Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.» Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné […]
Parlons du sommeil avec les fondamentaux à connaître ! Revenons sur quelques questions fondamentales avec le Pr Pierre PHILIP, Chef du service universitaire de médecine du sommeil au CHU de Bordeaux et auteur du livre « Antifatigue » pour mieux comprendre le sommeil : – Le sommeil, à quoi ça sert et comment ça […]
FAI²R vous informe » Enquête ETP dans les maladies rares « Participez à l’enquête Édusanté Etp qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares. Que vous ayez déjà bénéficié ou non d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans le cadre d’une maladie rare et si vous êtes : un patient atteint d’une maladie rare […]
C’est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente, de notre filière de santé FAI2R. Comme tout le monde, le groupe GIMI prend des vacances et sera un peu moins présent sur les réseaux. Mais ne vous inquiétez pas nous seront de retour à […]
Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR). […]
Pour la 15 ème édition de la journée Internationale des Maladies rares, la campagne de sensibilisation mettra en avant le handicap invisible pour le rendre VISIBLE. Une exposition photo itinérante de 12 portraits qui s’arrêtera dans 5 villes françaises (Nancy, Nice, Toulouse, Lille et Paris). Vous pouvez aussi la découvrir en cliquant sur l’affiche. […]