Cannelle Lila : en rémission complète d’une dermatomyosite juvénile… de l’espoir !
Nous partageons dans cet article le témoignage de Cannelle Lila qui donne espoir pour les petits patients concernés par une myosite juvénile.
Cannelle Lila a eu une dermatomyosite avec anticorps anti-MDA5, avec un suivi d’abord à l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’adolescence puis à l’hôpital Robert Debré.
Merci beaucoup Cannelle Lila pour ce partage !
« Bonjour à tous et à toutes,
Il y a maintenant 10 ans (j’en ai 20 actuellement), on m’a diagnostiqué une dermatomyosite suite à une paralysie quasi-complète. Du jour au lendemain, je me suis retrouvée à devoir réapprendre certaines bases comme marcher correctement, nager, me regarder dans un miroir. Je dis ça parce que quelques mois plus tard, mon corps s’est retrouvé couvert de plaques, les corticoïdes m’ont fait prendre énormément de poids. J’avais constamment faim, faim de sucre, de sel malgré le régime strict mais aussi faim de liberté et de compréhension. J’ai connu le doute des autres face à la réalité de mes douleurs, les regards sur les plaques rouges qui couvraient mon corps ou le regard d’une dizaine de médecins sur mon corps tacheté en me sentant comme une souris de laboratoire qui n’a pas eu assez de chance. Ça a duré 10 ans, 10 ans de combat de l’enfance, à l’adolescence puis maintenant à mon début d’âge adulte. 10 ans a enchaîner les rendez-vous médicaux, 10 ans à entendre « n’oublie pas de mettre de la crème solaire », « ne mange pas trop salé ou sucré », à me battre avec moi au réveil pour me forcer à ingurgiter mes médicaments.
Aujourd’hui, je viens de faire mon dernier bilan, et c’est avec fierté mais aussi espoir que les médecins m’ont annoncé une rémission complète. J’espère que ce message sera celui d’un espoir pour ceux qui le liront, pour ceux qui continuent chaque jour d’avancer avec la maladie, et j’ai même envie de parler plus largement « des maladies ». Je ne me suis jamais sentie aussi fière, belle et forte qu’après tout ce chemin parcouru. Votre combat sera peut être long, peut être interminable. Mais si je dois retenir une leçon de toute cette épreuve, c’est que je ne me suis jamais sentie aussi vivante qu’en me battant face à la maladie.
Bonne fin de journée à tous, pleins de bonnes choses et de courage, et surtout, gardez espoir. »
