FAI2R : Comment expliquer les maladies rares à l’école ?
Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d’un camarade à l’école à cause de sa maladie ? Comment aider l’enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l’école ?
Pour les enfants : il existe une édition spéciale du Petit quotidien réalisé avec l’Alliance des maladies rares et soutenu par la Direction Générale de l’Offre et de Soins (DGOS), pour les 6-10 ans qui aborde les maladies rares de façon très simple, avec des illustrations, BD, jeux, témoignages…
Pour le découvrir, vous pouvez consulter sa version en ligne :
https://fr.calameo.com/read/00397281798c7fd482a2b
Pour les enseignants : il existe le site http://www.tousalecole.fr/. Ce site a pour objectif de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’éducation Nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives pratiques et vérifiées pour mieux scolariser les élèves malades, des fiches qui sont actualisées tout au long de l’année. Bien sûr, les informations proposées se veulent généralistes et sont à adapter en fonction des particularités de chacun.
