Le PNMR4 repose sur 4 axes stratégiques pour répondre aux défis des maladies rares :
- Améliorer le parcours de vie et de soins
- Faciliter et accélérer le diagnostic
- Promouvoir l’accès aux traitements
- Développer les bases de données et les biobanques
Revenons sur les points essentiels du 4ᵉ Plan National Maladies Rares (PNMR4) avec Anne-Sophie La Pointe :
- Un peu d’histoire : retour sur 20 ans d’engagement avec les 3 premiers plans
- Le lancement officiel du PNMR4 le 25 février 2025
- Une vision sur 5 ans et son ambition
- Une gouvernance claire et structurée pour assurer son efficacité
Que va changer ce nouveau plan pour les patients, les professionnels et la recherche ? Quelles avancées attendre dans les prochaines années ?
Depuis 2013 je suis diagnostiqué SLA, puis Myosite à inclusion depuis 2018.
15 jours après avoir respiré de la bifenthrine, j’ai senti un affaiblissement de mes quadriceps. La médecine ne l’a jamais reconnu ?