Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! Pour plus de renseignements rendez-vous sur le site : alliance maladies rares Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires pour des raisons […]

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Le 28 Février 2022, c’est la journée internationale des maladies rares

Pour la 15 ème édition de la journée Internationale des Maladies rares, la campagne de sensibilisation mettra en avant le handicap invisible pour le rendre VISIBLE. Une exposition photo itinérante de 12 portraits qui s’arrêtera dans 5 villes françaises (Nancy, Nice, Toulouse, Lille et Paris). Vous pouvez aussi la découvrir en cliquant sur l’affiche.   […]

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L’alliance maladies rares organise ces journées régionales

A vos agendas 2021 ! 12 journées régionales associations et familles En région L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement […]

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Le 28 Février c’est la journée internationale des maladies rares

A cette occasion, plusieurs villes de France vont parer leurs monuments des couleurs de la journée internationale des maladies rares. Cette année dans ce contexte particulier, c’est avant tout une mobilisation digitale de l’ensemble de la communauté de maladies. De nombreuses actions seront organisées autour de ce week-end avec des témoignages vidéos et des films […]

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FAI2R : Comment expliquer les maladies rares à l’école ?

Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d’un camarade à l’école à cause de sa maladie ? Comment aider l’enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l’école ?   Pour les enfants : il existe une édition spéciale du Petit quotidien réalisé avec […]

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