Le témoignage de Sylvie

Le GIMI remercie vivement Sylvie pour son témoignage. Elle est atteinte d’une dermatomyosite avec atteintes cutanées récidivantes et calcifications.  Son témoignage est précieux : d’une part pour les calcifications qui sont une complication rare de la dermatomyosite, et d’autre part lorsqu’elle décrit les résultats  d’un traitement avec  un nouvel immunosuppresseur (Olumiant/baricitinib) pour des atteintes dermatologiques […]

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L’AFM-Téléthon et FAI2R nous font part de leurs dernières brèves scientifiques

Maladies neuromusculaires : le sport est bénéfique Une étude, effectuée sur 67 patients atteints de différentes maladies neuromusculaires, prouvent l’efficacité de la pratique sportive régulière.   Dermatomyosite avec anti-MDA5 : trois sous-groupes distincts : Une étude parue ce mois-ci montre 3 types d’atteintes pour ce même anticorps. Cela confirme la complexité des myosites et la […]

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l’AFM-Téléthon nous informe sur les dernières avancées sur les Myosites

L’AFM-TELETHON vient de publier 4 Brèves scientifiques sur les Myosites : – 2 articles sur la dermatomyosite (le tofacitinib s’attaque à la calcinose et 2 nouveaux marqueurs d’activité de la dermatomyosite juvénile), – 1 article sur l’augmentation des risques d’atteinte des artères du cœur pour les personnes atteintes de Myopathies inflammatoires et – 1 autre […]

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Le thiosulfate de sodium pour traiter les calcifications

De nombreux rapports de cas et plusieurs études ont révélé l’intérêt potentiel du thiosulfate de sodium dans le traitement des calcifications vasculaires. Étude pilote concernant les calcifications dans la dermatomyosite, la sclérodermie et la pseudopseudohypoparathyroidie (iPPSD2) : ➡ injections locales de thiosulfate de sodium sur et autour des calcifications et perfusion sous-cutanée pour iPPSD2. Étude […]

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Anne équipière du GIMI, atteinte de dermatomyosite et de calcifications

LE 17 FÉVRIER 2017 Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, responsable du Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage. Au-delà de son parcours, elle nous parle d’une complication, rare dans les myosites de l’adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications. Un long chemin avec la maladie : Voilà maintenant 36 ans […]

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Le témoignage de Geoffrey, atteint de dermatomyosite juvénile avec calcifications

Bonjour, je m’appelle Geoffrey, j’ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j’ai une dermatomyosite/calcinose depuis l’âge de 7 ans. J’ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J’ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir […]

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Le témoignage de Géraud : rémission totale d’une dermatomyosite avec calcifications

Le témoignage de Géraud (19 septembre 2005) Excusez ma réponse un peu tardive mais jeudi et vendredi, j’étais… à l’hôpital pour un test au synactène (je reviendrai dessus un peu plus tard… !). Je peux vous résumer ma situation afin que vous trouviez, peut être, certaines similitudes dans votre cas. Tout commence en 2002, j’ai […]

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