Il n’y a pas que la myosite dans la vie !
Gérer ses émotions, trouver l’équilibre psychologique pour profiter de la vie malgré la maladie, même chronique.
« Reste-t-il de la place pour autre chose que la myopathie inflammatoire ? »
C’est le message reçu il y a trois semaines sur notre page Facebook.
Au téléphone ou sur les réseaux sociaux, les équipiers du Groupe d’intérêt revivent leurs propres questionnements et défis.
1/ La détresse émotionnelle
Comment supporter et digérer les examens, diagnostic, traitements, hôpital, rééducation, douleurs, espoirs, rechutes ?
Quand le corps s’affaiblit, le découragement grignote. La myosite, présente et insidieuse, angoisse, écorche le physique, le moral.
Prises de sang, piqûres, perfusions, peurs et attentes des résultats, de l’avenir.
Dans ces conditions, difficile d’aérer sa pensée, de ne pas sombrer dans la psychose ou la dépression.
2/ Les myopathies inflammatoires
Le diagnostic d’une myosite, maladie auto-immune rare, bouleverse.
Cette myopathie concerne adultes et enfants. Elle touche les muscles mais aussi la peau, entraîne parfois des calcifications, des troubles de la déglutition, des atteintes pulmonaires sévères.
Des traitements existent pour certaines formes, les évolutions motrices sont singulières, de la simple gêne à la tétraparésie.
3/ Les mécanismes psychiques
Psychologie.com décrit les mécanismes de défense du psychisme :
« Stupeur, incrédulité jusqu’au déni, mais aussi révolte, marchandage, tristesse et dépression… »
Isabelle Moley-Massol, psychanalyste et psycho-oncologue, précise :
« … la maladie oblige aussi au deuil […] de sa santé et de son identité de bien-portant, des projets de vie et parfois de son avenir […] Mais attention, ces émotions puissantes ne doivent pas être décryptées comme le “mode d’emploi” d’un parcours psychique obligatoire ou linéaire […] qui s’enchaînent chronologiquement. Elles s’enchevêtrent, s’effacent, puis reviennent […] Décrire ces phases permet de mieux appréhender… »
4/ Contrôler l’ascenseur émotionnel, chercher l’équilibre
Quelle que soit la sévérité de la myosite, faire face aux retentissements psychologiquess’avère ardu.
Lors de mon dernier séjour hospitalier, la psychologue du service m’a donné quelques clés.
Je retiens :
Si le mental est en ébullition, s’appuyer sur l’existant et vite repérer ce qui fait du bien.
Ni déni, ni envahissement du moment, même s’il est compliqué.
On cohabite avec l’ensemble de sa pensée, tantôt pris par la maladie, tantôt acteur.
Etre indulgent avec soi-même, s’autoriser un rythme de vie différent.
Se tourner vers les autres, rompre l’isolement, accepter l’aide extérieure.
Poser les mots, libérer la parole via l’écriture, l’art, un ami, un thérapeute.
Chercher autre chose, une ressource extérieure.
Avec l’expérience, on jongle avec notre flux émotionnel. On régule la courbe, évite les montagnes russes. On observe, ressent, identifie nos émotions et on agit en conséquence.
La gestion du moral et de la myosite requièrent échappatoires, projets, espoir. Se connaître, c’est s’apprivoiser, se respecter pour se faire du bien. C’est salutaire.
En plus :
→ Les conseils de Boris Cyrulnik pour favoriser la résilience
→ Et si l’optimisme était le meilleur des médicaments ?
→ Soutien psychologique et maladies neuromusculaires [Pdf]
Illustration : ZEN by Devanath (CC0)
Rachel pour le Gimi.
