Groupe de parole et de soutien entre patients

 

Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon.
C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams).

Par la suite, nous avons en projet d’organiser des web réunions informatives avec en première partie, des conférences de médecins spécialistes des myosites, puis questions-réponses des patients, et temps d’échanges. Nous prévoyons également des réunions avec des thématiques qui concernent les maladies auto-immunes (alimentation, kiné, etc…).

Nous vous invitons donc à participer à la  première réunion suivante :

Groupe de parole et de soutien entre patients
 Myosites Juvéniles :

– Le samedi 6 mars 2021 de 14h30 à 17h00

Nous proposerons prochainement d’autres dates pour les myosites adultes.

Avec ce groupe de parole et de soutien entre familles de patients :
Vous pourrez témoigner de la myosite de votre enfant en abordant la façon dont s’est passé le diagnostic ; quelles ont été les manifestations cliniques ; quels impacts sur vous, sur votre famille ; comment gérez-vous le quotidien ?
Parlons-en ensemble, partagez votre expérience.

 

📩 Vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire en envoyant un e-mail via ce lien (mail du GIMI : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr), en précisant :

🔹 Vos nom et prénom et coordonnées.

🔹 Une brève description du parcours de votre enfant (date du diagnostic, symptômes, type de myosite…).
Vous recevrez un e-mail de confirmation d’inscription avec la procédure d’installation du logiciel Teams ainsi que le lien de la réunion (si nécessaire, nous pourrons vous guider par téléphone une semaine avant la réunion).

 

‼️ Attention, pour une bonne répartition du temps de parole, le nombre de places est limité à 8 familles. Mais n’hésitez pas à vous inscrire, nous organiserons d’autres réunions suivant le nombre d’inscription.

Nous sommes impatientes de vous rencontrer et d’échanger à vous.

Vous pourriez aussi aimer

Laisser un commentaire à