Comment exprimer mes besoins spécifiques liés à mon handicap ou ma maladie rare ?

 

Grâce à la collaboration entre le GNCHR, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA, vous pouvez maintenant partager à la MDPH ou la MDA, des informations détaillées sur vos difficultés et conséquences de la maladie et du handicap dans votre quotidien.

 

Ce document facultatif est une grande avancée pour une meilleure compréhension de la situation et des besoins spécifiques pour toutes les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

 

Il vous permettra de détailler votre situation sur plusieurs aspects de la vie quotidienne comme :

– Évaluer votre capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (mobilité, autonomie personnelle et intime, capacité à communiquer, tâches ménagères et vie courante, relations avec les autres et le monde extérieur, la vie scolaire et professionnelle…)

– Indiquer les aides régulières qui sont déjà mises en place pour vous dans votre quotidien (entourage, soins à domicile, services et/ou établissement médico-social, vos activités…)

– Détailler le déroulement de votre semaine type avec vos activités et besoins d’accompagnement et de prise en charge

– Expliquer l’impact et le caractère imprévisible, évolutif et/ou invisible de votre maladie, du handicap, et comment cela se traduit au quotidien pour vous

 

Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour vous aider à compléter le document. N’attendez plus et téléchargez dès à présent le formulaire  https://www.cnsa.fr/…/20231024_optimise_-_cnsa…. 

Pour en savoir plus : https://www.cnsa.fr/…/formulaire-de-demandes-aupres-de…

Faites entendre votre voix et partagez votre expérience pour une meilleure prise en charge.