Vous résidez en France DOM-TOM et vous êtes concerné par une maladie neuromusculaire ? Les myosites (myopathies inflammatoires) en font partie. Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de […]
Dermatomyosite : les anti-TIF1γ, un marqueur à suivre Les anti-TIF1y de type IgG2 permettrait d’identifier les personnes les plus à risques de développer un cancer. Myosite à inclusions : des avancées repérées en congrès Le Pr AUTHIER (Hôpital Henri Mondor, Créteil) va conduire un nouvelle essai clinique avec le ruxolinitib pour les personnes atteintes de […]
La Fiche Technique Savoir & Comprendre « Essais neuromusculaires en cours et en préparation dans le monde » (Décembre 2022, 10ème édition) a été mise en ligne. Ce document rassemble tous les essais thérapeutiques en route dans le monde entier par maladie à la fois en biothérapies innovantes, en pharmacothérapies, en études observationnelles et autres […]
78 051 091 euros. Merci infiniment ! Les 30 heures du Téléthon 2022 se sont achevées sur un compteur de 78 051 091 euros. De Guebwiller à Cassis, en passant par Dijon, Lorient et le Cap-Ferret, des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et […]
Les victoires du Téléthon, ce n’est pas un miracle, ce n’est pas de la magie. C’est grâce à la ténacité des familles, grâce à l’intelligence des chercheurs, et c’est grâce à votre générosité ! » Ces victoires, nous vous les dédions à toutes et tous ! Le Téléthon, continue. Vous pouvez encore faire un don 📞36 […]
Myosites : la bouche en souffre également Les problèmes de déglutition et la bouche sèche ne sont pas spécifiques aux myosites à inclusions, cela touche aussi les autres formes de myopathies inflammatoires. Article
Gérer ses émotions, trouver l’équilibre psychologique pour profiter de la vie malgré la maladie, même chronique. « Reste-t-il de la place pour autre chose que la myopathie inflammatoire ? » C’est le message reçu il y a trois semaines sur notre page Facebook. Au téléphone ou sur les réseaux sociaux, les équipiers du Groupe d’intérêt revivent leurs […]
Nombre d’entre nous trouvent détente, ressourcement et plaisir dans la pratique d’un art quel qu’il soit. Il peut s’agir de peinture, de photo, de sculpture, ou de tout autre passe-temps manuel et artistique. Il semble que la création apporte du soulagement à bien des maux. Prendre du temps pour se faire plaisir devrait donc être […]
Communiquer avec ses enfants sur sa myosite peut être délicat. Être touché par une myopathie inflammatoire n’exclut pas la parentalité. La vie de malade, quelle que soit la sévérité de la myosite, suscite nombre d’interrogations et de réactions différentes chez le jeune. De quelle manière aborder le sujet sensible de la maladie ? Quelles sont […]