Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques (EID), la participation des associations et des patients est primordial En 2022, nous avons de nouveau sollicité nos associations en les faisant participer à notre nouvelle action portant sur la gestion psychologique de la période d’errance diagnostique, au travers d’un questionnaire en ligne. Au total, 200 répondeurs dont […]
Voici le sommaire en image : L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Maladies neuromusculaires et CBD A lire : Des familles partagent leurs conseils pour partir en vacances dans l’article« Faites-vous du bien : larguez les amarres ! » Pensez à vous abonner à VLM (Vaincre Les Myopathies), pour […]
L’un des objectifs principal du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) est de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints de maladies rares. Au sein de la filière, nous avons créé une commission spécifique sur cette thématique afin de déployer des actions pouvant répondre à cet objectif majeur. En 2020, les patients de […]