Le témoignage de Geoffrey, atteint de dermatomyosite juvénile avec calcifications

Bonjour, je m’appelle Geoffrey, j’ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j’ai une dermatomyosite/calcinose depuis l’âge de 7 ans.

J’ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J’ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir plus longtemps quand je le pouvais encore !

La maladie s’étant stabilisée à ce moment-là, je ne suis plus suivi.

Je suis aujourd’hui prothésiste dentaire, j’ai une vie normale, j’en profite tant que je peux malgré les douleurs au dos (scoliose), bassin qui craque.

J’ai en effet la jambe droite atrophiée et plus courte de 3/4 cm (dû à une crise inflammatoire à l’âge de 10 ans) avec des calcifications dans le creux poplité de mes genoux et qui ont englobé mes tendons et nerfs.

J’avais un équin de 10 cm au pied droit, mais je me suis fait opéré par le Dr Guillaume Gadbled à Nantes en orthopédie qui a diminué les calcifications et réalisé un allongement de mes muscles gastrocnémiens. (Le muscle gastrocnémien est un des trois muscles qui constituent le mollet, avec le muscle triceps sural et le muscle soléaire.)

A ce jour ma plus grande peur est de ne pas réussir à continuer à travailler et ne plus être indépendant de ma famille. Pas facile de mettre son égo de côté quand on a des projets et un minimum d’ambition. Ma condition me ramène souvent à la réalité.

Garder une bonne hygiène de vie, travailler en même temps, c’est dur. J’ai parfois envie de lâcher prise.
Actuellement je refais un bilan de santé globale en vue de me faire retirer des calcifications au niveau de ma jambe gauche. C’est le Professeur P. Neyret à Lyon sud qui s’occupe de moi.

Bien sûr tout n’est pas noir. J’arrive à voyager. Je suis parti en solo avec un sac à dos et mes cannes au Portugal l’année dernière pendant 10 jours ! Je suis allé en Italie, Espagne, Allemagne.
Je fais du sport en salle à l’aide de machines guidées, ce n’est pas trop traumatisant pour mes articulations. C’est important pour mon dos et mon moral. Je recommande d’en faire à ceux qui le peuvent encore, malades ou non.

Courage à toutes et à tous.
Merci pour tout.

Geoffrey