici la nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date du mardi 4 Janvier 2022, tenant compte de la prédominance du variant OMICRON et des dernières recommandations pour les cas contacts. La nouvelle […]