Aujourd’hui, nous vous partageons l’histoire inspirante d’Adèle, une talentueuse étudiante de 19 ans en 3ème année de dessin animé 2D, qui est atteinte de dermatomyosite. À l’âge de 13 ans, Adèle a vu sa vie chamboulée par la dermatomyosite. Les difficultés à marcher, à parler et même à manger ont perturbé son quotidien au […]
L’ostéonécrose chez les patients atteints de dermatomyosite juvénile pourrait être associée à la présence des anti-MDA5 Il y a peu de données sur la survenue d’ostéonécrose au cours des dermatomyosites juvéniles (JDM). Cette complication est généralement considérée comme une conséquence de la corticothérapie. Dans cet article publié dans Rheumatology (Oxford), les auteurs rapportent les données […]
Si vous rencontrez des difficultés pour la scolarisation de votre enfant en situation de handicap…
– Myopathies inflammatoires idiopathiques liens entre pneumopathie interstitielle et auto-anticorps spécifiques de la myosite – Un sous-type plus sévère de syndrome des anti-synthétases – Une étude norvégienne précise le profil clinique des formes chroniques de dermatomyosite juvénile – Un cas de myopathie auto-immune nécrosante avec des lésions cutanées inflammatoires – L’évaluation […]
Nous partageons dans cet article le témoignage de Cannelle Lila qui donne espoir pour les petits patients concernés par une myosite juvénile. Cannelle Lila a eu une dermatomyosite avec anticorps anti-MDA5, avec un suivi d’abord à l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’adolescence puis à l’hôpital Robert Debré. Merci beaucoup Cannelle Lila pour ce partage ! […]
Dermatomyosite juvénile : à chaque auto-anticorps spécifique, son tableau clinique. La présence d’auto-anticorps dits « spécifiques des myosites » aide à poser un diagnostic et la nature des auto-anticorps permet de mieux poser le tableau clinique. Voir article Le développement de l’Arimoclomol s’arrête dans la myosite à inclusions. La physiopathologie de la myosite à inclusions pourrait […]
Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la […]
Du diagnostic au pronostic : revisiter la signification de l’expression musculaire d’ISG15 dans les myosites juvéniles Résumé par le Docteur Alain MEYER Les myosites juvéniles constituent un groupe hétérogène avec des difficultés diagnostiques et des incertitudes pronostiques. Des biomarqueurs sont nécessaires pour mieux prédire le pronostic et guider le traitement. Les auteurs de cette série […]
Dermatomyosite et vaccination : des résultats rassurants dans la « vraie vie » Le vaccin contre les papillomavirus humains est sûr et efficace en cas de dermatomyosite juvénile, selon une étude brésilienne. Une étude menée au Brésil ne montre pas de différence significative entre un groupe contrôle et un groupe de dermatomyosites juvéniles. Cela contredit […]
Maladies neuromusculaires : le sport est bénéfique Une étude, effectuée sur 67 patients atteints de différentes maladies neuromusculaires, prouvent l’efficacité de la pratique sportive régulière. Dermatomyosite avec anti-MDA5 : trois sous-groupes distincts : Une étude parue ce mois-ci montre 3 types d’atteintes pour ce même anticorps. Cela confirme la complexité des myosites et la […]