J-10 avant le Téléthon, on vous présente nos ambassadeurs !

Cette année, ils sont aux nombres de 4, Victoire, Jules, Pierre et Adrien. Voici leur portrait :

 

Victoire a 2 ans et est atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1. Grâce aux recherches menées par le Téléthon, Victoire a pu bénéficier d’un traitement qui permet de stopper l’évolution de la maladie. Aujourd’hui, grâce à vous et grâce à vos dons, Victoire tient sa tête toute seule et arrive à se nourrir seule à la cuillère.

 

Jules a 5 ans et est atteint d’une myopathie myotubulaire. Grâce à la plateforme I-Motion, centre d’essais clinique pédiatrique de l’AFM-Téléthon, Jules est le premier patient français à recevoir un traitement de thérapie génique pour sa maladie. Depuis jour après jour, Jules réalise d’immenses progrès et aujourd’hui, il se tient debout !

 

Pierre a 14 ans et est atteint d’une myopathie des ceintures. C’est une maladie rare provoquant une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des épaules et entraînant une perte de la marche. Grâce au Téléthon, il espère être guéri un jour …

 

Adrien a 40 ans et est atteint d’une rétinite pigmentaire, une maladie dégénérative de la vision. Adrien a participé au 1er essai de thérapie cellulaire dans sa maladie en étant greffé en janvier 2021 grâce à un traitement développé par le laboratoire I-Stem de l’AFM-Téléthon. Cette thérapie innovante ouvre des perspectives à l’ensemble des maladies de la rétine, qu’elles soient rares et génétiques ou fréquentes et liées au vieillissement.

 

Vous pouvez retrouver tous les reportages et les différentes explications scientifiques sur les traitements sur le site Téléthon2021.fr

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