Les vidéos FAI2R de l’été : l’impact psychologique de la période de l’errance diagnostique
Au total, 200 répondeurs dont 181 avec un diagnostic de maladie rare et 19 en errance diagnostique.
Des résultats très parlants sur leur ressenti psychologique durant l’errance diagnostique comme en témoigne cet extrait : « C’est difficile à vivre quand on est diagnostiqué des années plus tard, et que l’on a passé ce temps à se dire qu’on s’écoutait, qu’on se plaignait pour rien, que comme on n’avait rien, qu’il fallait se forcer et aller au travail… » :
L’errance diagnostique est une période qui est très variable d’une personne à une autre. En moyenne elle dure 5 ans mais il est important de noter que pour certains patients, cela peut aller jusqu’à 10 ans ou plus avant d’être diagnostiqué…
Pour les patients, la période de l’errance diagnostique c’est… l’incompréhension, les douleurs, la fatigue, le mépris, la difficulté, une période usante mentalement et anxiogène, l’inquiétude, le doute, le refus, l’attente trop longue, la pénibilité, l’impact psychologique, la tristesse…
N’hésitez pas à partager vos expériences et ressentis entre vous sous ce post si vous vivez actuellement cette errance ou si vous avez des conseils à apporter aux autres.
Un grand merci à toutes nos associations de patients pour leur réactivité et toute l’énergie qu’elles mettent pour porter nos actions au plus grand nombre 15 répondeurs ont d’ailleurs souligné que les associations les ont aidé à réduire cette période d’errance, grâce à leurs ressources en termes d’information, d’échanges avec d’autres patients et d’orientation vers le bon expert.
Ensemble, on va plus loin
